小思博半岁时查出重型地中海贫血，孩子从六个月大就开始了每半个月输一次血的生活，十五个月大（还在吃母乳）时就开始每天晚上皮下注射十小时排铁剂，看着那么小的孩子打完针嘴里含奶，眼睛挂着泪睡着了，作为母亲心里真的是疼痛不已。难过之余全家人下定决心：砸锅卖铁一定要医好孩子。

思博输血排铁的日子持续了五年多，在2012年时与台湾一位非血缘的供者配型全相合,全家人东凑西借终于筹够了30万元手术费并于2014年10月9日于南方医院儿科做完移植手术，手术过程异常顺利，全家人欢天喜地终于熬出头了!

老天再次捉弄，出院的第二天思博就出现腹痛腹泻的症状，几天后紧急入院，孩子被无情的诊断为移植术后肠道和皮肤排斥，病情几天内急剧加重，很快出现便血症状，自此后思博每天靠输血小板维持生命，一家人忙着找亲戚朋友互助捐赠血小板，从未敢熟睡一个夜晚，至今已有100多位好心人士捐赠了血小板。

在最艰难的2014年12月份，思博24小时皮肤奇痒无比并伴随重度腹痛呕吐，拉血也是一直都有的，最多的一天他拉了64次血，那天思博问妈妈：“妈，我还是很快会好的，对吧，我真的好难受，你跟医生说，让他给我用好点的药，我想快点好，我想吃东西”！

思博自出现拉血症状后医生就给他禁食禁水了，最初孩子大哭大闹要吃食物，在医生和妈妈解释说现在不吃是为了能够早点吃好吃的后，思博也慢慢理解并且接受了。但孩子终归是孩子，妈妈曾经一度在思博的营养液用量偏小时发现他竟然撕下身上脱落的皮（皮肤排斥导致的全身皮肤大面积脱落）直接塞到了嘴里

因长期被禁食物，思博只能长期看着隔壁病床的小孩吃饭，目前已经把看别人吃饭和喂别人吃饭当作自己已经在吃饭的乐趣了。思博能下床时第一时间还是去围观别的病友吃饭并大加赞美别人的饭食很美味。

思博生命的顽强程度远远超乎我们想象，6月份病情出现了根本的好转，肠道排斥慢慢好转，血便相对减少，肛肠科专家会诊后，认为肠道血便主要原因为伪膜性肠炎，医生告知只要控制肠炎，病情会逐渐减轻。

看着孩子一天天地好转，母亲心里十分安慰。目前治疗费是限制思博好转的最大障碍，希望可以为思博募集15万的治疗费（控制肠炎和排斥以及静脉营养支持）让他有机会与病魔争夺着属于自己那来之不易的幸福！

诊断证明