为基因突变儿点亮生命希望
发布机构：中华少年儿童慈善救助基金...
已募善款：124.31 元 筹款目标： 250000.00 元
项目已完结
参捐人数：13 人参与捐助
上线时间：上线筹款9.2年
项目介绍
善款去向
财务披露
机构信息
2013年7月5日，罗家诞下了一名男婴，取名罗梓航。爸爸叫罗其波、妈妈叫麦秋华，他们是一对年轻的爸爸妈妈，他们无比珍视上天的这份恩赐，一起悉心照顾孩子，盼着他健健、活泼，快高长大。夫妻俩带着孩子从清远到广州打工，小日子平淡而幸福。
然而，这种淡淡的幸福并没有持续多久，上天就给这个普通的家庭开了个玩笑。2014年8月开始孩子因经常持续高烧不退而住院，病因一直查不出来。最终在2015年5月25日将孩子的血液送到武汉康盛达做基因检验，7月20日通过基因测序才确诊为基因突变引起的“先天性中性粒细胞减少症”。确诊后于2015 年 7月 27日在南方医院住院，于2015年8月3日由广州南方医院转入香港大学深圳医院，治疗策略是积极控制感染，为骨髓移植创造机会。
然而，这种淡淡的幸福并没有持续多久，上天就给这个普通的家庭开了个玩笑。2014年8月开始孩子因经常持续高烧不退而住院，病因一直查不出来。最终在2015年5月25日将孩子的血液送到武汉康盛达做基因检验，7月20日通过基因测序才确诊为基因突变引起的“先天性中性粒细胞减少症”。确诊后于2015 年 7月 27日在南方医院住院，于2015年8月3日由广州南方医院转入香港大学深圳医院，治疗策略是积极控制感染，为骨髓移植创造机会。
- 这个病非常罕见，罕见到很多医院都没有过相关案例，也无法治疗。这个病让小航几乎失去了免疫力，他非常容易感染，而医生也很明确的告诉他们，小航需要接受骨髓移植手术，因为并不是每一次感染都能幸运的被控制住的。而在小航的身体足以承受手术之前，他都需要注射抗生素来治疗身上的感染情况。
- 他们必须要完成两个前提，一是在骨髓库中找到可以让小航使用的骨髓，二是将小航的身体调整到他足以接受手术的地步。而这两种无论哪种，都很艰难，在人海中找到一个可以和小航相匹配的骨髓很难，让没有免疫力的小航身体恢复到去承受这么大的手术，也很难。
- 小航户口在广东省清新县龙颈镇河东村委会罗胜村，家庭成员五名，有爷爷、奶奶、爸爸和妈妈。两位老人年迈，没有工作和退休金，爸爸罗其波在打工，月工资3000元，妈妈为了专心照顾好孩子，也辞职了。家庭年收入不足4万元，而全家的生活费和孩子的住院治疗费仅靠爸爸罗其波的工资来维持。
- 从孩子生病到现在，他们已经花了30多万元。单单是孩子2015年8月感染住院至今的花费，就已经超过10万。孩子有农村医保，报销比例是40%。香港玛丽医院的骨髓移植费用至少还要 100 万元。这是这个普通家庭根本无法承担的巨额的费用。让整个家庭陷入了救儿心切却又茫然无助的困境中。
- 而就在一家人感到万般无奈之时，2016年2月26日他们接到北京海总医院的通知，说脐带血高分辨结果出来了，是7个点全相合的脐带血。虽然听到这个消息很开心，可是，那么一笔庞大的移植费用到底何时才能筹够？
- 1.如孩子在治疗中遇不可抗拒因素停止治疗，该患儿剩余捐款将用于9958救助中心紧急救助医疗拨款使用。2.捐赠满500元的网友可开具捐赠票据将姓名、详细地址、邮编、手机号、带捐款金额凭证截图、发票抬头等信息发至邮箱2517869092@qq.com，或拨打010-68281958。
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支付宝公益平台募款财务披露
善款支出金额： 暂无财务进展
机构信息
中华少年儿童慈善救助基金会
捐赠票据
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线上申请仅支持索取3个月以内的电子捐赠票据。如超过线上申请时效无法申请，您可以到我会官网（www.ccafc.org.cn）, 点击首页“票据”栏目进行申领；如您在开具电子捐赠票据过程中遇到任何问题，可与我们工作人员联系，联系电话：010-88851687-3163 邮箱: ptyy@ccafc.org.cn。
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