让罕见病伙伴自立生活
发布机构：中国社会福利基金会
已募善款：51531.60 元 筹款目标： 51500.00 元
项目已完结
参捐人数：6480 人参与捐助
上线时间：上线筹款10年
项目介绍
善款去向
财务披露
机构信息
【项目故事】
在你的想象中，一个人坐上了轮椅，会有着怎样的生活？
下面是辰辰的故事:
她叫辰辰，做一份网络客服的工作，每个月有足够自己生活的收入，她还是个驴友，喜欢大海，喜欢远方，工作之余，她去过大连、广州、香港……
而18岁之前的她，全部的生活空间只是一张1米5乘1米9的双人床。她是成骨不全患者中比较严重的类型，曾经骨折过几十次。
◎一个拥抱的分量
18岁，她接触到了瓷娃娃罕见病关爱中心，在专业指导下开始康复，20岁，她来北京参与瓷娃娃中心的培训，我们要求学员脱离家人陪伴独立完成7天的课程，那也是她第一次离开家。但辰辰从不敢让任何人碰她，也不愿和别人过多交流——她实在太害怕骨折了。
我也是一位成骨不全患者，作为小组导师，和她分享自己的生命故事，倾听这个青春期女孩儿的许多烦恼，作为她信任的大姐姐，在床上轻轻地靠近她、抱了抱她。辰辰兴奋地告诉我，我是除了妈妈第一个抱她的人，连爸爸都没有做到过。有一个夜晚，辰辰独自摇着轮椅到院子里，悄悄地哭。我问小伙伴，她怎么了，伙伴告诉我，辰辰是高兴，她第一次走出家门，太激动了。
在你的想象中，一个人坐上了轮椅，会有着怎样的生活？
下面是辰辰的故事:
她叫辰辰，做一份网络客服的工作，每个月有足够自己生活的收入，她还是个驴友，喜欢大海，喜欢远方，工作之余，她去过大连、广州、香港……
而18岁之前的她，全部的生活空间只是一张1米5乘1米9的双人床。她是成骨不全患者中比较严重的类型，曾经骨折过几十次。
◎一个拥抱的分量
18岁，她接触到了瓷娃娃罕见病关爱中心，在专业指导下开始康复，20岁，她来北京参与瓷娃娃中心的培训，我们要求学员脱离家人陪伴独立完成7天的课程，那也是她第一次离开家。但辰辰从不敢让任何人碰她，也不愿和别人过多交流——她实在太害怕骨折了。
我也是一位成骨不全患者，作为小组导师，和她分享自己的生命故事，倾听这个青春期女孩儿的许多烦恼，作为她信任的大姐姐，在床上轻轻地靠近她、抱了抱她。辰辰兴奋地告诉我，我是除了妈妈第一个抱她的人，连爸爸都没有做到过。有一个夜晚，辰辰独自摇着轮椅到院子里，悄悄地哭。我问小伙伴，她怎么了，伙伴告诉我，辰辰是高兴，她第一次走出家门，太激动了。
- 【我们要做什么】 设立“自立课堂”： 瓷娃娃罕见病关爱中心的“自立课堂”项目，包括自立生活系列课程与就业支持计划。“自立生活”课程面向罕见病、残障青少年，通过为期八个月左右的课程和活动，培养学员独立自主的意识和能力，使其充分融入社会。具体内容丰富多彩，有心理工作坊，有烹饪、徒步公园等兴趣探索课程，有培养远行能力的毕业旅行，有让罕见病、残障学员走上T台展示自身风采的舞台秀。 同时开展的就业支持计划，与企业开展合作，让罕见病、残障群体根据自身特长、实际情况，或居家就业，或走进职场，在获得收入的同时，锻炼职业技能，培养良好职业习惯，逐步实现平等有尊严的生活。
- 【我们怎么做】 费用预算： 计划在2015年9月-2016-3月份举办25场自立生活系列课程和公开课费用，每场课程预计有40人参加，2位专家进行授课。授课期间并将课程视频制作成网络课程， 供不在北京的残障青年观看。
- 【关于我们】 瓷娃娃罕见病关爱中心是一家为各类罕见病人士开展医疗救助、生活关怀、能力培养、社会融入等工作的民间公益组织。成立于2008年5月，由成骨不全症等罕见病患者发起。多年来，致力于维护罕见病群体的平等权益，促进社会和公众对于罕见病人士的了解和尊重，消除社会对他们的歧视，并推动有利于罕见病群体的社会保障相关政策出台。七年来自筹善款两千多万元，提供医疗康复救助1297人次。 2009年、2011年、2013年成功举办三届瓷娃娃全国病人大会，央视等中央媒体纷纷报道；2012-2014年，连续三年举办I CAN罕见病青年协力营项目，培养60余位罕见病青年成为公益“火种”；2014年8月，让“冰桶挑战”活动落地中国，号召全社会通过这一方式关注ALS患者在内的罕见病群体。
- 【发票说明】中国社会福利基金会将会为捐赠满100元的网友开具捐赠票据，索取票据发送捐赠截图（包含捐赠项目、捐赠金额和交易单号）、发票抬头、收件地址、电话、邮编信息至邮件zhangna@chinadolls.org.cn，在收到捐赠网友提出的开具发票申请邮件后15个工作日内，开具票据，开票可以自取或快递到付，或索取电子版。如有疑问请致电010-63458713-808。 如需了解更多零花钱项目详情，请致电：010-63458713-803。
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支付宝公益平台募款财务披露
善款支出金额： 暂无财务进展
机构信息
中国社会福利基金会
捐赠票据
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