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我们是广西省博白县人，家里5口人：孩子的奶奶、爸爸、妈妈、姐姐。孩子的奶奶岁数己高，身体不是很好，我在家带小孩，一家5口人都靠孩子的爸爸挣钱养家糊口，一个月也就几百块钱的收入，平时都是省吃俭用的过日子。

哥哥因此病去世，刚出生的弟弟也患此病 

2015年孩子的哥哥出生就得了这种病，5个月就去世了，当时花完了所有的积蓄还欠债累累，到最后还是因为没钱没坚持给孩子治疗导致孩子感染严重去世。没能力给孩子治病，我很愧疚！2017年1月14日我现在这个孩子出生也同样检查出有肺炎和这个病：重症联合免疫力缺陷病。

逐级转诊确定--重症联合免疫力缺陷

当时孩子出现咳嗽、痰响、吐奶，然后我们带小孩到广西省玉林市第一人民医院检查治疗，查出血常规白细胞低，淋巴为0，医生考虑为先天性免疫力缺陷，建议我们到上级医院大医院检查，确定下到底是免疫力缺陷的哪方面缺陷。在玉林市第一人民医院住院三天又转到广东省人民医院，入院后完善相关检查，予保护性隔离，低流量吸氧，舒普深抗感染治疗，雾化吸入，沐舒坦化痰等对症治疗。住院19天医生建议我们到广东省香港大学深圳医院治疗，医生说这个医院有专科治疗这种病，于是2017年2月21日我们又带孩子转到广东省香港大学深圳医院。

（诊断证明）

罕见病，专科医院对症用药

现己住院一个多月，孩子的肺炎各方面都好转，但孩子得这个重症联合免疫力缺陷并腺苷脱氛酶缺乏症是一种损害免疫系统的遗传疾病，患者缺少抵御细菌、病毒和真菌的免疫能力，主要临床表现为肺炎、慢性腹泻和大面积皮疹，如不采取治疗，一般不会存活过2岁。针对感染症状，主要采用抗生素、抗真菌剂和抗病毒剂并静脉注射免疫球蛋白进行治疗，注射肺孢子菌进行预防。该病非常罕见，世界范围发病率约为1:200.000-1:1000.000新生儿。这种病治疗起来需要慢长的时间，孩子要保护性隔离，防感染直到孩子可做基因治疗或干细胞骨髓移植手术。

（免疫缺陷病相关panel分析报告单）

权威给出的方案：基因治疗 

港大医院刘宇隆教授通过各方面的了解，与香港玛丽医院进行研究讨论给出的治疗方案是:第一基因治疗，第二干细胞骨髓移植，第三ADA的补充。现考虑做基因治疗，因基因治疗比干细胞骨髓移植效果更好，成功率比较高。

曾经失去一个孩子，不想再失去！

但基因治疗需要出国外做，费用要几百万，在还没做基因治疗或骨髓移植之前需要ADA这种药来预防感染，这种药在国内没有卖，需要去日本买，而且这种药非常贵，对于我们这个来至农村的贫穷家庭来讲实在是天文数字，想都不敢想，但真的不想再放弃了，曾经己失去过一个孩子，真的不想再失去。

面对治疗皍贵的费用我们真的无能为力，希望大家能帮帮我救救我可怜命苦的孩子，希望五湖四海的热心、爱心人士能够伸出援爱之手，在此感激不尽，感恩有你们的支持，谢谢。

（贫寒农家）

项目预算 

宝宝出生后被确诊患有罕见病：重症联合免疫力缺陷。为此病已经失去一个孩子，父母不想再失去。权威医院给出最好的治疗方案是：基因治疗。这种治疗花费极高，非一般家庭所能承受。1743中国慈善救助中心面向社会为其募捐20万善款用于宝宝基因治疗。

机构简介

1743中国慈善救助中心，由深圳市慈善会和深圳市德义爱心促进会共同发起的自主项目，旨在通过撬动并整合包括政府、爱心企业、医疗机构、媒体、志愿者团队和社会公众等各类社会慈善资源，为全国贫困大病群体提供有效的救助服务和公募筹款等支持，助力打造社会良好慈善公益环境。

1743中国慈善救助中心救助群：193318355

1743中国慈善救助中心联系电话(求助/志愿/捐款)：0755-66803031

发票说明

发票索取： 提出个人捐赠票据需求的，网友需要提供“我的捐款记录”截图，待审核无误之后 ，深圳市慈善会为捐赠的网友提供开具个人捐赠票据服务。捐款截图、联系人姓名 、电话、邮寄地址、邮编、发票抬头等相关信息提供至发票索取邮箱： 513037904@qq.com