罕见噬血症2岁男宝蔡芷轩急盼移植
发布机构:中华思源工程基金会
已募善款:10706.11 元 筹款目标: 100000.00 元
项目已完结
参捐人数:92 人参与捐助
上线时间:上线筹款11年
项目介绍
善款去向
财务披露
机构信息
家庭成员情况:
蔡芷轩:2011年11月16日生,2013年6月确诊为罕见噬血细胞综合症,现就诊于上海道培医院。
父亲:蔡鑑华,1982年7月29日生,原在工厂上班,收入较低,现为照顾生病的蔡芷轩已辞职。现在上海照顾蔡芷轩。
母亲:叶巧玲,1983年5月30日生,在生了蔡芷轩姐弟(孪生)俩后,专职在家带孩子。现在上海照顾蔡芷轩。
姐姐:蔡芷欣,2011年11月16日生,和蔡芷轩是双胞胎,现外婆照顾着。
爷爷:做过心脏搭桥手术,生病在家,无工作。
家庭收入情况:
因为蔡芷轩发病后左侧肢体偏瘫行动不便,时常会出现呼吸不畅,嘴唇发紫的情况,父母目前在医院照顾蔡芷轩,无法工作,没有收入。爷爷生病在家无法工作,全家收入只有爷爷的退休金和一点房租。
患儿近况:
蔡芷轩于2014年2月27日住进了上海道培医院,之前有肺炎,现在已经好转,医生说如果不出意外,这个月底安排进仓。
医生说法:
医生说现在轩轩的病情到了必须移植的时机,化疗已经没有多大效果了,尽快进仓。
项目详细说明:
2013年6月,小轩轩高烧不退,先后辗转佛山、广州等医院都无法确诊,最后远赴北京,确诊为EB病毒感染噬血细胞综合征。
医生告诉家长,“这类病极为罕有,发病率在百万人之中不到一例。”这个来自佛山市南海区狮山白沙桥村的家庭,因为小轩轩和姐姐欣欣这对龙凤胎的降临曾有多少欢乐。如今,病魔笼罩不散。
2013年7月15日,轩轩转到广州中山大学孙逸仙纪念医院治疗,医生5次下发病危通知书,进行骨髓移植成为唯一的希望。
9月26日小轩轩转到上海道培医院等待救命的骨髓。目前,已找到两份配对的脐带血和一份骨髓,如果手术费到位,马上可以进行骨髓移植手术。但是,30万元的费用缺口却成了拦路虎。
小轩轩的母亲叶巧玲说,自6月初在北京确诊后,小轩轩每天都要吊针,大约一周做一次化疗,每次化疗的基本费用要1000元左右,加上验病毒等其他项目则花费更高。自患病以来,轩轩前期治疗先后花去了近30万元,其中大部分是从亲友处借来的,而医保仅能报销其中一小部分。
叶巧玲说,自己一直在家照顾孩子,丈夫是一名中巴司机,家婆早年去世,家公做过心脏搭桥手术,无法照看孩子,本来不富裕的家中本来就借下外债。儿子生病后,蔡鑑华不得不辞职,全家靠每月1000多元的出租房租金维持。
鉴于小轩轩的情况,今年9月,佛山市南海区民政局将蔡鑑华一家认定为城乡低收入特困家庭,并发放社会救助证。为了省钱,他们到上海以后,没让小轩轩长期住院,而是在医院附近租房暂时落脚,天天来回往医院跑。
最近以来,小轩轩的病情变得不稳定起来。医生告诉他们,轩轩的抵抗力非常差,早一天做手术,就少一分危险。
治疗期间,小轩轩每天都要打针抽血,一天24小时不停输液,手脚上布满小针眼,还一度出现严重腹泻,但他都坚强挺过来了。
医生交待蔡鑑华说,不能让轩轩碰到,否则很容易会内出血。身体的不适,让小轩轩不停哭闹,哄也不睡,最后没办法,只能打上镇定剂才安静下来。因为容易感染,父母出入病房都要戴上口罩,抱他之前要先消毒手,甚至连亲一口都要很小心,“万一感染就很麻烦。”看着轩轩逐渐消瘦,父母心如刀割。蔡鑑华说,医生曾担心再化疗的话活不了几天,甚至劝他放弃。然而,每次小轩轩和寄养在外婆家的姐姐欣欣通电话,天真烂漫的声音响起,蔡鑑华的心又一次隐隐做痛。
