泸州5岁女童“兽皮”缠身
发布机构:中华思源工程基金会
已募善款:2245.25 元 筹款目标: 150000.00 元
项目已完结
参捐人数:118 人参与捐助
上线时间:上线筹款10.8年
项目介绍
善款去向
财务披露
机构信息
救助对象:
姓名:王芯蕊性别:女出生日期:2009年3月30日
病情:先天性黑色素痣
一份捐款,双倍爱心:
一份捐款,双倍爱心:(此项目筹款中有3万元参加配捐,配捐目标并非患儿治疗费用实际缺口)
心平基金会联手天使妈妈,和广大爱心人士一道为贫困大病儿童筹集治疗费用。心平基金会承诺:爱心网友为患儿捐款累计达到筹款目标的一半,心平基金会将配捐另一半缺口费用,让爱心圆满!患儿王芯蕊的治疗费用筹款目标是6万元,爱心网友的捐款只需累计达到3万元,心平基金会即为王芯蕊配捐3万元;若爱心网友捐款累计未到3万元,则心平基金会不提供配捐,但爱心网友不得要求退回捐款,已捐善款将继续用于王芯蕊的救助。
患儿近况:
蕊蕊的背部,1/3的皮肤都是漆黑的,蕊蕊的面部、手臂等黑痣仍在长,背部、臀部的黑皮肤还在不断增多。
医生说法:
兽皮症治疗的时间较长,比较困难。当地皮肤科能做的,是面部分次手术,改善面部的黑痣。但身体上大面积的皮肤,需要整形科等进行会诊后,制定科学的治疗方案。治疗过程很长,也复杂。效果的好坏与治疗周期、最佳时间等有关,治疗难度很大。
北京医院的专家说后背与前身的黑痣可以治疗,需要做切除、扩张器等治疗。大概预算为20万左右。
项目详细说明:
5岁的小蕊蕊出生在泸州市江阳区黄舣镇长山村,一个普通的农户家庭。蕊蕊是一个乖巧懂事的孩子,有一双忽闪忽闪的大眼睛。然而,她的面部有很多黑痣,背部、臀部、腿部的皮肤“一片漆黑”,好似猩猩的表皮,还长有密浓的粗黑毛,看上去就像“毛孩儿”。5年前,蕊蕊在城区一家医院出生。出生时,医生告诉奶奶,孩子还算健康,但背部、臀部有胎记,比其他普通孩子的胎记大很多。当时家里人看到孩子身上黑色的“胎记”,希望孩子长大后能慢慢淡化。但事与愿违,蕊蕊一天天长大,背部、臀部的胎记也一起跟着长,面部、手臂、腿上的黑痣越来越多。不仅皮肤漆黑,在稚嫩的皮肤上还长出粗黑的毛发。蕊蕊小时候觉得好奇,总喜欢去抓、挠,蕊蕊的妈妈担心邻居笑话孩子,大热天也给她穿长衣长裤,裹得严严实实。“我们曾带蕊蕊到泸州的医院检查,医生说孩子太小,三四岁再去看能不能治疗。蕊蕊除了身体皮肤颜色变化外,平时很少生病,比同龄的孩子还健康。”奶奶说,全家人都在农村,经济拮据,没有条件带孩子到大城市的医院检查。蕊蕊的病虽然不致命,但全家人一直生活在“黑皮肤”的阴影中。“蕊蕊的爸爸妈妈经常为了孩子的病吵架,去年年初,他们离婚了。蕊蕊的妈妈回到了云南老家,再没有回来过。蕊蕊的爸爸伤心不已,外出打工去了。”奶奶说,这一年多来,蕊蕊一直和爷爷奶奶生活,蕊蕊爸爸收入不高,只给家里寄过一次钱。
同龄的孩子都去上幼儿园了,奶奶担心蕊蕊被同学嘲笑,没送她去。蕊蕊多次提出想去上幼儿园,奶奶告诉她,如果有人问起脸上的黑痣,就告诉他们是胎记。蕊蕊牢牢记住了奶奶的话。
幼儿园离家只有几分钟路程,蕊蕊每天独自上学、独自回家。“蕊蕊很懂事,性格外向,唱歌、跳舞都会。”幼儿园杨老师说,蕊蕊刚到幼儿园时,她并不知道孩子的“胎记”这么严重。有一次蕊蕊如厕,臀部浓密的毛发让她大吃一惊。“蕊蕊给我说,这是胎记,没什么的。她比我还平静。”杨老师隐隐担心,蕊蕊是个漂亮的女孩,这个病治不好,长大后就业、感情都会受影响。
在长山村,说起蕊蕊,邻居们都在叹息,对她不幸的遭遇表示惋惜和痛心。“她妈妈走了,爸爸也不在家,如果她的病能治好就好了。”这些年来,有人说蕊蕊是“毛孩儿”,也有人说这种病会遗传。蕊蕊的家里人也想弄清楚,孙女得的到底是什么病。但儿子长期在外,家庭经济困难,一家人心有余而力不足。
蕊蕊4岁时曾摔了一跤,腿部的黑皮肤掉了很大一块。家里人曾抱希望:如果掉的地方重新长出肉色的新皮肤,蕊蕊就有救了。然而,一个多月后,蕊蕊的新皮肤长出来,仍然是黑色的,毛发也随之生长。
蕊蕊的面部、手臂等黑痣仍在长,背部、臀部的黑皮肤不断增多。7月11日,家里人带着蕊蕊到泸医附院皮肤科检查。
