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拯救代谢缺陷罕见病姑娘

发布机构：中国妇女发展基金会

已募善款：100180.17 元筹款目标： 100000.00 元

项目已完结

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100%

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项目介绍善款去向财务披露机构信息

姜思仪，今年7岁,活泼可爱，乖巧懂事。2月26日生日这天，她因剧烈呕吐，在输液过程中陷入昏迷，后紧急转院至南京儿童医院重症监护室，初诊为脑干脑炎导致的多器官衰竭，当家人收到了不止一次的病危通知书，心提起来就从未放下过。

然而，十天后小思仪恢复意识，排除了脑炎患病可能，看着思仪终于有意识了，家人的心才稍微放下一点。但是，没想到在治疗肾脏期间，她再次急性发病，后转入上海复旦大学附属儿科医院ICU，经过一个月的诊治，确诊为甲基丙二酸血症合并高同型半胱胺酸血症，这是一种患病几率仅为数十万分之一的代谢缺陷罕见病。

患病后的小思仪隔天做一次血液透析，体重由18公斤骤减到12公斤。她身上插满管子，遍身瘀斑和针眼，护士都找不到适合扎针的地方。每当护士要打针时都会主动配合，“阿姨，我长大了，会很勇敢的，你扎吧”。在ICU探视时间，女儿安慰母亲，“妈妈，护士阿姨对我很好，我长大了也要做一名护士，帮助生病的小朋友。”三个月的求医经历已经让她懂得了感恩与回报。