癫痫女娃要手术根除
发布机构:中华思源工程基金会
已募善款:2821.21 元 筹款目标: 120000.00 元
项目已完结
参捐人数:190 人参与捐助
上线时间:上线筹款9.1年
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项目简介:
患癫痫病的之聿每月都会发病多次,一旦停药,就意味着放弃了生命,开颅手术切除才能根除病灶。
患癫痫病的之聿每月都会发病多次,一旦停药,就意味着放弃了生命,开颅手术切除才能根除病灶。
- 2013年3月7日,姜之聿经过剖腹产出生后因严重缺氧,随即转入新生儿重症病房,放入保育箱监控治疗。三个半月时,宝宝熟睡中突然强烈抽搐20余分钟,紧急送医后诊断为癫痫。之后多次强烈发作,最长持续时间80余分钟,发作时全身抽搐抖动,口吐白沫,伴随剧烈尖叫。作为父母心痛不已。
- 之聿的癫痫病情非常复杂,不能随便用药,需要根据体重、年龄、症状等因素精细控制药量,过程十分漫长。为了使之聿能够得到长期规范治疗,自2013年10月以来,全家便踏上了漫长的求医路。三年多以来,他们带着之聿辗转怀化、长沙、北京等地多家医院四处求医,在不同城市的医院住院10多次。
- 为了治病,他们倾尽所有,能卖的卖光了,能借的借遍了。在北京漂泊的两年多里,为了省钱租住过没有暖气的地下室,睡过医院的楼梯走廊,后来只好暂住到京郊的河北农村亲戚家,往返一次二百多里。2015年3月,实在没钱了,感觉孩子病情似乎有所好转,便回家进行公益免费的脑瘫儿童抢救性康复治疗。
- 谁知病情加重,不得不又回到北京住院。医生说现在进行康复训练容易刺激诱病,要抓住5岁前最佳时机尽量控制不发病,病情稳定后才能进行走路等康复训练。下肢现在有变形迹象,需要尽快控制癫痫发作,因此继续到北京调整治疗方案、尽快控制病情,以便能够早日进行康复训练,这是目前的唯一选择。
- 自之聿发病以来,多次调整治疗方案,最多时同时使用五种药。经多次调整,现在同时使用三种药物,病情有所好转,让龙英夫妻俩看到了一丝希望。但沉重的医疗费用却压得他们透不过气来,每月仅药费就需要数千元,三年的时间已花费近30万元。所有的开支都靠之聿父亲每个月不到3千多元的工资支撑着。
- 医生诊断认为之聿出生时缺氧损伤大脑致全面性发作、难治性癫痫。医生说,如果病情能够控制,7月份待时机成熟时,还应进行开颅手术切除病灶,手术费用至少还需20万左右,经过父母多方努力筹集,但还差12万的治疗费缺口。
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中华思源工程基金会
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