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出生两个月女儿确诊重型地贫

我是一位特殊的单亲母亲，我的女儿2个月大的时候在医院确诊患有“β重型地中海贫血”。我仍然清晰地记得13年前，当医生严肃地告知我病情时，眼泪缺堤般流下来，抱着幼小的女儿瘫坐在地上嗷嗷大哭，完全无法顾及围观者异样的眼神，那种无助与悲伤刻骨刺心，成为了我心口永远的痛。

良好的教育 懂事的孩子

前几天，女儿突然跟我说，“妈妈，我觉得自己是全班最不幸的孩子！全班只有我一个要输血。”我的心一颤，“你怎么知道只有你一个？”女儿肯定地回答，“当然啦，全班我的脸色最白，每次体育课，集会，最累的就是我，跑也跑不快。又经常请假去医院，班上请假最多的就是我！”我一把把女儿抱进怀里，“孩子，你是幸运的！你能活到今天，要感谢那些为你无偿献血的叔叔阿姨们！你要好好学习，将来报答社会！你要做一个内心强大的孩子！”女儿看到泪流满面的我急忙抬起手，为我擦去眼泪，“妈妈，别哭！我听你的！”

去医院打针成了家常便饭

就这样，我和女儿一起走过了13年输血排铁的治疗之路。去医院，打针，吃药成了家常便饭。从刚开始的一个月输血一单位，随着年龄和体重的增加，到现在需每隔15-20天输血两单位，身上流淌着两百位多位爱心人士的血液。每当看着满箱子一沓沓厚厚的高额的治疗发票，瞬觉头晕目眩，有种窒息喘不过气的感觉，不知道我一个人可以撑到什么时候。

寻找骨髓 希望一次次破灭

或许与同龄孩子有着不同的经历，沛芸的思想比一般小孩都要成熟。小小年纪就懂得帮家人分担家务，在学习上也非常刻苦认真，成绩一直名列前茅。但偶尔，孩子也会在我们面前说，“妈妈，我不想输血了，我想像别的孩子一样，都不用输血”。

为了让孩子早日摆脱输血，造血干细胞移植治疗重型地贫的唯一办法。早在2010年8月，我们医院建档寻找骨髓。在2011年，找到了一个台湾供者，但由于某些点位不合适，移植风险大，脱贫希望就破灭了。接下来每年，我们都在跟进着寻找合适的供者，但希望一次又一次的破灭。

母亲做供者 预计12月移植 高昂费用亟盼帮助

2018年8月，为了孩子能早日摆脱血袋，我们再次去医院咨询，医生建议用母亲的外周血干细胞供给女儿，做母女半相合移植，脱贫终于有希望了。根据医院的安排，手术估计在2019年12月份进行，但摆在面前高额的治疗费用50万，让我们望而却步。经历了13年的输血去铁治疗，我们已经负债累累，亲戚朋友也开始避开我们，我们却束手无策，无法拿出钱给孩子进行造血干细胞移植。

项目执行计划

帮扶方式：

沛芸已完成术前体检，并在医生指导下服用术前药物，计划下个月进行移植手术。我们将根据沛芸的身体情况以及治疗方案即时拨付善款至沛芸所治疗的医院（中国人民解放军联勤保障部队第九二三医院）用作治疗费，后续治疗过程中救治医院如有变化将会在项目反馈中公示。

帮扶时间：2019年12月-2020年3月

帮扶地区：广西贵港

帮扶对象：地中海贫血患儿 吕沛芸

项目预算

妈妈要给沛芸捐赠骨髓，给她第二次生命，可是单亲妈妈无力承担高昂的治疗费。本项目所募集20万元将用于沛芸造血干细胞移植等相关治疗，北京天使妈妈慈善基金会将收取筹款总额的6%作为项目执行费用，用于项目开展所必须的人力成本和行政成本支出。

预算审核说明

北京天使妈妈慈善基金会已根据救助标准及流程对本项目预算进行审核，确认符合基金会的规范，如有疑问可联系我们：基金会电话：4000621885

执行机构

北京天使妈妈慈善基金会是5A级公募基金会，正式成立于2013年12月26日，是由多年来一直活跃在儿童大病救助领域的天使妈妈团队发起设立，以汇聚爱心，保护弱势群体的生命、健康、生存、发展权利为宗旨，主要开展特殊群体的医疗救助、康复关怀和信息咨询等的公益活动。2017年被评为5A级基金会，并获得公开募捐资格。天使妈妈团队曾于2008年和2012年度两次获得中华慈善奖。

捐赠票据说明

开具和邮寄公益捐赠收据需要成本，需要捐赠收据的支付宝公益爱心用户须将以下信息（捐赠人姓名、开票抬头、金额、捐赠截图、联系电话、地址、邮编等信息发至angelmom@vip.sina.com，经确认后我会会尽快回邮捐赠收据）。基于邮寄成本的考虑，100 元以上的捐赠发票将以挂号信的方式寄出，100元以下的捐赠发票请您自取，建议多次捐赠累积集中开具捐赠发票（备注：开具捐赠票据不能跨年，我们只能为本年度的捐款开具捐赠票据）。感恩您的信任和理解！如果您在捐赠时遇到问题需要咨询请电话联系我们：4000621885。