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由于罕见病发病概率极低而治疗成本很高，在我国医保不覆盖的情况下，罕见病患者在接受治疗方面承担非常大的经济压力和心理负担。龙龙，是一个14岁的花季少年，需要每天透析3次来维持生命，不能上学，而他坚持在透析的空闲时间学习。龙龙患有的Alport综合征是一种遗传性罕见肾脏疾病，不传染，临床上表现为儿童、青少年期血尿、耳聋、及肾功能衰竭，而治疗肾功能衰竭最好的方法就是肾脏移植。

罕见病发展中心联合壹基金发起此次筹款，为龙龙筹集肾脏移植费用，让少年不再因为经济问题而错过重生的机会。愿社会各届奉献一份爱心,共同支持龙龙，让这个坚强而阳光的少年能够早日重回校园。



十多年与疾病的抗争，让龙龙拥有了同龄孩子没有的坚毅。龙龙时常望着窗外的学校问妈妈：我什么时候可以回学校上学?我还能再回学校吗？我想我的同学和老师们！面对这一连串问题,无奈的妈妈只能沉默。每当此时龙龙强忍泪水宽慰妈妈：没事，我可以在家学习。

龙龙出生在河南安阳滑县道口镇一个普通农民家庭，3岁时被确诊为Alport综合征，当时医生就说孩子最终会发展到肾功能衰竭，妈妈并没有放弃，十多年来一直辗转国内各大医院坚持给孩子治疗。2015年暑假，无情的病魔就像脱缰的野马一样疯狂，无奈医生宣告只能进行透析治疗和换肾准备工作。

在龙龙做透析期间，郑州某著名三甲医院曾经2次打来电话说有肾源让龙龙去做配型，可是这么多年这个普通农民家庭为给龙龙看病，已经负债累累，拿不出肾脏移植所需30万的巨额医疗费用，面对肾源，家人只能看着希望与龙龙擦肩而过。

腹膜透析需要在无菌环境中进行，妈妈每天五点起床给房间严格消毒，开始维持生命的最关键一步：半个小时的无菌透析。每天3次透析都要重复同样程序，妈妈还要坚持打工来维持生计。就这样一天又一天，龙龙和妈妈坚持着，等待着新的希望！

壹基金海洋天堂计划通过与病友组织联合发起联合筹款，帮助罕见病病友获得经济支持，保证他们持续获得需要的治疗；同时通过支持病友组织、推动组织能力建设、举办政策研讨会等方式，促进罕见病行业的发展，最终目标是让病友享有有尊严、无障碍、有品质的社会生活。

说明：各方发挥力量，帮助龙龙筹集肾脏移植手术费用。本次筹款目标为20万元，是完成手术所需金额的2/3。由于肾脏移植具有特殊性，具体费用和时间存在不确定性。