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击败儿童遗传病

发布机构：上海联劝公益基金会

已募善款：3174576.89 元

募捐方案备案编号：53310000501781108EA24037

参捐人数：1701386 人参与捐助

上线时间：上线筹款6.6年

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支付宝公益平台募款财务披露

平台总筹款 3174576.89元

善款支出金额 2631985.38元

执行进度 82.91%

其中：

披露时间	支出金额（元）
2025.01.01 - 2025.08.31	183563.68元
2024.01.01 - 2024.12.31	155151.81元
2023.11.01 - 2023.12.31	61091.70元
2023.01.01 - 2023.10.31	556906.17元
2022.09.01 - 2022.12.31	142823.69元
2022.01.01 - 2022.08.31	207471.32元
2021.11.01 - 2021.12.31	96565.70元
2021.01.01 - 2021.10.31	189410.62元
2020.04.21 - 2020.12.31	601798.97元
2019.09.01 - 2020.04.24	428429.01元

机构信息

备案编号： 53310000501781108EA24037

收款机构：上海联劝公益基金会

执行机构：北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心

执行计划

机构筛选标准：

（1）执行机构近两年年检合规，无负面信息；

（2）执行团队人员稳定、经验丰富；

（3）项目健康度高，执行方以往信息披露及时完整。

项目执行流程：

1、受助人筛选标准：需要SMA专业指导和帮助的SMA患者及家庭

2、执行地区：全国

3、执行周期：长期

本项目主要支持国内SMA患者家庭进行专业多学科咨询、居家康复跟踪管理，培养更多有SMA临床经验的康复师，同时结合线上线下模式开展形式多样的疾病宣传科普活动，让更多人关注罕见病SMA。预计项目直接受益人数5000人，覆盖人群10万人。

预算规划 900000 元

项目直接支出 634000元

专业人员成本/多学科咨询指导费用： 150000.00 元

说明： 1、根据SMA患者家庭的需求，邀请教育学者、心理专家、法律顾问、社工、医生、康复师、辅具适配师等提供教育、心理、法律、社会融入、呼吸、营养、康复、辅具、骨骼等不同的咨询服务 2、每位患者单次咨询时长不少于30分钟，共计支持300位SMA患者的专家咨询服务费 3、为每位咨询患者建立一份咨询档案，收集咨询资料以及咨询反馈建议等

数量： 300 人次

单价： 500元 / 人次

活动费用/赋能支持工作坊： 200000.00 元

说明： 1、通过线上或线下病友家庭交流工作坊，邀请教育、心理、就业、法律顾问、医生、康复师、社工等督导，为参与SMA患者家庭提供教育入学指导、心理疏导、就业规划、法律咨询、疾病护理、社工专业引导、社会融合、社会适应能力训练等专业辅导支持 2、共开展4场工作坊，每场工作坊服务10—15个SMA家庭，每个家庭2—3人，每场工作坊不少于2小时 3、费用包含学习资料费、督导费、无障碍设施租赁费、物流费、交通费、食宿费、线上平台设备费、宣传设计费、参与人员保险费、志愿者费用等

数量： 4 场

单价： 50000元 / 场

专业人员成本/居家康复跟踪管理康复师志愿指导费用： 144000.00 元

说明： 1、邀请专业康复师对患者的每天的康复训练进行持续的康复评估、康复训练点评指导，使SMA患者能够延续出院后的居家康复管理 2、项目开展10个月，每月服务SMA患者不超过120人，每位SMA患者每月康复师指导管理费用为120元 3、平均每位SMA患者每月康复训练不少于15天，每位康复师每月点评不少于10次

数量： 1200 人/月

单价： 120元 / 人/月

活动费用/康复师增能培训： 140000.00 元

说明： 1、开展康复、辅具、水疗等不同主题的线下康复师培训，包含培训讲师费用、物料、物流、交通、食宿、设备、视频录制剪辑等费用 2、每场培训开展2天，每场20—30人

数量： 2 场

单价： 70000元 / 场

项目执行成本 180000元

执行人员成本/项目人员费用 72000.00 元

说明项目执行人员2人，负责项目前期调研、资料收集、服务对象筛选确认及跟进、项目运营管理等相关工作。每日工作时长不少于6小时。

数量 24 月

单价 3000 / 月

差旅/差旅费 72000.00 元

说明项目人员执行项目期间，前往全国各地联络相关医生、康复师、患者家庭、辅具适配师、无障碍组织等产生的差旅费用，2名项目人员，每月出差1次，每次差旅费用上限3000元。差旅费具体以实际支出为准。

数量 24 人次

单价 3000 / 人次

运营费用/疾病科普 36000.00 元

说明每月自媒体科普信息更新、线上平台管理和设备维护费用，以及包含结合国际罕见病日、国际SMA关爱日等开展科普倡导，宣传费用以实际支出为准

数量 12 月

单价 3000 / 月

管理费用 86000元

机构日常行政费用（行政人员成本、水电、物业等）/执行机构管理费 43000.00 元

说明不超过实际筹款金额的5%，包含执行机构的行政管理人员成本、办公费、水电费、物业管理等费用。

数量 1 年

单价 43000 / 年

机构日常行政费用（行政人员成本、水电、物业等）/公募机构管理费 43000.00 元

说明公募机构管理费，不超过实际筹款金额的5%

数量 1 年

单价 43000 / 年

上海联劝公益基金会已根据基金会预算采购标准及采购流程规范对本项目的预算进行审核，确认符合基金会的预算制定规范及采购规范，如有疑问，请联系上海联劝公益基金会：联系电话：021-60146234/邮箱：invoice@lianquan.org。

捐赠票据

上海联劝公益基金会将为您开具电子捐赠票据
捐赠后的3个工作日（如遇节假日顺延）您可在联劝官网上进行申请：https://www.lianquan.org.cn/openInvoice.jsp

票据申请支持3种选择：匿名、个人、单位。匿名开票的，抬头固定为“爱心人士”；个人开票的，需填写姓名、身份证号/护照号；单位开票的，需填写机构名称、统一社会信用代码。填写时的必填项是为之后的您或贵单位享受税收抵税之用。（摘录：沪财发【2020】8号文，对个人索取票据的，应注明“捐款人姓名和身份证种类、号码”。）

如有问题，欢迎随时电话我们：021-60146234

执行机构介绍

北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心（简称：美儿SMA关爱中心），于2016年由患者家属冯家妹女士与患者马斌先生发起成立，是中国内地第一家民政注册、专注于SMA领域的非盈利性组织。中心致力于为SMA患者群体提供全生命周期的支持与帮助，解决医疗康复、社会融入等方面问题；宣传疾病知识并多方位立体展现SMA患者生存现状，呼吁社会各界关注并支持罕见病群体；搭建多方参与平台，共同推动中国SMA诊疗发展。

剩余财产处置

所筹善款将全部用于本项目向公众承诺的预算内各项支出执行，如有剩余善款，向公众公示后，转捐至同类型项目继续执行或用于本机构其他公益项目的支出，所有善款支出情况会通过平台进行财务进展披露，接受公众监督。如有疑问，请联系上海联劝公益基金会：联系电话：021-60146234/邮箱：invoice@lianquan.org。

捐助记录

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*单 1.00 一天前
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