干细胞移植幼儿康复救助
发布机构:中华思源工程基金会
已募善款:150043.53 元 筹款目标: 150000.00 元
项目已完结
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上线时间:上线筹款9.5年
项目介绍
善款去向
财务披露
机构信息
彩伶得知找到全相合的骨髓时,她期盼地对妈妈说:“我想马上去做手术,这样以后我就不用打针了!”,正在移植的彩伶出现肺部感染,家人准备的费用已用完,她还在憧憬着回到校园与同学们一起读书画画!
2003年1月23日,彩伶在全家人期待已久的盼望中出生了。爸爸妈妈看着那可爱的小人儿,心里面满满的都是快要溢出来的幸福和甜蜜。可孩子三个月大的时候脸色苍白且黄,去医院检查血色素才得63g,正常是130—160g,医生建议马上输血,输血后彩伶跟正常的孩子无异。可一个月后她的脸色又苍白起来,当时医生怀疑是地贫,建议定期输血治疗。
2003年1月23日,彩伶在全家人期待已久的盼望中出生了。爸爸妈妈看着那可爱的小人儿,心里面满满的都是快要溢出来的幸福和甜蜜。可孩子三个月大的时候脸色苍白且黄,去医院检查血色素才得63g,正常是130—160g,医生建议马上输血,输血后彩伶跟正常的孩子无异。可一个月后她的脸色又苍白起来,当时医生怀疑是地贫,建议定期输血治疗。
- 2004年9月2日,彩伶在南宁医科大学附属医院确诊为β-重度地中海贫血,医生说,孩子必须靠输血才能维持生命!这个消息犹如晴天霹雳,震击着全家人的心。
- 虽然当时身边很多人劝放弃孩子!但他们依然带着孩子走上了漫漫的求医路。因为对地贫的了解不多,他们尝试了很多偏方。无论多难吃多苦的药,彩伶都勇敢的喝了。父母的无知耽误了孩子的治疗。直到2008年,在一个好心医生的建议下,她们才在南宁的303医院买了去铁胺和去铁铜给彩伶开始排铁。
- 因为家里离南宁远,在医院买了针和药水回到家里打。为了省钱,彩伶妈妈学会了扎针。刚开始不熟练总是扎不准,彩伶疼得直哭,妈妈也跟着哭,多希望孩子的疼痛都能由大人来承受。因为长年累月地打针,彩伶的手上布满了针眼,这些针眼伴着她度过本该快乐无邪的童年。
- 为了能更好的治疗,彩伶读到五年级的时候就休学在家治疗了。在校的时候彩伶对画画非常感兴趣,休学在家的时候,她依然经常画画,虽然被病魔折磨多年,但她画里的太阳永远都是微笑的。
- 2008年经朋友介绍彩伶妈妈进了一个地贫儿童父母的交流群,群里有好几个手术成功的孩子,她也因此学到很多关于地贫的知识。2013年彩伶妈妈带孩子去了广州南方医院建档找配型的骨髓。终于2014年1月,广州南方医院的医生打电话告知说已找到了配型的骨髓。
- 供者是一个39岁的台湾同胞。这个好消息就像一缕灿烂的阳光,照在彩伶一家阴霾多年的上空。彩伶知道后更是兴奋得一晚都睡不着,她期盼地对妈妈说:“我想马上去做手术,这样以后我就不用打针了!”
- 2015年9月7日,妈妈带着彩伶满怀希望地来到了梦寐以求的广州南方医院开始了干细胞移植手术前的一系列调理和治疗,看到孩子忍受疼痛还笑得这般坚强,妈妈心里既心疼又欣慰。心疼的是孩子受了太多的疼痛和折磨,欣慰的是孩子的懂事和她强烈的求生意志。
- 本以为手术后就会慢慢地好起来了,可术后的第二天,先是血小板低至1,经过十几天的输血后血小板才慢慢地升至两位数。雪上加霜的是又发烧了,CT的结果是肺部感染。感染后每天的费用是差不多9000一天,治疗了十几天后又反复感染。之前入院交的30万押金,很快就见底了,而治疗费用还在每天增长。
- 反复感染,彩伶的情绪有了些消极的变化。怕妈妈难过,她有时候会盖着被子偷偷地哭。有一次她很难过地说,妈妈,我好怕再也不能见到你了。一个正处于豆蔻年华的孩子,不应该面对的是死亡的恐惧!后来经过悉心劝导,她逐渐地变得乐观起来。想像着好了以后,又可以重回校园和大家一起读书写字画画。
- 彩伶的手术,全家人等了三年,是全家最后的希望。他们真的不愿放弃孩子活下去的希望!彩伶目前还在与肺炎做着斗争,至少还需要15万的治疗费,希望大家可以助彩伶渡过难关!
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