请帮突发怪病羁绊5年的帅羽站起来
发布机构:中华少年儿童慈善救助基金...
已募善款:1743.73 元 筹款目标: 50000.00 元
项目已完结
参捐人数:108 人参与捐助
上线时间:上线筹款12.2年
项目介绍
善款去向
财务披露
机构信息
安帅羽,男,16岁,1997年11月25日出生在山西省五台县茹村乡苏子坡村西坡街,一户平凡而普通的农民家庭。
因为父母的婚姻分歧,3岁那年在母亲一走了之后,出生于黄土高坡上农家的安帅羽就失去了母爱的滋润。从小盒爷爷奶奶相依为命,仅靠爸爸微薄的收入来维持这残缺的家庭生活开支。10岁那年,不幸再次降临这个少年的身上,时值2007年的冬天,正在上小学4年级的他后小腿忽然骨折,直到2008年4月多处求医治疗仍不能正常行走,山西省儿童医院给出的结论是骨折已无碍,CT检查怀疑是弥漫性脑萎缩。于是,求医心切的家长中药、西药、保健品几乎用了个遍,但是却没有一点效果。悲惨的是,2010年7月,孩子再次大腿骨股干骨折,又在山医大第二附院手术治疗上钢板至今未能取出。
噩耗并没有停止,2011年3月又怪病突袭,出现全身震颤、手脚痉挛、言语不清、吞咽困难、骨关节变形等怪相,家长又带着孩子走遍了县市省的忻州人民医院、山西脑瘫医院、榆次市康复中心、山西儿童医院、山医大医院等大大小小的医疗机构,但未有医生给出明确的诊断结果。2012年6月,不甘放弃的家长又带着孩子去了北京宣武医院、北京儿童医院、北京协和医院、北京天坛医院等数家大、权威医院,又无果而返,凭着协和医院医院给出的代谢病的长长的生化检查单,已经两手空空的不得不借钱在山医大最终才给出了疑为肝豆状核变性罕见病【——肝豆状核变性,又称威尔逊氏病,常染色体隐性遗传的铜代谢障碍疾病。 由Wilson首先报道和描述,是一种遗传性铜代谢障碍所致的肝硬化和以基底节为主的脑部变性疾病。临床上表现为进行性加重的椎体外系症状、肝硬化、精神症状、肾功能损害及角膜色素环K-F环。,因肝脏以及脑豆状核常常受侵害故而得此病名。但是,肝豆也常常会出现肾脏、血液系统损害,以及精神障碍等】的结论,医生说,你这孩子应该是山西省第一例肝豆病患者!
晴天霹雳,打击无疑是无比沉重的!但孩子不能放弃的信念是永远的!随后,通过医生的努力和网络的帮助,家长寻找到了目前国内一家专业系统治疗肝豆状核变性罕见病的医院——郑州人民医院肝豆病区。而此时,5年多的求医治疗,家里已经花费了将近15万元,债台高筑,欲哭无泪……
2012年11月,家长又再次努力,借贷了近2万元带着孩子来到了郑州人民医院肝豆病区。通过专业的检查确诊,安帅羽所患的确实是罕见病肝豆状核变性病,按科别分类而言,属脑型,肝也有点损伤……目前已经治疗5个疗程,根据以往的治疗经验判断,主治医生给出治疗建议是大约需要2-3年的驱铜、保肝、护脑的综合、辩证、系统、分科治疗,基本上能够达到返校上课、自理生活的程度。
尽管医院做出了最大程度的减免和优待,但面对又近数十万的治疗费用,这个已经陷入了百般困顿的农家不得不悲怆流泪、泣血跪求社会爱心帮帮他们、救救这个可怜的单亲家庭里悲惨的孩子!
因为父母的婚姻分歧,3岁那年在母亲一走了之后,出生于黄土高坡上农家的安帅羽就失去了母爱的滋润。从小盒爷爷奶奶相依为命,仅靠爸爸微薄的收入来维持这残缺的家庭生活开支。10岁那年,不幸再次降临这个少年的身上,时值2007年的冬天,正在上小学4年级的他后小腿忽然骨折,直到2008年4月多处求医治疗仍不能正常行走,山西省儿童医院给出的结论是骨折已无碍,CT检查怀疑是弥漫性脑萎缩。于是,求医心切的家长中药、西药、保健品几乎用了个遍,但是却没有一点效果。悲惨的是,2010年7月,孩子再次大腿骨股干骨折,又在山医大第二附院手术治疗上钢板至今未能取出。
噩耗并没有停止,2011年3月又怪病突袭,出现全身震颤、手脚痉挛、言语不清、吞咽困难、骨关节变形等怪相,家长又带着孩子走遍了县市省的忻州人民医院、山西脑瘫医院、榆次市康复中心、山西儿童医院、山医大医院等大大小小的医疗机构,但未有医生给出明确的诊断结果。2012年6月,不甘放弃的家长又带着孩子去了北京宣武医院、北京儿童医院、北京协和医院、北京天坛医院等数家大、权威医院,又无果而返,凭着协和医院医院给出的代谢病的长长的生化检查单,已经两手空空的不得不借钱在山医大最终才给出了疑为肝豆状核变性罕见病【——肝豆状核变性,又称威尔逊氏病,常染色体隐性遗传的铜代谢障碍疾病。 由Wilson首先报道和描述,是一种遗传性铜代谢障碍所致的肝硬化和以基底节为主的脑部变性疾病。临床上表现为进行性加重的椎体外系症状、肝硬化、精神症状、肾功能损害及角膜色素环K-F环。,因肝脏以及脑豆状核常常受侵害故而得此病名。但是,肝豆也常常会出现肾脏、血液系统损害,以及精神障碍等】的结论,医生说,你这孩子应该是山西省第一例肝豆病患者!
晴天霹雳,打击无疑是无比沉重的!但孩子不能放弃的信念是永远的!随后,通过医生的努力和网络的帮助,家长寻找到了目前国内一家专业系统治疗肝豆状核变性罕见病的医院——郑州人民医院肝豆病区。而此时,5年多的求医治疗,家里已经花费了将近15万元,债台高筑,欲哭无泪……
2012年11月,家长又再次努力,借贷了近2万元带着孩子来到了郑州人民医院肝豆病区。通过专业的检查确诊,安帅羽所患的确实是罕见病肝豆状核变性病,按科别分类而言,属脑型,肝也有点损伤……目前已经治疗5个疗程,根据以往的治疗经验判断,主治医生给出治疗建议是大约需要2-3年的驱铜、保肝、护脑的综合、辩证、系统、分科治疗,基本上能够达到返校上课、自理生活的程度。
尽管医院做出了最大程度的减免和优待,但面对又近数十万的治疗费用,这个已经陷入了百般困顿的农家不得不悲怆流泪、泣血跪求社会爱心帮帮他们、救救这个可怜的单亲家庭里悲惨的孩子!
- 怪病肝豆---肢体扭曲、痉挛、变形 ;同时伴随肝、脑损伤
- 已经瘫倒在床上5年多的可怜的单亲家庭的安帅羽仍然笑对人生
- 安帅羽年迈的爷爷奶奶,是孩子最亲的人
- 已经债台高筑的家庭 经济来源靠父亲在城市打工
- 安帅羽5年的求医历程部分资料单据……
- 父亲泣血书写的求助信第一页
- 父亲泣血书写的求助信第二页
- 诊断证明
- 贫困证明
- 安羽帅的户口证明
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善款支出金额: 暂无财务进展
机构信息
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