【项目简述】

据统计，超过95%的人没有听说过肺动脉高压，已确诊的患者90%都遭遇过误诊。我们通过在校园、社区、商场等地进行“寻找蓝嘴唇”公益宣传活动，向公众普及肺动脉高压常识，让疑似患者早日确诊。中华社会救助基金会爱稀客蓝唇公益基金（简称“爱稀客蓝唇基金”）是由中华社会救助基金会与北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱基金联合发起成立，筹集社会资金用于改善肺动脉高压患者生存状况的公募基金。

【我们要做什么】

1)为肺动脉高压患者提供医疗信息咨询、心理疏导和慈善援助等，帮助部分患者改善医疗困境，提高患者生活品质；

2)提高肺动脉高压医疗诊断水平，避免患者误诊、漏诊；

3)提高公众对肺动脉高压和隐性障碍的认知，预防人为的致病因素；

4)推动肺动脉高压纳入残障评定标准，相关药物纳入医保，维护患者合法权益；

5)推动医疗手段和药物研发进展，为患者提供更多治疗办法；

本专项基金将根据实际情况开展一系列肺动脉高压医疗救助、咨询服务、专业研究、学术交流、心理疏导、教育宣传等公益活动。

【我们怎么做】

（1）蓝唇新生计划

爱稀客发起的中国第一个针对肺动脉高压患者的医疗救助项目。通过患者申请、医生推荐、专家顾问组审核的方式对已确诊的患者给予小额医疗援助，为身处困境的患者送去一份新生的希望。目前已有30名患者接受了本项目资助。

（2）蓝唇小课堂

全国性的肺动脉高压患者教育和医患交流项目，旨在诊室外搭建一个医生、患者及照顾者之间的交流平台，为患者送去最新的治疗信息，降低误诊和漏诊情况的发生。已在北京、广州、武汉、沈阳、成都、重庆、深圳等城市开展，邀请到北京阜外医院、北京朝阳医院、北京安贞医院、四川华西医院、沈阳军区总医院等多家医院的肺动脉高压专业诊疗中心的医生及患者、照顾者约500名参加。

（3）蓝唇徒步

2013年，已故患者家属梁建辉为了完成妻子的遗愿，从成都徒步2000公里到达拉萨，沿途向路人宣传肺动脉高压，呼吁将药物纳入医保。从此，爱稀客每年邀请上百名志愿者涂上蓝唇参加徒步健身活动，向公众宣传肺动脉高压，推动相关医疗政策的完善。