助再障宝贝恢复造血
已募善款:200000.00 元 筹款目标: 200000.00 元
项目已完结
募捐方案备案编号:531000005000090795A19010
参捐人数:221128 人参与捐助
上线时间:上线筹款6.1年
何为无血人?
不知道你有没有听说过“少血人”或“无血人”。之所以这样称呼他们,是因为他们自身造血功能减弱,自身血液无法供给身体需要。这种病叫做再生障碍性贫血,简称再障,是一种类似于白血病的血液病。在我国的发病率为0.74/10万,每年新增病例9000多人,大多是5-18岁的儿童和青少年。急性重型再障若不及时、有效治疗,平均生存期只有5个月。
无钱移植,靠打免疫针维持生命的汐汐
今年4岁的汐汐,来自长沙市开福区。原本活泼可爱的她一年前开始频繁的感冒发烧,2019年1月初在中南大学湘雅医院被确诊为极重型再生障碍性贫血及脓毒症,随即进入医院接受治疗。
汐汐从小就是一个很懂事的孩子。面对痛苦的化疗,她一次比一次坚强,总是强忍着疼痛尽量不让自己掉眼泪。
前几天医生告诉汐汐的父母,想得到根本性的治疗就要进行骨髓移植,手术费至少需要55万。然而,前期的治疗已掏空家底并欠下外债,仅靠爸爸一人的收入实在难以维持治疗。无奈之下,全家人只能每天省吃俭用挤出一支免疫针的费用,保护她一天不受感染。
15年的抗争之路,永不放弃
17岁的萱萱出生时只有4斤重,一出生就被医生告知患有贫血。不到两岁被确诊为先天性纯红细胞再生障性贫血,专家说只有做骨髓移植手术才有可能治愈,但这项技术在当时并不成熟,只能靠吃大量的激素、不断的输血、打丙球等来维持治疗。
这一坚持就是整整15年。2018年,了解到骨髓移植技术已相当成熟且成功率很高的父母决定让萱萱做这个手术。在亲朋好友及爱心人士的帮助下,12月初萱萱终于进仓移植了。但没想到刚出仓就出现了严重的并发症,尿血性膀胱炎,血小板植入不良等。
如今,萱萱仍在病房里与病魔抗争。由于长期用抗排异药,导致高血压、抽搐、可复性脑病、细胞生长迟缓,每隔一周就得打升细胞针。医生说:后续的排异治疗费用至少还需30万左右。可从萱萱生病到现在已经花了100多万,负债累累的家,此时再也拿不出钱来维持治疗。
造血有碍,爱无碍
类似汐汐和萱萱这样的贫困患儿还有很多。目前,再障的治疗方式以"免疫抑制治疗”和"骨髓移植治疗”为主。90%的再障患儿经过及时有效的治疗,都可以恢复正常生活。但治疗时间长,至少也要一年以上,且需巨额资金和信息等多方面的支持,少则十余万元,多则上百万不等。这样一笔费用对原本就缺少收入来源的农村家庭来说无疑是一个天文数字,很多家庭因为高额的费用彻底崩溃,很多孩子也因为家庭筹不到医疗费而失去了生命。
造血有碍,但爱无碍。让我们一起帮助这些再障儿以及他们的家庭感受到来自社会的关爱,让他们在和病魔斗争的路上不再孤单,增强信心和病魔斗争到底,早日恢复健康吧!
项目执行计划
1、服务时间:2019年4月-2020年4月
2、受助地区:全国
3、受助对象:30名0-18周岁的贫困再障患儿
明确的受助群体及筛选方式和标准:
1、求助患者家庭需提供家庭贫困证明原件加盖村(居)委会部门公章或低保补助复印件;
2、必须提供三甲以上医院的诊断证明书;
3、需提供家庭求助申请资料。
项目预算
我们希望为30名贫困再障患儿筹集后续治疗和康复费用 ,根据病情不同拨付0.2-2万不等的医疗费用,筹集到的善款将直接拨付至受助人所在的医院。让再障患儿能及时得到治疗,不因资金问题半途而废,早日恢复健康,最终能像正常孩子一样成长。
预算审核说明:中国儿童少年基金会已根据基金会项目审核制度对本项目的预算进行审核,确认符合基金会的预算制定规范和救助标准,如有疑问,可联系:基金会电话010-65273709/邮箱zhongchou@cctf.org.cn
执行机构
汉中市怡兰芬公益协会是在汉中市民政主管部门大力支持下,于2015年6月注册成立的地方性救助、保护工作的非盈利性公益机构。
捐赠收据说明
中国儿童少年基金会将为您开具捐赠收据,需要捐赠收据的蚂蚁金服公益爱心用户须将以下信息(捐赠人姓名、开票抬头、金额、捐赠截图、电话、地址等)发至邮箱zhongchou@cctf.org.cn申请,联系电话:010-65273709。基于邮寄成本的考虑,100元以上的捐赠发票将以邮政挂号信方式寄出,建议多次捐赠累积集中开具捐赠发票。感恩您的信任和理解。
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善款支出金额: 暂无财务进展