脑炎浩宇的康复未来
发布机构:中华少年儿童慈善救助基金...
已募善款:145.70 元 筹款目标: 100000.00 元
项目已完结
参捐人数:27 人参与捐助
上线时间:上线筹款9.4年
项目介绍
善款去向
财务披露
机构信息
2012年7月27日,浩宇出生了,他是家里第一个也是唯一的一个孩子,虽然是个男孩但是也是家人捧在手心上的小宝贝。他一天天的长大,一切似乎都风平浪静。
2013年的6月,已经11个月大的浩宇突然间昏厥并伴有抽搐,家人立刻带着他赶往医院,受到医疗条件限制,在当地医院治疗没有效果后多次转院,最终在武汉市儿童医院被确诊为单纯疱疹病毒性脑炎,送进了PICU抢救。家人寸步不离的守在门口,因为浩宇在里面抢救,他还昏迷着,甚至不知道什么时候有可能会停止呼吸。
经过了22天的抢救,浩宇终于重新睁开双眼,但是脑炎对他造成了很严重的后遗症,这个后遗症对他的影响很大。而在抢救的这些天,费用已经高达六位数。医生将孩子的情况原原本本的告诉了家人,浩宇很幸运,他有着一对不放弃他的父母。只要浩宇有一丝希望,他们就不会放手。
2013年7月10日,浩宇出院。因为脑炎后遗症,浩宇的右手不会动、不会说话、不会咀嚼、不会吞咽、不认识父母。经过智力评测,浩宇的智力只相当于1个月的孩子。在接下来的日子里,浩宇的爸妈忙的脚不着地,爸爸忙着四处去给他筹治疗费,妈妈忙着带她去进行康复治疗。看着浩宇慢慢的学会了走路,尽管比其他孩子慢了很多很多,但是家人心里还是欣慰的。
2013年9月25日,浩宇原本在家里自己玩着,他突然双手上举、头部后仰、倒地抽搐,送到医院以后经过检查,浩宇被诊断为脑炎继发性婴儿痉挛,属于难治性癫痫。他的癫痫必须要尽快控制住,否则每一次的癫痫发作都会对他的大脑造成影响,他的发育也会随之倒退,之前的一切辛苦将会付之东流。因为浩宇有癫痫的情况,所以康复医院都不再接收浩宇,因为一旦发作,康复医院无法对孩子立刻实行救治。于是,浩宇的爸妈就每天去学怎样做康复治疗,从最基础的开始学起,为了浩宇,他们成为了最刻苦最认真的学生。学会了以后,他们就每天在家里自己给浩宇进行康复治疗,并在医院开了药,给浩宇进行药物治疗癫痫。
现在浩宇右手虽然没有左手灵活,但是也已经可以活动,他已经认得爸爸妈妈,看到爸爸妈妈小家伙就会伸手要抱抱,他还不太会说话,只能发出一些简单的重音,他会自己吃东西了…浩宇一点一滴的改变都被爸爸妈妈牢牢的记在心里,就这一点点的变化,就能抚平他们付出的所有辛苦。
2013年的6月,已经11个月大的浩宇突然间昏厥并伴有抽搐,家人立刻带着他赶往医院,受到医疗条件限制,在当地医院治疗没有效果后多次转院,最终在武汉市儿童医院被确诊为单纯疱疹病毒性脑炎,送进了PICU抢救。家人寸步不离的守在门口,因为浩宇在里面抢救,他还昏迷着,甚至不知道什么时候有可能会停止呼吸。
经过了22天的抢救,浩宇终于重新睁开双眼,但是脑炎对他造成了很严重的后遗症,这个后遗症对他的影响很大。而在抢救的这些天,费用已经高达六位数。医生将孩子的情况原原本本的告诉了家人,浩宇很幸运,他有着一对不放弃他的父母。只要浩宇有一丝希望,他们就不会放手。
2013年7月10日,浩宇出院。因为脑炎后遗症,浩宇的右手不会动、不会说话、不会咀嚼、不会吞咽、不认识父母。经过智力评测,浩宇的智力只相当于1个月的孩子。在接下来的日子里,浩宇的爸妈忙的脚不着地,爸爸忙着四处去给他筹治疗费,妈妈忙着带她去进行康复治疗。看着浩宇慢慢的学会了走路,尽管比其他孩子慢了很多很多,但是家人心里还是欣慰的。
2013年9月25日,浩宇原本在家里自己玩着,他突然双手上举、头部后仰、倒地抽搐,送到医院以后经过检查,浩宇被诊断为脑炎继发性婴儿痉挛,属于难治性癫痫。他的癫痫必须要尽快控制住,否则每一次的癫痫发作都会对他的大脑造成影响,他的发育也会随之倒退,之前的一切辛苦将会付之东流。因为浩宇有癫痫的情况,所以康复医院都不再接收浩宇,因为一旦发作,康复医院无法对孩子立刻实行救治。于是,浩宇的爸妈就每天去学怎样做康复治疗,从最基础的开始学起,为了浩宇,他们成为了最刻苦最认真的学生。学会了以后,他们就每天在家里自己给浩宇进行康复治疗,并在医院开了药,给浩宇进行药物治疗癫痫。
现在浩宇右手虽然没有左手灵活,但是也已经可以活动,他已经认得爸爸妈妈,看到爸爸妈妈小家伙就会伸手要抱抱,他还不太会说话,只能发出一些简单的重音,他会自己吃东西了…浩宇一点一滴的改变都被爸爸妈妈牢牢的记在心里,就这一点点的变化,就能抚平他们付出的所有辛苦。
- 为了有效控制癫痫发作,医生建议他们可以进行迷走神经刺激手术,但是这种手术要付出的费用非常高昂。
- 迷走神经手术是将线圈放置在患者左颈部内的的迷走神经上,将刺激装置埋藏在胸前,通过调整刺激装置中的参数与模式,来刺激迷走神经达到控制癫痫的目的。也因此,除去手术费用的20万元以外,还需要每隔5年更换一次装置中的电池,更换电池的费用在10万元。
- 浩宇家在河南省信阳市潢川县桃园新村,浩宇的爸爸以前在上海打工,积攒下一笔资金后回到老家经营一家淘宝店铺,妈妈是家庭主妇,在家照看着孩子。
- 但是因为现在孩子的病,爸爸已经没有办法再去经营店铺,他和妈妈一起全心全力的照顾着浩宇。但是从浩宇生病到现在,家里已经花了30多万元。
- 浩宇的爸爸尝试了所有的办法,众筹、亲戚资助、朋友借钱、找媒体帮忙筹款,但是尽管如此,距离所需要的费用仍然差了很远。只要浩宇无法进行手术,他就需要持续服药来尽可能的控制癫痫发作。
- 1.如孩子在治疗中遇不可抗拒因素停止治疗,该患儿剩余捐款将用于9958救助中心紧急救助医疗拨款使用。2.捐赠满500元的网友可开具捐赠票据,将姓名、详细地址、邮编、手机号、带捐款金额凭证截图、发票抬头等信息发至邮箱28681249@qq.com,或拨打010-68179040。
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支付宝公益平台募款财务披露
善款支出金额: 暂无财务进展
机构信息
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线上申请仅支持索取3个月以内的电子捐赠票据。如超过线上申请时效无法申请,您可以到我会官网(www.ccafc.org.cn), 点击首页“票据”栏目进行申领;如您在开具电子捐赠票据过程中遇到任何问题,可与我们工作人员联系,联系电话:010-88851687-9035 邮箱: ptyy@ccafc.org.cn。
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