罕见遗传酸血症曲艺涵!
发布机构:金华市慈善总会施乐会
已募善款:1373.60 元 筹款目标: 50000.00 元
项目已完结
参捐人数:40 人参与捐助
上线时间:上线筹款12.1年
项目介绍
善款去向
财务披露
机构信息
郑州大民生电视台报道网址:http://www.cutv.com/v2/2013-4-5/E15fgfffkgilkgkoogmpoa.shtml
河南法制频道:http://www.hntv.tv/2013/0417/10371.shtml
曲艺涵,女,1岁,家住河南郑州市中原区河南省郑州市中原西路169号31-2-31。出生于2012年4月25日,2012年8月22日被诊断为脑瘫并进行治疗,2012年12月24日确诊为罕见遗传代病甲基丙二酸血症,目前正在郑大三附院进行治疗,需要终身治疗并每天服药及打针,已花光所有积蓄并欠债数万元,医生说只要坚持治疗可以正常发育和正常孩子一样,希望好心人救救我的孩子!!!
家庭成员:
父亲:曲哲,38岁,从孩子生病几乎在医院度过,工作也没了,现在没有收入。
母亲:李静,31岁,从孩子出生到现在一直照顾孩子,无经济来源。
我需要的药品:
德国产羟钴胺注射液,甜菜碱,甲钴胺注射液,亚叶酸钙,左卡尼汀口服液,乳酶生等
家庭情况叙述:
我是曲艺涵妈妈,31岁,丈夫38岁,曲艺涵是我们迎接的第一个孩子,也是惟一的孩子,我已经和丈夫商量只要这个孩子能健康成长,我们决定不再要第二胎,把所有的爱和精力都给她。宝宝3个月大时被诊断为最严重的脑瘫,我当时脑子一片空白,医生告诉我治疗最好的结果是自理,我感觉天都要塌了,但我要坚强,因为孩子还要我去救她。治疗五个多月效果不明显,在医生建议下做了遗传代谢检查,被确诊为罕见病的一种:甲基丙二酸血症。对症治疗后孩子好转很快,之前会抬头,不会抓物,不追视,现在治疗之后已经能用手支撑了,精神也很好,医生说只要坚持治疗可以恢复成正常孩子。看着孩子一天天好转,我要崩溃的心也看到了希望。可是前期治疗已经花费十几万元,父母,亲戚,朋友全都借完了,已经无处可借,从孩子生病到现在我和丈夫一直在为孩子的病奔波,工作也丢了,也没有收入,看着孩子好转这么快,孩子又这么可爱,我真的不想放弃我的孩子,希望好心人救救我的孩子!
家庭经济收入:
为了给孩子治疗,如今家里夫妻俩人都没有工作,靠亲戚朋友帮助过活。
居住情况:
目前一家人住的是结婚时购买一间小居室,按揭贷款,孩子生病无钱看病,准备把房子卖了,可苦于没有买家。现在已经支撑不下去了。
受助人的梦想:
一家人最大的愿望是孩子能恢复健康,和正常孩子一样。
善款用途:
所得善款全部用于曲艺涵后续治疗。因医院暂时还没提供医院账号,稍后有医院账号会马上上传。
说明:非常感谢各位对该主题的关注和支持。施乐会是代收善款,开具发票程序较繁琐,且金额也有一定的限制(单笔两千元以上),请各位知晓,谢谢。
河南法制频道:http://www.hntv.tv/2013/0417/10371.shtml
曲艺涵,女,1岁,家住河南郑州市中原区河南省郑州市中原西路169号31-2-31。出生于2012年4月25日,2012年8月22日被诊断为脑瘫并进行治疗,2012年12月24日确诊为罕见遗传代病甲基丙二酸血症,目前正在郑大三附院进行治疗,需要终身治疗并每天服药及打针,已花光所有积蓄并欠债数万元,医生说只要坚持治疗可以正常发育和正常孩子一样,希望好心人救救我的孩子!!!
家庭成员:
父亲:曲哲,38岁,从孩子生病几乎在医院度过,工作也没了,现在没有收入。
母亲:李静,31岁,从孩子出生到现在一直照顾孩子,无经济来源。
我需要的药品:
德国产羟钴胺注射液,甜菜碱,甲钴胺注射液,亚叶酸钙,左卡尼汀口服液,乳酶生等
家庭情况叙述:
我是曲艺涵妈妈,31岁,丈夫38岁,曲艺涵是我们迎接的第一个孩子,也是惟一的孩子,我已经和丈夫商量只要这个孩子能健康成长,我们决定不再要第二胎,把所有的爱和精力都给她。宝宝3个月大时被诊断为最严重的脑瘫,我当时脑子一片空白,医生告诉我治疗最好的结果是自理,我感觉天都要塌了,但我要坚强,因为孩子还要我去救她。治疗五个多月效果不明显,在医生建议下做了遗传代谢检查,被确诊为罕见病的一种:甲基丙二酸血症。对症治疗后孩子好转很快,之前会抬头,不会抓物,不追视,现在治疗之后已经能用手支撑了,精神也很好,医生说只要坚持治疗可以恢复成正常孩子。看着孩子一天天好转,我要崩溃的心也看到了希望。可是前期治疗已经花费十几万元,父母,亲戚,朋友全都借完了,已经无处可借,从孩子生病到现在我和丈夫一直在为孩子的病奔波,工作也丢了,也没有收入,看着孩子好转这么快,孩子又这么可爱,我真的不想放弃我的孩子,希望好心人救救我的孩子!
家庭经济收入:
为了给孩子治疗,如今家里夫妻俩人都没有工作,靠亲戚朋友帮助过活。
居住情况:
目前一家人住的是结婚时购买一间小居室,按揭贷款,孩子生病无钱看病,准备把房子卖了,可苦于没有买家。现在已经支撑不下去了。
受助人的梦想:
一家人最大的愿望是孩子能恢复健康,和正常孩子一样。
善款用途:
所得善款全部用于曲艺涵后续治疗。因医院暂时还没提供医院账号,稍后有医院账号会马上上传。
说明:非常感谢各位对该主题的关注和支持。施乐会是代收善款,开具发票程序较繁琐,且金额也有一定的限制(单笔两千元以上),请各位知晓,谢谢。
- 刚入院治疗的时候,精神不振,拇指内收,整天昏睡不醒
- 曲艺涵在捏脊治疗室,捏脊老师正在治疗
- 曲艺涵在功能训练室,腰还很软,不会坐
- 经过一个月对症治疗,小艺涵精神很好
- 会玩手了,看到孩子一天天进步,父母的心又燃起了希望
- 曲艺涵的出生证明
- 曲艺涵的贫困证明
- 曲艺涵的医疗诊断证明
- 曲艺涵的手写求助信
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支付宝公益平台募款财务披露
善款支出金额: 暂无财务进展
机构信息
金华市慈善总会施乐会