镜面人兄弟做移植
发布机构:中华思源工程基金会
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项目已完结
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上线时间:上线筹款8.6年
项目介绍
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财务披露
机构信息
2000年的冬天,龙领科的大儿子龙东哲出生了,可万万没想到的是,孩子3岁那年因肺部感染在医院做了一个常规胸片,结果出来后,医生第一时间没有跟他们说肺部感染的严重情况,而是告诉他们,他们的孩子可能跟其孩子不太一样,需要做一个全身检查。带着忐忑的心情做完全身检查后,医生给出的诊断是“镜面人”。
- 医生说东哲虽然内脏全部错位,但只是位置发生变化,相互间的关系并未改变,因此生理功能与正常人一样,对健康与生活都没有太大影响。回到家里,虽然医生说检查后东哲除了脏器位置全反,其他暂时没发现什么问题,但龙领科跟妻子的心里还是一直揪着,生怕会突然失去什么,每天盯着孩子看啊看。
- 在家里老人的叮嘱下,2007年8月龙领科又迎来小儿子哲威。哲威出生时很健康,还特意检查了,哲威不是“镜面人”。可幸福是那么短暂,哲威8个月就开始出现脸色苍白,经常感冒发热,去医院检查,医生说由于医疗条件有限,他们目前只知道哲威有中度贫血,却查不出贫血原因,建议到大医院进一步检查。
- 当时家里条件有限,没能第一时间去大医院就诊,直到哲威1岁半时,当地医院的医生说,孩子已经极重度贫血了,在不去治疗,随时有生命危险。于是卖掉家里仅有的两头猪,来到广州儿童医院,医生说是哲威得了重型β地中海贫血,治疗方法有两种:一是保守治疗,终身输血除铁;二是造血干细胞移植术。
- 由于经济条件有限,他们只能选择保守治疗,从广州回来后,哲威便开始每个月到离家50公里的县城输血,如果碰上感冒发烧,一个月还要输两次血。地贫孩子体质差,容易感冒发烧,经常往医院跑,哲威的病,让全家人都经受着身体和经济上的巨大压力。
- 2014年已经15岁的哥哥,为了让弟弟能继续治疗,才上初二的他,就自己辍学跑到了广州打工,任父母怎么叫都不回来。哥哥年纪还小,又没什么文化,很难想象他在广州怎么生存,但没过几个月,哥哥就开始每个月给弟弟寄1000元输血费。
- 今年5月,“镜面人”哥哥在休假回家间隙,带着“地贫”弟弟偷偷做了配型,上天终于眷顾他们一次了,哥哥跟弟弟的配型竟然十个位点全相合,医生说可以进行移植手术。而且哲威今年8岁了,如果不及时进行移植手术,那么随着年龄增大移植的风险会跟着增加。
- 龙领科夫妻俩合计着把家里的猪、牛都卖了,加上贷款和亲朋好友的救助,最多也只筹借到十万元,离二十万元的手术费还有很大的缺口。医生说可以安排哲威9月底进行骨髓移植手术,眼看移植手术日渐临近,一家人为这一巨大的费用而焦虑痛苦。
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