被病魔吞噬的范媛琛,需要您的援助
发布机构:金华市慈善总会施乐会
已募善款:720.00 元
项目已完结
参捐人数:51 人参与捐助
上线时间:上线筹款12.8年
项目介绍
善款去向
财务披露
机构信息
京华网报道:http://blog.sina.com.cn/u/2083464807
56我乐网:http://www.56.com/u36/v_NzQ3NDUwMjU.html
土豆视频:http://www.tudou.com/programs/view/kwBMoHS5U-g
范媛琛,(小名:媛媛)女,12岁,家住陕西西安市新城区西安市红庙坡冶炼铸造厂家属院二号楼二单元三楼中户。媛媛在河北燕达国际医院陆道培血液肿瘤中心被诊断出患有溢血毒相关噬血细胞综合症的病症,孩子身体一直在萎缩,皮肤硬化吞咽困难,前后治疗费用已经花费了300万元,家人已无力支付高昂的费用,特在此求助,希望广大的爱心人士给予帮助。
家庭成员:
父亲:范盛谊,39岁,本科文化,之前从事验光配镜师,因为要照顾女儿,只能平时做点零工,收入微薄。
母亲:郭维,37岁,大专文化,之前从事配镜师,在家看护孩子,暂无收入。
奶奶:杨群言,66岁,高中文化,患有双肾囊肿冠心病等病症,收入微薄。
姑姑:范盛玫,31岁,本科文化,患有双肾囊肿,现在是哺乳期,暂无收入。
家庭情况叙述:
孩子从小身体就不好,每当孩子发烧难受的时候我就抱着她坐在门口台阶上和她聊天,一坐就是几个小时,一直到孩子退烧,为了让孩子身体早日好起来我给孩子用了很多方法,只是孩子先天基因有缺陷,我在不明就里的情况下徒劳了数年也无法让孩子好起来,终于在孩子四五岁时的一个夏天出现了一个怪病,每当蚊子叮咬媛媛以后孩子就会发高烧,被叮咬的地方会肿起一个巨大的硬块上面会密布小水泡奇痒无比,接下来的几天会出现水泡处出现深度感染(任何方法都无法避免免疫紊乱导致的细胞相互吞噬)相关位置的淋巴结肿大,一个疙瘩要折磨孩子一个月,每到夏天孩子就如同活在地狱般。我为了找到有效地外敷药物,不惜故意在草丛浑身叮满疙瘩后用提前准备好的各种药物和偏方在自己身上做试验。听说丙球可以有效抗感染,给孩子托人在上海前后买了两百多只,月月给孩子输,上海的教授陈同辛和顾龙君说一种进口胸腺肽日达仙可以有效改善免疫紊乱,一时又四处购买那七八百元一只的给孩子用。听说这里有大师,登门拜访,那里有名医,彻夜排队。我跑了不知几千里路,只是次次满怀希望而去耗资无数带回的却是一颗失望的心。
经过道培医院独有的基因检查以后查明了孩子确实有比较严重的缺陷,而那时候媛媛感染EB病毒已经四五年,病毒已经遍及全身各大脏器甚至脑脊液里面都高达每毫升血液含10的八次方的病毒。那时我早已债台高筑家徒四壁,无奈之下只好抵押了房屋换得三十万元住进了医院接受移植。
手术很成功,孩子一个月后就彻底摆脱了EB病毒,基因也较好融合,以前各种令人发指的症状都消失不见,就当一家人认为马上就可以生活在阳光下的时候突如其来的排异和感染令孩子生命岌岌可危,十一岁的孩子一个多月因此禁食禁水,体重迅速掉到不足16公斤,而孩子一旦醒转每天做的最多的就是上网看书,看一些美食学一些手工,她经常做一些小礼物送给医护人员,大家都很爱这个阳光乐观的孩子,主治医生更是屡屡在微博上呼吁大家挽救孩子,而孩子自己还在每天研究菜谱,准备以后回家做个美食家。一个活活饿了一个多月的孩子是如何面对那些活色生香的图谱的,这需要多么巨大的毅力啊。
