我不想一直输血
发布机构：中华思源工程基金会
已募善款：190000.00 元 筹款目标： 190000.00 元
项目已完结
参捐人数：28637 人参与捐助
上线时间：上线筹款8.6年
项目介绍
善款去向
财务披露
机构信息
我叫梁海志，今年11岁，是个重型地中海贫血患者，已有10年的抗“贫”历史。我4个月大时经常感冒发烧、脸色苍白，吃药都不见好转，后到医院查出患有重型地中海贫血。医生说这个病需要长期输血和排铁来维持生命，而且输血多了会使铁元素越来越多沉积在肝脾等器官内，会造成这些器官功能衰竭。唯一能医治的办法是做造血干细胞移植手术，但手术费用需要30-50万。
- 爸爸妈妈听后心都碎了，但不得不接受现实。从此我就踏上月复一月，年复一年的输血、排铁之路，到今年今天我都记不清楚我身上流着多少爱心叔叔、阿姨给我献的血了。
- 病情不仅带走了我的健康，还带走了我家的欢乐，这10年来，为了延续我的生命，我的爸爸妈妈日夜奔波劳累打零工，为我挣钱治病，连我的两个姐姐也为了我的病放弃了上学，去打工和接些手工活回来做补贴家用。我的姐姐今年才16岁和14岁啊，正是上学的年龄却因为我而辍学了，我心酸、我不安。
- 历时10年的治疗，随着年龄增长和体重增加，费用也随着增加，目前我每个月的治疗费就要6000元左右，家里的积蓄被我花光还欠下不少外债。爸爸妈妈如此辛苦，头发都白了，明显比同龄人老了许多。
- 10年来，我的生命一直寄托在血袋和排铁药物之间，现在四处闹血茺，没有血输，每次输血都要到处找人来互助献血。当我问妈妈，我什么时候不用输血，不用打针，不用带着这个打针的仪器睡觉时，妈妈总是说，快了，快了，其实，我知道妈妈在安慰我，她心里也难受，常常见妈妈暗自流泪。
- 今年4月爸妈带我和姐姐去医院配型，一个星期后，结果出来了我和姐姐配型全合，也就是说，我有机会脱离血袋和排铁药，像正常人一样生活了。爸妈带我来到了广西医科大第一附院咨询，医生给说我年龄有点大了，要求尽快手术，且要准备30万以上治疗费用，要不随着年龄大，手术费和排斥更高，危险就更大。
- 面对30万移植治疗费用，爸爸妈妈满脸愁容，但为了让我能摆脱血袋，妈妈还是四处奔走筹钱、借钱，有些亲戚，旧帐未还，又增新债都尽力帮了，目前已筹得11万，但离踏入移植门槛还有很大缺口。我能活到今天是许多无偿献血的志愿者为我延续着生命，希望社会各界爱心人士能伸出温暖的手，帮我一把
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支付宝公益平台募款财务披露
善款支出金额： 暂无财务进展
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中华思源工程基金会
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