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夏威夷蜗牛罕罕，美丽却因罕见而倍感孤独。
在我们的身边，有一群人和罕罕一样，因为罕见病，他们在人群中也格外罕见。
他们有着脆弱的身体，从出生开始就注定了要“负重”一生，
他们虽然走得很慢，但从未放弃；
今天，他们遇见了我们，将不再孤单。


小蜗牛亦竹，第一次见到这位可爱的萌宝，就被她那双水灵灵忽闪忽闪的大眼睛所“迷惑”，真的不敢想象这样一个孩子，居然是朗格汉斯组织细胞增生症患儿。从确诊那一天起不到两年的时间里，亦竹接受了超过20次化疗。接连的化疗再加上孩子身体的不耐受，小亦竹的病危通知单，爸爸妈妈都不敢记得签过多少次。亦竹的治疗方案还不能确定，需要医生根据孩子病情的不稳定性做各种临时性的更改。他们一家还要在北京租住的小屋里继续为了亦竹的病而“奋战”。这场对朗格汉的“抗战”不知道还要持续多久，爸爸妈妈还要为孩子的外购药费用而奔波。医疗费用对于患有朗格汉的孩子家长来说，只能算是一个数字，因为他们身上的压力已经远远不止这些。（文案/卡卡` MAMA 摄影/于朋朋）

大声哭，偷偷看，欺负爸爸，是小亦竹最爱玩的把戏。这个最简单的“游戏”在爸爸这里也是最有效果的，只要每天看到女儿的样子，爸爸就会对着任何事物微笑。

妈妈说：吃的差一点，住的艰苦一点，都不是问题。哪怕为了孩子我们一家“倾家荡产”，也要让小竹子快乐的生活在我们身边！哪怕是我们三口人一起沦为“乞丐”，只要在一起，就是幸福！

小蜗牛妞妞，妞妞的样子和普通的孩子并没有很大区别。她很漂亮，性格开朗活泼，偶尔也会有些小脾气。然而，妞妞出生的第52天，左手左脚开始抽筋。确诊是结节性硬化症后，医生明确告诉妞妞妈妈孩子患的是结节性硬化症，脑、皮肤、周围神经、肾等多器官受累，临床特征是面部皮脂腺瘤、癫痫发作和智能减退，发病几率只有1/6000，建议夫妇俩放弃这个孩子。但妞妞妈妈积极为妞妞治疗，也没有放过任何一个让妞妞学习的机会，妞妞也养成了爱看书的习惯。虽然出市区的路途很远，但只要有机会，妞妞都会到中心书城的儿童图书区看一个多小时的书。 （图文/钟锐钧）

爸爸因为工作原因常年在外，很难得回来陪妞妞。

小蜗牛硕硕，2009年被确诊为罕见的戈谢病，8岁时的她脾脏已经是正常人的40倍，连宽大的连衣裙都掩饰不住。因为发育迟缓，身体骨瘦如柴，个头矮得更像5、6岁的小女孩，同时因为常常流鼻血导致贫血，脸色苍白。I型戈谢病药物每针剂药品需2万元以上，随着患者身高、体重的不断增加，药剂量也需增加，普通的家庭根本无法承受。 现在的硕硕已经做了脾切除手术，身体状况逐渐好转。但是因为药物太贵，没有进入医保目录也没能参与免费针剂用药，面对每个月6-7万元的巨额支出，爸爸只能无奈的选择为硕硕停药。停药的半年间，硕硕的血象一直不正常，也会时常流鼻血，但她还是坚持正常上学，性格也比以前开朗多了。（图文/李昊）

看着同龄的女孩子穿着漂亮的裙子跳舞，不能剧烈运动的她只能躲在一边偷偷抹眼泪。

预算

预算

什么是罕见病？ 顾名思义，罕见病是那些发病率很低，慢性、危重的疾病，常常会危及生命。在7000多种罕见病中，50%以上是出生时或儿童期发病，而目前我国的医疗资源和社会关注对罕见病群体来讲还远远不够。他们零散地分布在黑暗的角落，渴望我们的阳光去温暖他们。

罕见病离你我有多远？ 据医学文献，每个人身上都有5-10个缺陷基因，一旦父母双方拥有相同的缺陷基因，就有可能生下有罕见病的宝宝，虽然这种概率只有万分之一，甚至更低，但对遇到的家庭来说，就是百分之百。 罕见病离你我并不遥远，只要有生命的传承，就有发生罕见病的可能。关注罕见病，就是关注我们的未来。