母子的茫茫输血路
发布机构:中华思源工程基金会
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项目已完结
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上线时间:上线筹款9.4年
项目介绍
善款去向
财务披露
机构信息
小矩瑞1岁时被查出患有地中海贫血,为了输上血维持生命,妈妈带着他几乎走遍了两广,现在小矩瑞与哥哥配型成功,手术在即,费用还差7万。
2006年10月6日,小矩瑞在家乡广西平南大安镇出生,胖嘟嘟的,十分可爱,逗人喜欢。虽然家庭条件不是太好,但是家长都会将最好的东西留给他,努力的为他创造更好的环境。然而美好的日子总是短暂的,两个月后,小矩瑞经常出现发烧、哭闹不安、甚至连吃奶都很困难的情况。原本胖嘟嘟的慢慢变得瘦小蜡黄了。看了医生,被当做一般的贫血来治疗,效果不理想。
2006年10月6日,小矩瑞在家乡广西平南大安镇出生,胖嘟嘟的,十分可爱,逗人喜欢。虽然家庭条件不是太好,但是家长都会将最好的东西留给他,努力的为他创造更好的环境。然而美好的日子总是短暂的,两个月后,小矩瑞经常出现发烧、哭闹不安、甚至连吃奶都很困难的情况。原本胖嘟嘟的慢慢变得瘦小蜡黄了。看了医生,被当做一般的贫血来治疗,效果不理想。
- 2007年3月12日,小矩瑞再次出现脸色苍白、哭闹、低烧的情况。经过输血治疗后,小矩瑞病情有了好转。医生说矩瑞的病情有点像地中海贫血的症状,于是为他做了抽血检查。3月18日,对于家庭来说是个痛苦的日子,在这一天小矩瑞被确诊为重型β地中海贫血。
- 医生告诉家长这个病需要终生的输血、排铁治疗,除非进行骨髓移植,而骨髓移植的费用就要几十万,听到这个消息时,他们顿时觉得不敢相信,难以接受,整个人像木偶一样。从这一天起全家便开始了四处求医看病的艰难日子。
- 自小矩瑞被确诊后,妈妈过起了定期带着小矩瑞去住院、输血的日子。原本正常的生活节奏给打乱了,妈妈为了照顾孩子,无法正常工作,日子过得非常艰辛。同时,医院的血荒也不断的折磨家长,小孩不是想输血时就有血,还要靠亲属互助输血,或者血红严重偏低时才能优先安排。
- 几年过去了,他们的脚步遍布了两广地区,在众多医院就诊过,例如广西南宁医科大医院、解放军三0三医院、平南人民医院、梧州红十字医院、佛山乐从医院、广州妇女儿童医院、孙逸仙纪念医院等。8年来,小矩瑞身上流淌着的都是爱心人士身上的血。
- 尽管日子过得很艰辛,但是全家依然不离不弃,积极配合治疗。小矩瑞略微懂事后就不断问爸妈“我为什么经常要去医院输血、打针、吃药?”每次看到其他小朋友去公园商场玩,小矩瑞只能常常躲在小房内接受排铁治疗,无法外出。慢慢的时间长了,小矩瑞也学会了坚强。经常与父母说不怕打针不怕痛,安慰父母。
- 有时小矩瑞又会向爸爸问“我还要输几次血就不用输啦”爸爸的眼中经常会含着泪水说:“快了。”矩瑞就马上变得十分开心了。有时看到父母哭时也会安慰父母,告诉父母:“不要哭,我会好起来的,以后做一个有用的人。”
- 2015年7月,父母带着小矩瑞和他哥哥一起去做了配型,结果显示小矩瑞与哥哥的配型十分吻合,幸运的小矩瑞终于等来了康复的好消息,可以做移植造血干细胞手术彻底治好小矩瑞的病啦。
- 经过与医院医生的沟通安排,小矩瑞的移植手术会在2016年1月份左右进行入仓手术。医生告诉家长要尽快筹够手术费用,目前同胞移植手术的费用至少需要20多万元,在老乡、亲戚、朋友以及爱心人士的帮助下,目前已筹到13万,距离手术费还有7万元的缺口!
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