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成骨不全症是以骨脆弱和骨畸形为临床特征的常染色体显性遗传缺陷的结缔组织病，又称脆骨症，具有遗传性，民间形象地称呼该人群为瓷娃娃。全人类各种族内男 女均有发病，总发病率约为1/10，000—1/15，000，全球估计共有500万名成骨不全症患者，目前中国没有任何研究数据，按照以上的比例，估计目前应该有10万人左右。 疾病的表现通常为巩膜通呈现蓝色、紫色或灰色；严重者在母亲子宫内即并发多处骨折；进行性骨变形，长骨短且弯曲，造成身材极度矮小；脊柱倾向弯曲，牙齿硬而易脆等症状。 大部分成骨不全症患者的家庭生活极其困苦，因病致贫现象极为普遍，国内仅有少数医疗机构能够提供正确的诊治，然而相关费用又极其昂贵，加之成骨不全症的医疗救助尚未列入医保体系。这些最终了导致大部分患者家庭无力承担，而缺乏正确的治疗又引致许多患者终身残疾，甚至危及患者生命。 目前，成骨不全症的治疗主要有两种方式：药物治疗和手术治疗。 药物治疗主要提高患者骨密度，减少骨折次数。通常每年的费用高达万元，而很多患者需要长期使用此药物。 手术治疗重在改善畸形部位，使患者降低骨折风险、减少痛苦，甚至重获站起来的希望。费用通常一次为1-2万元左右，而大部分成骨不全症患者需要多次手术治疗才能够正常行走。 救助对象 18周岁以下（含18周岁），被确诊为成骨不全症，家庭极度贫困需要进行治疗的患者。农村乡(镇)以上人民政府、城镇街道办事处以上行政机构出具的家庭经济状况证明;经济支付能力证明（城乡低保、农村特困、五保户及三无人员由当地民政部门、街道提供证明） 最近有很多网友对瓷娃娃有不解之处，详细解答请见如下链接： http://blog.sina.com.cn/s/blog_532b6a210100soge.html

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