白血公主小东学
发布机构:中华少年儿童慈善救助基金...
已募善款:2588.14 元 筹款目标: 100000.00 元
项目已完结
参捐人数:125 人参与捐助
上线时间:上线筹款9.5年
项目介绍
善款去向
财务披露
机构信息
四岁的吴东学是个非常爱美的河北小姑娘,总是喜欢缠着妈妈带自己去街上买漂亮的花裙子,蹦蹦跳跳得想象自己是白雪公主。对小东学来说,这就是世界上最幸福的事情了。而且每次小东学都会对妈妈甜甜地说“谢谢”,这也让妈妈的心里感到甜滋滋的。
日子就这样一天天甜蜜地过着。哪知,在2015年 5月23日,小东学突然肚子疼得厉害,一家人急忙到了县医院进行检查。但医院却无法诊断出具体结果。妈妈意识到事情可能不太妙,这么大的县城居然查不出孩子的病,难道是什么疑难杂症吗?不愿意再想下去的妈妈赶紧催促爸爸买了到北京的车票。一家人立刻赶到北京的首都儿科研究所做进一步检查。5月25号,单薄的一张诊断书上,几个刺眼的大字“急性淋巴细胞白血病”,如晴天霹雳一般炸烂了小东学爸妈的心。就这样,“白血公主”小东学与命运的马拉松赛跑,开始了。
对于一个普通的农民三口之家来说,风调雨顺的天气是每天都期望的,金黄的麦穗与坚实的锄头是最可靠的伙伴,健康和温饱是一家人最朴实的愿望。
在小东学被确诊之后,家中多年的一点积蓄早已用完,加上东拼西凑才攒来这七个疗程的20多万元。白血病魔不断地折磨着小东学稚嫩的身躯,但她很坚强,很少哭闹,总是面带笑容。这也使得不善于言辞的爸爸妈妈来感到无比欣慰。
一边要焦灼于小东学的病情,一边还要照顾家中的一亩三分地,粗糙的手掌、无力的眼神、滚烫的眼泪,似乎成了爸爸妈妈夜晚起身难眠的“标配”。
一生面朝黄土背朝天的农人,用自己的方式,默默与命运抗战。
白血病治疗,其实并不复杂,但可怕的是过程中伴随的并发症以及各种各样的感染。而在化疗第二阶段中,小东学真菌感染了。
爸爸妈妈很慌乱,所有人都是这样地谨慎,怎么会真菌感染呢?所在的首都儿科研究所没办法对真菌作出准确判断,爸爸就带着细菌样本到北京海思特临床检验所化验结果。医生给出了“由于身体抵抗力太弱亦或空气中细菌太多不慎感染”这样的结果。
此后,小东学又多了一味药“伏立康唑”,每片390多元,近三个月的疗程,让爸爸妈妈的荷包几近凹陷,无疑是噩梦的开始。
度过了危险期,小东学进入了第三个疗程,有一些歇疗的时间,是需要在家药物维持的。吃药没几天,小东学身体越来越虚弱,爸爸两次到医院询问医生是不是用药不合适导致的,医生都没有给予很好的作答。于是爸妈硬着头皮,继续给小东学在家用药。
度过了危险期,小东学进入了第三个疗程,有一些歇疗的时间,是需要在家药物维持的。吃药没几天,小东学身体越来越虚弱,爸爸两次到医院询问医生是不是用药不合适导致的,医生都没有给予很好的作答。于是爸妈硬着头皮,继续给小东学在家用药。
突然有一天,小东学完全无力动弹,呼吸也很微弱,爸爸抱起她拼命跑到首都儿科研究所。检查结果出来,一家人傻了眼。谷丙转氨酶和谷草转氨酶的健康数值在1-40,而小东学竟然两项都超过了1600。由于药物使用不当反嗜了小东学的身体,她患上了严重的肝肾衰竭,心脏功能也在衰竭中。
注意细节的爸爸还观察到,小东学头顶上方的听号器上标着“病危”,他没有做声,因为不愿相信这是真的。但随后医生递上的一纸“病危通知书”,让爸爸妈妈惊呆了。“这不是真的,太可怕了,太可怕了”,爸爸反复絮叨着,这怎么会是真的呢…
对生的渴望为小东学带来很大的治愈动力,她再一次度过了危险期。这次感染对于后续的治疗造成了不小的影响,至今都没有痊愈。但最重要的是完成化疗,肝肾衰竭便一直药物维持。
这对于小东学一家来说,无疑是又一场噩梦,但好在,梦醒了小东学还在!