“孩子背上三分之一的皮肤都是漆黑的,布满粗黑毛,整个臀部、
姓名:王芯蕊性别:女出生日期:2009年3月30日
病情:先天性黑色素痣
一份捐款,双倍爱心:
一份捐款,双倍爱心:(此项目筹款中有3万元参加配捐,配捐目标并非患儿治疗费用实际缺口)
心平基金会联手天使妈妈,和广大爱心人士一道为贫困大病儿童筹集治疗费用。心平基金会承诺:爱心网友为患儿捐款累计达到筹款目标的一半,心平基金会将配捐另一半缺口费用,让爱心圆满!患儿王芯蕊的治疗费用筹款目标是6万元,爱心网友的捐款只需累计达到3万元,心平基金会即为王芯蕊配捐3万元;若爱心网友捐款累计未到3万元,则心平基金会不提供配捐,但爱心网友不得要求退回捐款,已捐善款将继续用于王芯蕊的救助。
患儿近况:
蕊蕊的背部,1/3的皮肤都是漆黑的,蕊蕊的面部、手臂等黑痣仍在长,背部、臀部的黑皮肤还在不断增多。
医生说法:
兽皮症治疗的时间较长,比较困难。当地皮肤科能做的,是面部分次手术,改善面部的黑痣。但身体上大面积的皮肤,需要整形科等进行会诊后,制定科学的治疗方案。治疗过程很长,也复杂。效果的好坏与治疗周期、最佳时间等有关,治疗难度很大。
北京医院的专家说后背与前身的黑痣可以治疗,需要做切除、扩张器等治疗。大概预算为20万左右。
项目详细说明:
5岁的小蕊蕊出生在泸州市江阳区黄舣镇长山村,一个普通的农户家庭。蕊蕊是一个乖巧懂事的孩子,有一双忽闪忽闪的大眼睛。然而,她的面部有很多黑痣,背部、臀部、腿部的皮肤“一片漆黑”,好似猩猩的表皮,还长有密浓的粗黑毛,看上去就像“毛孩儿”。5年前,蕊蕊在城区一家医院出生。出生时,医生告诉奶奶,孩子还算健康,但背部、臀部有胎记,比其他普通孩子的胎记大很多。当时家里人看到孩子身上黑色的“胎记”,希望孩子长大后能慢慢淡化。但事与愿违,蕊蕊一天天长大,背部、臀部的胎记也一起跟着长,面部、手臂、腿上的黑痣越来越多。不仅皮肤漆黑,在稚嫩的皮肤上还长出粗黑的毛发。蕊蕊小时候觉得好奇,总喜欢去抓、挠,蕊蕊的妈妈担心邻居笑话孩子,大热天也给她穿长衣长裤,裹得严严实实。“我们曾带蕊蕊到泸州的医院检查,医生说孩子太小,三四岁再去看能不能治疗。蕊蕊除了身体皮肤颜色变化外,平时很少生病,比同龄的孩子还健康。”奶奶说,全家人都在农村,经济拮据,没有条件带孩子到大城市的医院检查。蕊蕊的病虽然不致命,但全家人一直生活在“黑皮肤”的阴影中。“蕊蕊的爸爸妈妈经常为了孩子的病吵架,去年年初,他们离婚了。蕊蕊的妈妈回到了云南老家,再没有回来过。蕊蕊的爸爸伤心不已,外出打工去了。”奶奶说,这一年多来,蕊蕊一直和爷爷奶奶生活,蕊蕊爸爸收入不高,只给家里寄过一次钱。
同龄的孩子都去上幼儿园了,奶奶担心蕊蕊被同学嘲笑,没送她去。蕊蕊多次提出想去上幼儿园,奶奶告诉她,如果有人问起脸上的黑痣,就告诉他们是胎记。蕊蕊牢牢记住了奶奶的话。
幼儿园离家只有几分钟路程,蕊蕊每天独自上学、独自回家。“蕊蕊很懂事,性格外向,唱歌、跳舞都会。”幼儿园杨老师说,蕊蕊刚到幼儿园时,她并不知道孩子的“胎记”这么严重。有一次蕊蕊如厕,臀部浓密的毛发让她大吃一惊。“蕊蕊给我说,这是胎记,没什么的。她比我还平静。”杨老师隐隐担心,蕊蕊是个漂亮的女孩,这个病治不好,长大后就业、感情都会受影响。
在长山村,说起蕊蕊,邻居们都在叹息,对她不幸的遭遇表示惋惜和痛心。“她妈妈走了,爸爸也不在家,如果她的病能治好就好了。”这些年来,有人说蕊蕊是“毛孩儿”,也有人说这种病会遗传。蕊蕊的家里人也想弄清楚,孙女得的到底是什么病。但儿子长期在外,家庭经济困难,一家人心有余而力不足。
蕊蕊4岁时曾摔了一跤,腿部的黑皮肤掉了很大一块。家里人曾抱希望:如果掉的地方重新长出肉色的新皮肤,蕊蕊就有救了。然而,一个多月后,蕊蕊的新皮肤长出来,仍然是黑色的,毛发也随之生长。
蕊蕊的面部、手臂等黑痣仍在长,背部、臀部的黑皮肤不断增多。7月11日,家里人带着蕊蕊到泸医附院皮肤科检查。
“孩子背上三分之一的皮肤都是漆黑的,布满粗黑毛,整个臀部、
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