7个月确诊地中海贫血 已治疗4年
发布机构:金华市慈善总会施乐会
已募善款:3197.90 元 筹款目标: 30000.00 元
项目已完结
参捐人数:241 人参与捐助
上线时间:上线筹款12.3年
项目介绍
善款去向
财务披露
机构信息
黄阳阳,女,5岁,家住广东阳江市阳春市八甲镇黄垌村委会辅德村。七个月大时在广州儿童医院确诊为重型地中海贫血,每隔20天就要输血一次,每周五、天在家皮下注射排铁针8-12小时,医生说根治这个病只有做骨髓移植,非常幸运的是去年同父亲HLA高分配型成功,骨髓移植费用需要大约40万。但家庭困难,实在无力承担,希望大家帮帮他。
家庭成员:
爷爷:黄敦银,64岁,在家务农,无固定收入。
奶奶:唐显英,61岁,在家务农,无固定收入。
父亲:黄世生,31岁,在外打工,每月2000元左右。
母亲:李顺利,27岁,在外打工,每月1500元左右。
家庭情况叙述:
我叫李顺利,是黄阳阳的母亲,2007年7月17日是一个特别开心的日子,那天经历了两天产前的阵痛,我剖腹生下了6斤重的女儿,取名黄阳阳,我希望孩子能像阳光般一样开朗。女儿的降临给我们家带来了无尽的欢笑,日子也因为有女儿的欢笑而变得特别幸福,然而幸福的生活却是那么短暂,在孩子五个月大时,我发现阳阳的脸色越来越苍白,在一次感冒发烧时查血色素只有五克,严重贫血,医生说可能是地中海贫血,要马上住院输血检查贫血原因。那段时间我抱着阳阳往各大医院跑,希望这只是医生的一次误诊,然而现实却是如此残酷。
2008年2月,七个月大的女儿在广州儿童医院确诊为重型β-地中海贫血。在拿到基因结果的那一刻,我仿佛觉得天就要塌了,无法接受这个事实,这是一种我从未听说的疾病,我怎么也想不到它会发生在女儿的身上。医生说这辈子就只能依靠输血来维持生命,三岁以后还要排铁治疗。如果找到合适的骨髓,可以做骨髓移植,但是移植手术费要大约40万。如果不治疗的话,孩子是活不到五岁的。我不知道女儿为什么会得这个病,后来查阅了一些资料才知道这是一种遗传病,是我和孩子爸都携带这种基因,我们俩个结合就会有1/4的机会生出重型地贫患儿。孩子是我的希望,我不知道怎样去挽救阳阳。那段时间里我整日以泪洗面,抱着女儿哭,仿佛我一放手阳阳就会离我而去。我不知道以后的路要如何走下去,看着可爱的女儿,我知道不管怎么样我都不能放弃阳阳。得了这个病也不是阳阳的错,我是孩子的母亲,无论如何我都要让女儿好好治疗,好好活下去,只要有一线希望我都不能放弃。
2008年2月,在广州儿童医院女儿输了第一次血,1单位的红细胞花了750元。输完血以后阳阳的小脸马上红润了。看着红润的脸蛋,我真希望以后永远保持这样。但是过了三四个星期后,阳阳的脸色又越来越苍白了。
2008年3月,在南海人民医院住院输了1单位的红细胞,这次费用花了830元。
2008年4月,在南海人民医院住院输了1单位的红细胞,费用830元。
2008年5月,在东莞长安医院住院输了1单位的红细胞,费用720元。…2009…2010….2011…2012…在接下来的几年里,每个月我都会按期给女儿输血,每逢节假日我们基本上都是在医院渡过。女儿从原来的打针哭闹到现在的懂事配合,输血量从原来的1单位到现在的2单位,输血间隔从四个星期缩短到现在20天。
在女儿三岁的时候,由于每个月的输血治疗,导致阳阳体内的铁蛋白高达2400多(正常的100-300)。在医生的建议下,我们又买了得斯芬针剂(去铁胺)给阳阳排铁。去铁胺每盒十支,每盒要620元/盒,一个月要20几支。无疑这又是一笔很大的开支。如果不去铁治疗的话,孩子的肝脏会铁过载,导致肝脾肿大,器官衰竭。女儿成长的背后真的是需要一大笔的医疗费用,这些年以来,为了给女儿好的治疗,家中已花费近十万,而女儿又是一个非常幸运的孩子,去年在深圳华大基因女儿同父亲的HLA高分配型成功,父亲可以做骨髓移植的供者。全家人都非常开心,等了五年女儿终于迎来了生命的曙光,但面对高达40万的手术费,对一个农村家庭来说无疑是个天文数字,我们夫妻都是在厂里打工,两个每月工资加起来才三千来块,除去女儿每月的输血排铁治疗费,所剩无几。面对40万的手术费实在是无力承担,希望有缘的好心人能够帮帮我的女儿,您的每一次善举都是女儿新生的希望,感恩您的每一次善举。
家庭经济收入:
我们夫妻都在外打工,平日里两人的工资加起来才3000来块,除去女儿每月的输血排铁治疗费,所剩无几,这些年以来,夫妻两人的工资基本都用在女儿的治疗上,根本没什么存款,而且每月的排铁药物又是如此的昂贵,每盒要600多,一个月要用两三盒。
受助人的梦想:
希望女儿能够筹够手术费用,重新获得健康。
希望政府能够多关注一下我们地贫群体,让已出生的地贫患儿能够免费治疗。
