帮粘多糖宝贝办夏令营
发布机构：上海联劝公益基金会
已募善款：384.00 元 筹款目标： 30720.00 元
项目已完结
参捐人数：38 人参与捐助
上线时间：上线筹款10.6年
项目介绍
善款去向
财务披露
机构信息
【项目简述】
粘多糖症是一种罕有先天性新陈代谢异常的疾病，属于积聚病。影响细胞的正常功能，破坏身体多个器官，包括心脏，骨骼，关节，呼吸道系统，神经系统。
本次粘多糖病友亲子夏令营给孩子们一个机会游览北京，开阔视野；并邀请了医学专家帮助家长更好的认识患儿，提高他们护理患儿的能力；还邀请了心理专家通过心理辅导，缓解家长长期以来积压的烦闷和绝望。
粘多糖症是一种罕有先天性新陈代谢异常的疾病，属于积聚病。影响细胞的正常功能，破坏身体多个器官，包括心脏，骨骼，关节，呼吸道系统，神经系统。
本次粘多糖病友亲子夏令营给孩子们一个机会游览北京，开阔视野；并邀请了医学专家帮助家长更好的认识患儿，提高他们护理患儿的能力；还邀请了心理专家通过心理辅导，缓解家长长期以来积压的烦闷和绝望。
- 【项目故事】粘多糖患儿身材矮小，骨骼僵硬，关节不能自由活动，他们是现实生活中的小叮当。
- 笑笑在病情发展严重前和所有小朋友一样对整个世界充满了好奇。随着病情的发展，爱笑的她不再爱拍照。这是从笑笑为数不多的照片中好不容易选出的一张和爸爸妈妈的合照。
- 为什么身体不听使唤？为什么我和别的小朋友不一样？为什么，为什么，为什么？粘多糖宝贝从出生开始就有无数个为什么无法得到解答。而他们的爸爸妈妈又何尝不是呢？
- 与笑笑不同，小凡最喜欢和妈妈一起合影了，平时爱和妈妈打扮得很相似，就像一对姐妹一样。她用微笑对抗可怕的病魔。你的每一份善意都可以帮助一个粘多糖家庭暂时忘却疾病的痛苦和身心的疲惫，来到北京，见到与他们相似的家庭，并帮助每一个小家庭更加的融洽温暖。
- 【我们要做什么】将有来自全国的20个粘多糖家庭来到北京参加为期三天的亲子夏令营。除了安排患儿和家长们游览北京，更邀请了医学专家、心理辅导专家帮助缓解家长的心理压力，帮助家长与孩子的良性沟通。
- 【发票说明】联劝公益基金会将会为捐赠100元及以上的网友开具捐赠票据，请发送捐赠截图（包含捐赠项目，金额和交易单号）、发票抬头、收件地址、邮编信息至邮箱：invoice@lianquan.org，如有疑问请咨询：021-60146234
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支付宝公益平台募款财务披露
善款支出金额： 暂无财务进展
机构信息
上海联劝公益基金会
捐赠票据
上海联劝公益基金会将为您开具电子捐赠票据
捐赠后的3个工作日（如遇节假日顺延）您可在联劝官网上进行申请：https://www.lianquan.org.cn/openInvoice.jsp
票据申请支持3种选择：匿名、个人、单位。匿名开票的，抬头固定为“爱心人士”；个人开票的，需填写姓名、身份证号/护照号；单位开票的，需填写机构名称、统一社会信用代码。填写时的必填项是为之后的您或贵单位享受税收抵税之用。（摘录：沪财发【2020】8号文，对个人索取票据的，应注明“捐款人姓名和身份证种类、号码”。）
如有问题，欢迎随时电话我们：021-60146234
捐赠后的3个工作日（如遇节假日顺延）您可在联劝官网上进行申请：https://www.lianquan.org.cn/openInvoice.jsp
票据申请支持3种选择：匿名、个人、单位。匿名开票的，抬头固定为“爱心人士”；个人开票的，需填写姓名、身份证号/护照号；单位开票的，需填写机构名称、统一社会信用代码。填写时的必填项是为之后的您或贵单位享受税收抵税之用。（摘录：沪财发【2020】8号文，对个人索取票据的，应注明“捐款人姓名和身份证种类、号码”。）
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