本项目的执行机构为罕见病发展中心。

蝴蝶最美的地方是翅膀，而最脆弱的地方也是翅膀。

有一群孩子因为罹患大疱性表皮松解症（EB）这种极为罕见的疾病，周身反复起水疱，皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱，因而也被称为蝴蝶宝贝。他们的一生，身上的皮肤没有一天是完整的，疼痛日夜不停的煎熬着他们，因而这种病被誉为世界上最痛苦的疾病之一。

蝴蝶宝贝的父母每天必须要做的一项工作就是检查孩子伤情，如果有水疱就必须刺破放水、涂药、包扎。如果用普通纱布包扎，伤口渗液会粘连在纱布上，下一次换药时会将本来就已经十分脆弱的皮肤一起撕下来，造成更痛的伤害。曾经引发社会关注的“卫生纸男孩”，因为买不起敷料而用卫生纸包扎，导致感染，引起伤口恶化。

脆弱的蝴蝶宝贝们需要特殊优质的敷料，以使换药时不会粘连皮肤，缩短换药时间，减轻每天必须经受的痛苦。

0.35元即可购买到一平方厘米优质辅料，我们计划为3位蝴蝶宝贝筹集资金，购买一年所需的优质辅料，减轻换药痛苦。

炎炎，3岁，安徽蒙城县。

除了包满纱布的四肢，炎炎衣服盖着的地方也都有伤口。三岁的炎炎每天要忍受至少三个小时的换药包扎时间，大哭是唯一的表达方式，身边的人都说“我们听了都真恨不得替孩子痛”。

炎炎爸爸在县城打工，妈妈为了照顾炎炎无法工作，所有开销依靠爸爸仅3000元的月收入，根本无力购买昂贵的敷料。他们迫切的需要好的辅料，希望能给孩子一个少点疼痛的童年。少一点疼痛，就多一点快乐。

琦琦，9岁，山西平遥县。

因为病情严重，琦琦的手指脚趾全部粘连，今年六月刚做了分指手术。第一次用上优质敷料，才知道包扎伤口原来可以不那么痛。琦琦家中7口人都靠父亲种地和打零工的收入养活，为了治疗手指粘连而实施的分指手术又给这个贫寒的家庭带了一笔巨额开销。

鑫鑫，14岁，陕西佳县。

鑫鑫出生时左小腿和左脚就没有皮肤，左脚没有脚趾，身上起水疱血泡，医生看到满身伤痕的她断言她活不过100天，请家长放弃医治，但爸爸妈妈还是坚持照顾鑫鑫14年。他们的心愿很简单，女儿少点痛，生活多点甜。