我们从2010年来京给媛媛治疗,第一次在北大医院八次细胞治疗花费30多万,后来在道培做移植前后花费两百余万,我们西安当地医保每年上限只有七万元,后续治疗还要15万左右,已经无力支付起昂贵的医药费用,这直接导致我们吧房子和店铺全部卖掉,也彻底失去了生活来源,正在走投无路的时候,无意之间听说施乐会这个组织能救助医患贫困家庭,带给人帮助,陷入困境的人们伸出援手,我们就带着资料找到了施乐会,希望大家能伸出援助之手帮帮这位渴望重新回到校园学习的小女孩,谢谢!
家庭经济收入:
为了给孩子治病,现在只能在眼镜行做点临时工,每月大约两千左右的微薄收入,对于每天的医疗费用相差甚远。
居住情况:
目前我们一家住在燕郊,这边房租便宜环境很好,我们家中备有爱心人士赠送的车载空气净化器和紫外线消毒等每天都在使用,卫生状况很好。
受助人的梦想:
媛媛希望自己的身体能健康起来,重新回到学校里学习,还要和爸爸一起玩耍。
说明:非常感谢各位对该主题的关注和支持。施乐会是代收善款,开具发票程序较烦琐,且金额也有一定的限制(单笔两千元以上),请各位知晓,谢谢
善款用途:
我们会将善款全额汇入河北燕达医院有限公司陆道培血液肿瘤中心(账号1009365517**)用于受助人范媛琛后续治疗费用。
56我乐网:http://www.56.com/u36/v_NzQ3NDUwMjU.html
土豆视频:http://www.tudou.com/programs/view/kwBMoHS5U-g
范媛琛,(小名:媛媛)女,12岁,家住陕西西安市新城区西安市红庙坡冶炼铸造厂家属院二号楼二单元三楼中户。媛媛在河北燕达国际医院陆道培血液肿瘤中心被诊断出患有溢血毒相关噬血细胞综合症的病症,孩子身体一直在萎缩,皮肤硬化吞咽困难,前后治疗费用已经花费了300万元,家人已无力支付高昂的费用,特在此求助,希望广大的爱心人士给予帮助。
家庭成员:
父亲:范盛谊,39岁,本科文化,之前从事验光配镜师,因为要照顾女儿,只能平时做点零工,收入微薄。
母亲:郭维,37岁,大专文化,之前从事配镜师,在家看护孩子,暂无收入。
奶奶:杨群言,66岁,高中文化,患有双肾囊肿冠心病等病症,收入微薄。
姑姑:范盛玫,31岁,本科文化,患有双肾囊肿,现在是哺乳期,暂无收入。
家庭情况叙述:
孩子从小身体就不好,每当孩子发烧难受的时候我就抱着她坐在门口台阶上和她聊天,一坐就是几个小时,一直到孩子退烧,为了让孩子身体早日好起来我给孩子用了很多方法,只是孩子先天基因有缺陷,我在不明就里的情况下徒劳了数年也无法让孩子好起来,终于在孩子四五岁时的一个夏天出现了一个怪病,每当蚊子叮咬媛媛以后孩子就会发高烧,被叮咬的地方会肿起一个巨大的硬块上面会密布小水泡奇痒无比,接下来的几天会出现水泡处出现深度感染(任何方法都无法避免免疫紊乱导致的细胞相互吞噬)相关位置的淋巴结肿大,一个疙瘩要折磨孩子一个月,每到夏天孩子就如同活在地狱般。我为了找到有效地外敷药物,不惜故意在草丛浑身叮满疙瘩后用提前准备好的各种药物和偏方在自己身上做试验。听说丙球可以有效抗感染,给孩子托人在上海前后买了两百多只,月月给孩子输,上海的教授陈同辛和顾龙君说一种进口胸腺肽日达仙可以有效改善免疫紊乱,一时又四处购买那七八百元一只的给孩子用。听说这里有大师,登门拜访,那里有名医,彻夜排队。我跑了不知几千里路,只是次次满怀希望而去耗资无数带回的却是一颗失望的心。