“不管如何,我们把他带到世上,我们会陪他走到最后一步。”
蔡芷轩:2011年11月16日生,2013年6月确诊为罕见噬血细胞综合症,现就诊于上海道培医院。
父亲:蔡鑑华,1982年7月29日生,原在工厂上班,收入较低,现为照顾生病的蔡芷轩已辞职。现在上海照顾蔡芷轩。
母亲:叶巧玲,1983年5月30日生,在生了蔡芷轩姐弟(孪生)俩后,专职在家带孩子。现在上海照顾蔡芷轩。
姐姐:蔡芷欣,2011年11月16日生,和蔡芷轩是双胞胎,现外婆照顾着。
爷爷:做过心脏搭桥手术,生病在家,无工作。
家庭收入情况:
因为蔡芷轩发病后左侧肢体偏瘫行动不便,时常会出现呼吸不畅,嘴唇发紫的情况,父母目前在医院照顾蔡芷轩,无法工作,没有收入。爷爷生病在家无法工作,全家收入只有爷爷的退休金和一点房租。
患儿近况:
蔡芷轩于2014年2月27日住进了上海道培医院,之前有肺炎,现在已经好转,医生说如果不出意外,这个月底安排进仓。
医生说法:
医生说现在轩轩的病情到了必须移植的时机,化疗已经没有多大效果了,尽快进仓。
项目详细说明:
2013年6月,小轩轩高烧不退,先后辗转佛山、广州等医院都无法确诊,最后远赴北京,确诊为EB病毒感染噬血细胞综合征。
医生告诉家长,“这类病极为罕有,发病率在百万人之中不到一例。”这个来自佛山市南海区狮山白沙桥村的家庭,因为小轩轩和姐姐欣欣这对龙凤胎的降临曾有多少欢乐。如今,病魔笼罩不散。
2013年7月15日,轩轩转到广州中山大学孙逸仙纪念医院治疗,医生5次下发病危通知书,进行骨髓移植成为唯一的希望。
9月26日小轩轩转到上海道培医院等待救命的骨髓。目前,已找到两份配对的脐带血和一份骨髓,如果手术费到位,马上可以进行骨髓移植手术。但是,30万元的费用缺口却成了拦路虎。
小轩轩的母亲叶巧玲说,自6月初在北京确诊后,小轩轩每天都要吊针,大约一周做一次化疗,每次化疗的基本费用要1000元左右,加上验病毒等其他项目则花费更高。自患病以来,轩轩前期治疗先后花去了近30万元,其中大部分是从亲友处借来的,而医保仅能报销其中一小部分。
叶巧玲说,自己一直在家照顾孩子,丈夫是一名中巴司机,家婆早年去世,家公做过心脏搭桥手术,无法照看孩子,本来不富裕的家中本来就借下外债。儿子生病后,蔡鑑华不得不辞职,全家靠每月1000多元的出租房租金维持。
鉴于小轩轩的情况,今年9月,佛山市南海区民政局将蔡鑑华一家认定为城乡低收入特困家庭,并发放社会救助证。为了省钱,他们到上海以后,没让小轩轩长期住院,而是在医院附近租房暂时落脚,天天来回往医院跑。
最近以来,小轩轩的病情变得不稳定起来。医生告诉他们,轩轩的抵抗力非常差,早一天做手术,就少一分危险。
治疗期间,小轩轩每天都要打针抽血,一天24小时不停输液,手脚上布满小针眼,还一度出现严重腹泻,但他都坚强挺过来了。
医生交待蔡鑑华说,不能让轩轩碰到,否则很容易会内出血。身体的不适,让小轩轩不停哭闹,哄也不睡,最后没办法,只能打上镇定剂才安静下来。因为容易感染,父母出入病房都要戴上口罩,抱他之前要先消毒手,甚至连亲一口都要很小心,“万一感染就很麻烦。”看着轩轩逐渐消瘦,父母心如刀割。蔡鑑华说,医生曾担心再化疗的话活不了几天,甚至劝他放弃。然而,每次小轩轩和寄养在外婆家的姐姐欣欣通电话,天真烂漫的声音响起,蔡鑑华的心又一次隐隐做痛。
“不管如何,我们把他带到世上,我们会陪他走到最后一步。”
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