白塞病友实录《带我去飞翔》
发布机构:上海联劝公益基金会
已募善款:3077.00 元 筹款目标: 11500.00 元
项目已完结
参捐人数:103 人参与捐助
有效时间:2016-05-24 至 2015-12-24
项目介绍
善款去向
财务披露
机构信息
【项目简述】
白塞病,一种以口腔溃疡、葡萄膜炎、多形性皮肤病变和阴部溃疡为主要特征的罕见病。这个小小的团体希望能通过出版病友集的方式分享他们的故事,鼓励身患罕见病的病友和家庭。
白塞病,一种以口腔溃疡、葡萄膜炎、多形性皮肤病变和阴部溃疡为主要特征的罕见病。这个小小的团体希望能通过出版病友集的方式分享他们的故事,鼓励身患罕见病的病友和家庭。
- 【我们要做什么】为降低白塞对病友造成的身体损害,重视白塞病的严重后果并采取正确的方法治疗,保持良好的心态,北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心推出反映白塞人求医、生活经历的著作《带我去飞翔》,并邀请国内治疗白塞病专家发文分享其治疗白塞病经验。
- 2013年推出了国内第一部反映白塞人求医、生活经历的著作《我想要怒放的生命》,26万字,30位病友原创,推出后收到很好的反响,病友们纷纷表示收获很大
- 白塞联盟成立于2005年5月,2014年5月注册为非营利性组织,由白塞病(又叫贝赫切特综合症)患者和家属自发成立,致力于为白塞病群体开展关怀和救助服务,促进社会和公众对于白塞病群体的了解和尊重,消除对他们的歧视,维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益。
- 【我们怎么做】目前本书《带我去飞翔》已完成稿件收集和编辑,正在进行校对和印刷排版。目前正在向公众筹集印刷费用(预计1000本,每本10元),同时包括搬运及邮寄等人员费用1500元,项目预算11500元。
- 【发票说明】联劝公益基金会将会为捐赠100元及以上的网友开具捐赠票据,请发送捐赠截图(包含捐赠项目,金额和交易单号)、发票抬头、收件地址、邮编信息至邮箱:invoice@lianquan.org,如有疑问请咨询:021-60146234
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支付宝公益平台募款财务披露
善款支出金额: 暂无财务进展
机构信息
上海联劝公益基金会
捐赠票据
上海联劝公益基金会将为您开具电子捐赠票据
捐赠后的3个工作日(如遇节假日顺延)您可在联劝官网上进行申请:https://www.lianquan.org.cn/openInvoice.jsp
票据申请支持3种选择:匿名、个人、单位。匿名开票的,抬头固定为“爱心人士”;个人开票的,需填写姓名、身份证号/护照号;单位开票的,需填写机构名称、统一社会信用代码。填写时的必填项是为之后的您或贵单位享受税收抵税之用。(摘录:沪财发【2020】8号文,对个人索取票据的,应注明“捐款人姓名和身份证种类、号码”。)
如有问题,欢迎随时电话我们:021-60146234
捐赠后的3个工作日(如遇节假日顺延)您可在联劝官网上进行申请:https://www.lianquan.org.cn/openInvoice.jsp
票据申请支持3种选择:匿名、个人、单位。匿名开票的,抬头固定为“爱心人士”;个人开票的,需填写姓名、身份证号/护照号;单位开票的,需填写机构名称、统一社会信用代码。填写时的必填项是为之后的您或贵单位享受税收抵税之用。(摘录:沪财发【2020】8号文,对个人索取票据的,应注明“捐款人姓名和身份证种类、号码”。)
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