经过道培医院独有的基因检查以后查明了孩子确实有比较严重的缺陷,而那时候媛媛感染EB病毒已经四五年,病毒已经遍及全身各大脏器甚至脑脊液里面都高达每毫升血液含10的八次方的病毒。那时我早已债台高筑家徒四壁,无奈之下只好抵押了房屋换得三十万元住进了医院接受移植。
手术很成功,孩子一个月后就彻底摆脱了EB病毒,基因也较好融合,以前各种令人发指的症状都消失不见,就当一家人认为马上就可以生活在阳光下的时候突如其来的排异和感染令孩子生命岌岌可危,十一岁的孩子一个多月因此禁食禁水,体重迅速掉到不足16公斤,而孩子一旦醒转每天做的最多的就是上网看书,看一些美食学一些手工,她经常做一些小礼物送给医护人员,大家都很爱这个阳光乐观的孩子,主治医生更是屡屡在微博上呼吁大家挽救孩子,而孩子自己还在每天研究菜谱,准备以后回家做个美食家。一个活活饿了一个多月的孩子是如何面对那些活色生香的图谱的,这需要多么巨大的毅力啊。
我们从2010年来京给媛媛治疗,第一次在北大医院八次细胞治疗花费30多万,后来在道培做移植前后花费两百余万,我们西安当地医保每年上限只有七万元,后续治疗还要15万左右,已经无力支付起昂贵的医药费用,这直接导致我们吧房子和店铺全部卖掉,也彻底失去了生活来源,正在走投无路的时候,无意之间听说施乐会这个组织能救助医患贫困家庭,带给人帮助,陷入困境的人们伸出援手,我们就带着资料找到了施乐会,希望大家能伸出援助之手帮帮这位渴望重新回到校园学习的小女孩,谢谢!
家庭经济收入:
为了给孩子治病,现在只能在眼镜行做点临时工,每月大约两千左右的微薄收入,对于每天的医疗费用相差甚远。
居住情况:
目前我们一家住在燕郊,这边房租便宜环境很好,我们家中备有爱心人士赠送的车载空气净化器和紫外线消毒等每天都在使用,卫生状况很好。
受助人的梦想:
媛媛希望自己的身体能健康起来,重新回到学校里学习,还要和爸爸一起玩耍。
说明:非常感谢各位对该主题的关注和支持。施乐会是代收善款,开具发票程序较烦琐,且金额也有一定的限制(单笔两千元以上),请各位知晓,谢谢
善款用途:
我们会将善款全额汇入河北燕达医院有限公司陆道培血液肿瘤中心(账号1009365517**)用于受助人范媛琛后续治疗费用。
- 媛媛正在祈求菩萨,让她能早日战胜病魔重返校园学习

- 无论面对怎样残酷的治疗,媛媛始终微笑面对,即使父亲因此泪流满面她仍然微笑安慰

- 媛媛来京的第二年,移植前夕,这个孩子笑的多灿烂啊,希望这种天真的笑容永远保持下去

- 向往着回到校园的孩子,一定会梦想成真

- 孩子身上皮肤只要稍微受到刺激就会逐渐演变为溃疡一样的伤口,不再愈合!我很多时候都不敢直视孩子,看到面目全非的媛媛不论何时我都会浑身直冒汗

- 媛媛全身插满了各种管子粘满了各种检测仪器,剧痛使她浑身战栗却不吭一声

- 媛媛的户口本

- 媛媛的诊断证明书

- 现在我们一家已经是村上的低保户

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