希望所有的地贫患儿都能够好好生存下去。
善款用途:
所得善款全部用于黄阳阳的骨髓移植费用。
家庭成员:
爷爷:黄敦银,64岁,在家务农,无固定收入。
奶奶:唐显英,61岁,在家务农,无固定收入。
父亲:黄世生,31岁,在外打工,每月2000元左右。
母亲:李顺利,27岁,在外打工,每月1500元左右。
家庭情况叙述:
我叫李顺利,是黄阳阳的母亲,2007年7月17日是一个特别开心的日子,那天经历了两天产前的阵痛,我剖腹生下了6斤重的女儿,取名黄阳阳,我希望孩子能像阳光般一样开朗。女儿的降临给我们家带来了无尽的欢笑,日子也因为有女儿的欢笑而变得特别幸福,然而幸福的生活却是那么短暂,在孩子五个月大时,我发现阳阳的脸色越来越苍白,在一次感冒发烧时查血色素只有五克,严重贫血,医生说可能是地中海贫血,要马上住院输血检查贫血原因。那段时间我抱着阳阳往各大医院跑,希望这只是医生的一次误诊,然而现实却是如此残酷。
2008年2月,七个月大的女儿在广州儿童医院确诊为重型β-地中海贫血。在拿到基因结果的那一刻,我仿佛觉得天就要塌了,无法接受这个事实,这是一种我从未听说的疾病,我怎么也想不到它会发生在女儿的身上。医生说这辈子就只能依靠输血来维持生命,三岁以后还要排铁治疗。如果找到合适的骨髓,可以做骨髓移植,但是移植手术费要大约40万。如果不治疗的话,孩子是活不到五岁的。我不知道女儿为什么会得这个病,后来查阅了一些资料才知道这是一种遗传病,是我和孩子爸都携带这种基因,我们俩个结合就会有1/4的机会生出重型地贫患儿。孩子是我的希望,我不知道怎样去挽救阳阳。那段时间里我整日以泪洗面,抱着女儿哭,仿佛我一放手阳阳就会离我而去。我不知道以后的路要如何走下去,看着可爱的女儿,我知道不管怎么样我都不能放弃阳阳。得了这个病也不是阳阳的错,我是孩子的母亲,无论如何我都要让女儿好好治疗,好好活下去,只要有一线希望我都不能放弃。
2008年2月,在广州儿童医院女儿输了第一次血,1单位的红细胞花了750元。输完血以后阳阳的小脸马上红润了。看着红润的脸蛋,我真希望以后永远保持这样。但是过了三四个星期后,阳阳的脸色又越来越苍白了。
2008年3月,在南海人民医院住院输了1单位的红细胞,这次费用花了830元。
2008年4月,在南海人民医院住院输了1单位的红细胞,费用830元。
2008年5月,在东莞长安医院住院输了1单位的红细胞,费用720元。…2009…2010….2011…2012…在接下来的几年里,每个月我都会按期给女儿输血,每逢节假日我们基本上都是在医院渡过。女儿从原来的打针哭闹到现在的懂事配合,输血量从原来的1单位到现在的2单位,输血间隔从四个星期缩短到现在20天。
在女儿三岁的时候,由于每个月的输血治疗,导致阳阳体内的铁蛋白高达2400多(正常的100-300)。在医生的建议下,我们又买了得斯芬针剂(去铁胺)给阳阳排铁。去铁胺每盒十支,每盒要620元/盒,一个月要20几支。无疑这又是一笔很大的开支。如果不去铁治疗的话,孩子的肝脏会铁过载,导致肝脾肿大,器官衰竭。女儿成长的背后真的是需要一大笔的医疗费用,这些年以来,为了给女儿好的治疗,家中已花费近十万,而女儿又是一个非常幸运的孩子,去年在深圳华大基因女儿同父亲的HLA高分配型成功,父亲可以做骨髓移植的供者。全家人都非常开心,等了五年女儿终于迎来了生命的曙光,但面对高达40万的手术费,对一个农村家庭来说无疑是个天文数字,我们夫妻都是在厂里打工,两个每月工资加起来才三千来块,除去女儿每月的输血排铁治疗费,所剩无几。面对40万的手术费实在是无力承担,希望有缘的好心人能够帮帮我的女儿,您的每一次善举都是女儿新生的希望,感恩您的每一次善举。
家庭经济收入:
我们夫妻都在外打工,平日里两人的工资加起来才3000来块,除去女儿每月的输血排铁治疗费,所剩无几,这些年以来,夫妻两人的工资基本都用在女儿的治疗上,根本没什么存款,而且每月的排铁药物又是如此的昂贵,每盒要600多,一个月要用两三盒。
受助人的梦想:
希望女儿能够筹够手术费用,重新获得健康。
希望政府能够多关注一下我们地贫群体,让已出生的地贫患儿能够免费治疗。
希望所有的地贫患儿都能够好好生存下去。
善款用途:
所得善款全部用于黄阳阳的骨髓移植费用。
- 刚满月的阳阳,对这个世界充满了好奇
- 一岁的阳阳,那时的她体质很弱,经常生病去医院,在医院一呆就是半个月。
- 两岁时在医院输血,那时的她还不知道自己为什么要输血
- 阳阳在医院输血
- 医院诊断证明
- 贫困证明
- 户口本信息
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