救救我的白血病母亲
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我的母亲邓玉英今年48岁,是安徽省涡阳县一个普普通通的农民,今年却不幸诊断患有骨髓增生异常综合征(MDS-RAEB1),唯有骨髓移植才能获得治愈的可能。
我妈这人爱操心,人善良,也很孝顺。我爷爷奶奶前年相继去世了,都活了九十多,我爸弟兄四个,爷爷奶奶一直是我妈照顾。我姥姥2001年就去世了,姥爷还健在,姥爷身体不好,我妈妈在照顾公婆同时还要经常去照顾我姥爷。
病情由来已久
其实我母亲的身体早就发现有问题,2000年的时候她因为总是身体乏力去医院化验,就显示血小板减少和贫血。但是因为经济原因,没有再做进一步检查和诊断,一直保守治疗。
到了2017年7月,我妈妈的白细胞开始减少,那时我大学毕业了,有了比较稳固的收入,在我的坚持下,我妈在8月份做了骨穿检查,最终被诊断为MDS骨髓异常综合征,医生说MDS可以简单理解为白血病前期,治疗的方案就是骨髓移植。
痛苦的化疗
从那开始我母亲在蚌埠医学院第一附属医院做了化疗,但是反复发烧、盗汗严重,每天都要汗湿四五身衣裳。母亲虽然掩饰,但我还是能感受到她对病情的恐惧和担忧,常常情绪失控地对我说:“也不知道我怎么那么倒霉,得了这种病,不会出不了院吧?”我只得暗含泪水地宽慰她说:“怎么可能,现在这医疗技术,哪还有治不好的病,咱们积极配合医生治疗,放心好了,会好的!”
并发肺部真菌感染
化疗抑制期过后,原始细胞又开始增长,医生对治疗也没了把握。而且当时白细胞几乎为零,没有一点免疫力,还合并了肺部真菌感染和败血症的症状。我看这样下去不行,急忙带着母亲转到天津的中国医学科学院血液病医院,在这里化疗一个疗程后基本控制住了病情,但是真菌感染的问题还在。
遍访国内各大血液病医院
在这期间,我先后去过安徽省立医院、上海瑞金医院、苏州大学附属医院、301医院、北京人民医院。有的医院看到情况复杂不接纳我们,有的医院预估治疗费用太高我们住不起,有的医院不擅长半相合移植,有的医院没有床位。几乎跑遍了国内所有血液病医院,最后在中国人民解放军空军总医院排到了仓位。
(邓玉英儿子还保留着的一些医院的就诊卡)
我为母亲做移植
母亲现在的肺部真菌感染依然没有完全处理好,空总的医生说只能在基本控制的前提下尽快移植,虽然有风险,但也是唯一的选择了。在空总我为母亲做了骨髓配型,但是很不巧的是我母亲的化验中显示“供者特异性抗体阳性”。通俗来讲,就是母亲血液内有部分的细胞不太喜欢我的细胞,需要先将这部分对我有“意见”的细胞过滤出去,再移植。而这种“过滤”又增加了移植的难度和费用。
但是不管有多大难度,移植都是我妈的唯一指望。妈妈为我们一家人含辛茹苦操劳半生,无论如何,为人子的我也都要为母亲尽力一搏。2018年2月,我为母亲做了干细胞采集。
这就是从我体内采集出来救命的干细胞。
这一大袋黄色的是因为母亲排异阳性而置换出来的血浆。
请求社会援助
如果不是家庭贫困,我母亲的病不会拖到现在这种程度,等到我大学毕业才开始治疗。而我妈在蚌埠住院两个多月花费十万多,在天津住院两次又已花费十二万多,而移植还要花费几十万。我仿佛只身狂风暴雨之中一般无助,但是看到仍受病魔折磨的母亲,我告诉自己要挺住,挺住,不管以后生活再苦再累,母亲给过我一次生命,我也要坚决为她争取到一次重生的机会。
如今我通过网络平台向全社会求助。希望好心的您伸出援助之手,每一分援助对我们来说都是雪中送炭,都是一份重生的希望!也希望您能帮我们转发出去,能帮我母亲汇聚到更多的祝福和帮助,待到我们度过这次灾难后,我也必会尽我之能回报社会。大学毕业后的我成为了一名电气工程师,只要走过眼下的难关,我一定能给母亲一个幸福的晚年,也将全力回馈社会,帮助更多需要帮助的人!您的一份爱心就是我全家的一份希望。衷心的恳求各位爱心人士能给我们一份帮助,一份珍贵的祝福!谢谢!谢谢大家!好人一生平安!
【项目预算】
北京新阳光慈善基金会在蚂蚁金服公益平台为邓玉英筹集治疗费20万元,用于邓玉英后续治疗,剩余部分患者自筹。
【善款用途】
所有的爱心捐款将用于邓玉英的治疗和康复,善款使用和治疗进展将在此页面发布,请持续关注。邓玉英家人承诺:善款若有剩余,将用于资助其他贫困患者。
【我们是谁】
北京新阳光慈善基金会前身是2002年成立的北大阳光志愿者协会。我们始终秉持“用爱自己的心去爱别人”为宗旨,坚持“助力提升血液与肿瘤疾病的预防、服务与治疗水平”为使命。
基金会以拯救生命、提升健康为愿景,致力于提供骨髓配型和患者教育、咨询、互助、权益维护等服务,来抗击严重血液疾病,提高白血病、淋巴瘤等血液癌症患者的生存机会、提高患者和其家庭的生活质量。
新阳光多年连续在中国基金会中心网透明度排行榜名列第一,新阳光建立了中国大陆第一个民间骨髓库(阳光骨髓库)。2013年,率先由私募基金会变更为公募基金会,带动了民间公募基金会的发展。
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