磕磕绊绊的终于到了第四个化疗阶段,又进入了在家歇疗的时期,爸爸妈妈每天都要对房间消毒、打扫的一尘不染,口罩和手套也是不敢离身的。
日子就这样一天天甜蜜地过着。哪知,在2015年 5月23日,小东学突然肚子疼得厉害,一家人急忙到了县医院进行检查。但医院却无法诊断出具体结果。妈妈意识到事情可能不太妙,这么大的县城居然查不出孩子的病,难道是什么疑难杂症吗?不愿意再想下去的妈妈赶紧催促爸爸买了到北京的车票。一家人立刻赶到北京的首都儿科研究所做进一步检查。5月25号,单薄的一张诊断书上,几个刺眼的大字“急性淋巴细胞白血病”,如晴天霹雳一般炸烂了小东学爸妈的心。就这样,“白血公主”小东学与命运的马拉松赛跑,开始了。
对于一个普通的农民三口之家来说,风调雨顺的天气是每天都期望的,金黄的麦穗与坚实的锄头是最可靠的伙伴,健康和温饱是一家人最朴实的愿望。
在小东学被确诊之后,家中多年的一点积蓄早已用完,加上东拼西凑才攒来这七个疗程的20多万元。白血病魔不断地折磨着小东学稚嫩的身躯,但她很坚强,很少哭闹,总是面带笑容。这也使得不善于言辞的爸爸妈妈来感到无比欣慰。
一边要焦灼于小东学的病情,一边还要照顾家中的一亩三分地,粗糙的手掌、无力的眼神、滚烫的眼泪,似乎成了爸爸妈妈夜晚起身难眠的“标配”。
一生面朝黄土背朝天的农人,用自己的方式,默默与命运抗战。
白血病治疗,其实并不复杂,但可怕的是过程中伴随的并发症以及各种各样的感染。而在化疗第二阶段中,小东学真菌感染了。
爸爸妈妈很慌乱,所有人都是这样地谨慎,怎么会真菌感染呢?所在的首都儿科研究所没办法对真菌作出准确判断,爸爸就带着细菌样本到北京海思特临床检验所化验结果。医生给出了“由于身体抵抗力太弱亦或空气中细菌太多不慎感染”这样的结果。
此后,小东学又多了一味药“伏立康唑”,每片390多元,近三个月的疗程,让爸爸妈妈的荷包几近凹陷,无疑是噩梦的开始。
度过了危险期,小东学进入了第三个疗程,有一些歇疗的时间,是需要在家药物维持的。吃药没几天,小东学身体越来越虚弱,爸爸两次到医院询问医生是不是用药不合适导致的,医生都没有给予很好的作答。于是爸妈硬着头皮,继续给小东学在家用药。
度过了危险期,小东学进入了第三个疗程,有一些歇疗的时间,是需要在家药物维持的。吃药没几天,小东学身体越来越虚弱,爸爸两次到医院询问医生是不是用药不合适导致的,医生都没有给予很好的作答。于是爸妈硬着头皮,继续给小东学在家用药。
突然有一天,小东学完全无力动弹,呼吸也很微弱,爸爸抱起她拼命跑到首都儿科研究所。检查结果出来,一家人傻了眼。谷丙转氨酶和谷草转氨酶的健康数值在1-40,而小东学竟然两项都超过了1600。由于药物使用不当反嗜了小东学的身体,她患上了严重的肝肾衰竭,心脏功能也在衰竭中。
注意细节的爸爸还观察到,小东学头顶上方的听号器上标着“病危”,他没有做声,因为不愿相信这是真的。但随后医生递上的一纸“病危通知书”,让爸爸妈妈惊呆了。“这不是真的,太可怕了,太可怕了”,爸爸反复絮叨着,这怎么会是真的呢…
对生的渴望为小东学带来很大的治愈动力,她再一次度过了危险期。这次感染对于后续的治疗造成了不小的影响,至今都没有痊愈。但最重要的是完成化疗,肝肾衰竭便一直药物维持。
这对于小东学一家来说,无疑是又一场噩梦,但好在,梦醒了小东学还在!
磕磕绊绊的终于到了第四个化疗阶段,又进入了在家歇疗的时期,爸爸妈妈每天都要对房间消毒、打扫的一尘不染,口罩和手套也是不敢离身的。
- 随后几天,妈妈发现小东学身上有类似湿疹的东西,到医院多次检查,都判断是没有病变,便安心了些许。但是有一天晚上,爸爸突然看到小东学眼角有一个不起眼的痘痘,他出了一身冷汗。
- 因为自从孩子患病开始,他长期关注白血病救治相关的一些论坛和微信公众号。记起了有一篇文章说,孩子眼角边异常,然后病情复发,不幸去世…妈妈建议第二天天亮再去医院,爸爸却非常坚决,必须立刻就走,没得商量。
- 医生为小东学感到庆幸,小东学体内负责抵抗力的细菌几乎为零或者远低于正常范围,因为爸爸的敏感和及时治疗,这次眼部感染很快就治愈了,不然后果也是不堪设想的。化险为夷的经历,让平时憨厚的爸爸妈妈变得异常谨慎敏感,又一次梦醒,小东学可以继续开心地笑了。
- “已经看到希望了,迈开了成功的第一步,孩子有救了,这场和病魔的抗争,我们一定要赢!”这是七个疗程下来,小东学爸爸最激动的表达,喜笑颜开,眼睛恨不得眯成了一条线。
- 虽然医生说,还剩下一个疗程的化疗,一年半的11个维持治疗阶段以及“免疫治疗”,费用预算也开出了近20万元。但是一家人还是幸福的,他们看到了希望,只要后续的治疗过程中不再严重感染,就不需要使用进口的昂贵药物,费用就不会超出预算,身体康复效果也会提升。
- 现在,小东学的住院天数在一天天缩短,治疗的药物用量也一天天减轻,孩子的笑脸一天天红润起来。 在与命运抗衡的马拉松赛场上,虽然小东学还有很长的路要跑
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