骨髓移植是唯一的路
发布机构：中华少年儿童慈善救助基金...
已募善款：3379.09 元 筹款目标： 120000.00 元
项目已完结
参捐人数：336 人参与捐助
上线时间：上线筹款9.1年
项目介绍
善款去向
财务披露
机构信息
张睿涵，小名妞妞，家住四川省绵阳市游仙区，这是一个幸福快乐的三口之家。今年7岁的小睿涵出生不久就被查出患有视网膜血管炎，双眼渐渐失去视力，后来又被确诊患有先天角化不全疾病，生命一直面临着威胁。孩子需要做骨髓移植，治疗费用需要60万元。让全家人陷入了困境。
- 妞妞一岁的时候，妈妈发现她眼睛上有一层灰膜，并且老侧面看物，于是带妞妞去医院检查为结膜炎，随后妞妞的视力也越来越差。便又去了成都华西医院，确诊为玻璃体视网膜病变，并建议去上海新华医院治疗。他们去到上海，医生说孩子需要注射阿瓦斯汀治疗，国内因为假药事件无法找到，只能去香港注射。
- 父母开始准备带妞妞去香港治疗时，妈妈同学建议夫妻俩带孩子去北京治疗，并帮忙联系了医院。在同学的帮助下，妞妞在北京大学人民医院眼科检查确诊患有视网膜血管炎，而且治疗难度已经相当大。
- 在随后的4年中，夫妻俩带着妞妞往返于四川和北京，期间进行了多次眼部药物注射及玻璃体切除手术，而术后孩子眼睛依旧没有好转。更为打击的是2011年在北京治疗期间妞妞发烧住院，又查出患有先天角化不良，这是一种更可怕的罕见病，一种骨髓失能症候群，发病率百万分之一，全世界仅有200多例。
- 妞妞血项很低，需要定期输血小板和血红蛋白。2014年8月到2015年11月这期间孩子就6次消化道出血、一次额内出血频繁入院治疗，孩子的情况非常危险，并且双眼恶化已经失去了视力。
- 在小睿涵的生命中，最熟悉的地方除了家就是医院，由于她的血液系统几近瘫痪，血小板只有正常值的1/20，一直靠输血小板和输血来维持，要想挽救生命只能进行骨髓移植。虽然长期受到疼痛折磨，但是妞妞很坚强。何红和丈夫这些年互相鼓励彼此支撑，为了妞妞，夫妻俩想好了永远不会放弃。
- 2015年12月何红与女儿配型成功，在人民大学医院做移植前的准备，医生告知有很多这样的病例移植成功，这也给予了何红夫妻莫大的希望和安慰，现在孩子3天就输一次血小板，等待医院通知进仓移植。妞妞没有上过幼儿园没有进过学校，最常说的一句话就是：“爸爸我走到哪里你都要跟着我，我看不清。”
- 1.如孩子在治疗中遇不可抗拒因素停止治疗，该患儿剩余捐款将用于9958救助中心紧急救助医疗拨款使用。2.捐赠满500元的网友可开具捐赠票据，将姓名、详细地址、邮编、手机号、带捐款金额凭证截图、发票抬头等信息发至邮箱28681249@qq.com，或拨打010-68179040。
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支付宝公益平台募款财务披露
善款支出金额： 暂无财务进展
机构信息
中华少年儿童慈善救助基金会
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