瓷娃娃拥抱阳光计划
发布机构：中国社会福利基金会
已募善款：18625.62 元
项目已完结
参捐人数：639 人参与捐助
上线时间：上线筹款15年
项目介绍
善款去向
财务披露
机构信息
瓷娃娃，是对成骨不全症（又叫脆骨病）患者的称呼。寓意成骨不全症患者犹如瓷器做的娃娃一样可爱而又易碎，符合脆骨病患者的外貌和容易骨折的特征。
成骨不全症的表现通常为巩膜通呈现蓝色、紫色或灰色；严重者在母亲子宫内即并发多处骨折；进行性骨变形，长骨短且弯曲，造成身材极度矮小；脊柱倾向弯曲，牙齿硬而易脆等症状。
春天来了，在这春暖花开的日子里，很多瓷娃娃却因为身体的残疾，客观条件限制，无法走出家门，无法享受阳光。对于瓷娃娃们来说，晒晒太阳这样简单的愿望，变成了一个奢侈的梦想。然而，对于成骨不全症患者来说，能够多晒太阳、适当运动、多与外界交流接触，是一件多么重要的事情。
瓷娃娃罕见病关爱中心作为为成骨不全症患者提供关怀服务的公益机构，我们在春天向广大病友发出倡议：“走出家门，拥抱阳光。”请大家和社会给他们一个轮椅或者助行器，请瓷娃娃们用更多的勇气和力量面对生活中大大小小的挑战；请我们的家属用耐心和正确的意识协助瓷娃娃们走出家门；请公众用平等、没有歧视的眼光看待我们身边的万分之一；请社会相关部门完善无障碍设施，让残障者走出家门不再是梦想。 轮椅500元/台，助行器300元/个，只要一个轮椅或者助行器，就能帮助瓷娃娃也能出去看看花开，晒晒太阳。
成骨不全症的表现通常为巩膜通呈现蓝色、紫色或灰色；严重者在母亲子宫内即并发多处骨折；进行性骨变形，长骨短且弯曲，造成身材极度矮小；脊柱倾向弯曲，牙齿硬而易脆等症状。
春天来了，在这春暖花开的日子里，很多瓷娃娃却因为身体的残疾，客观条件限制，无法走出家门，无法享受阳光。对于瓷娃娃们来说，晒晒太阳这样简单的愿望，变成了一个奢侈的梦想。然而，对于成骨不全症患者来说，能够多晒太阳、适当运动、多与外界交流接触，是一件多么重要的事情。
瓷娃娃罕见病关爱中心作为为成骨不全症患者提供关怀服务的公益机构，我们在春天向广大病友发出倡议：“走出家门，拥抱阳光。”请大家和社会给他们一个轮椅或者助行器，请瓷娃娃们用更多的勇气和力量面对生活中大大小小的挑战；请我们的家属用耐心和正确的意识协助瓷娃娃们走出家门；请公众用平等、没有歧视的眼光看待我们身边的万分之一；请社会相关部门完善无障碍设施，让残障者走出家门不再是梦想。 轮椅500元/台，助行器300元/个，只要一个轮椅或者助行器，就能帮助瓷娃娃也能出去看看花开，晒晒太阳。
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支付宝公益平台募款财务披露
善款支出金额： 暂无财务进展
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