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我是怪物么？为什么输那么多血？

“妈妈，妈妈，我是怪物么？为什么要输那么多血？”，孩子的妈妈只能背过身体擦擦流泪，她不知道要怎么回答儿子的问题。

小堠（化名），7岁，出生百天被诊断出患有重症地中海贫血，，因体内血红白不能正常合成，他只能靠输血来延续生命，由一开始的三四十天输血一次慢慢缩小到十几天；由于输血量次数累积增加，沉积在心脏和器官的铁会负载过高，他又不得不进行排铁治疗，每周7天平均5天都要打排铁针，每天要8-12个小时，费用大概是3000元；他需要长期输血排铁来维持生命；医生说，骨髓或脐血移植可以让地贫患儿摆脱输血、排铁命运。2019年1月，小堠的爸爸妈妈把半生的积蓄和从亲戚、朋友那里凑的钱，为小堠做了第一次移植手术，结果失败了。随着孩子的病情加重，肝脾增大，肚子已鼓得看起来像皮球一样，生命危在旦夕……

像小堠一样的孩子还有很多，他们在病房会有很多为什么，为什么会打针，为什么要输血，为什么不能下病床，为什么……爸爸妈妈转身擦干眼泪，心中默默祈祷：爸爸妈妈愿意为你做任何事情，所以你一定要好起来！

用鼻子进食的航宝

航宝，男，出生于2018年11月21日，家住湖南省临湘市长塘镇水圳村竹上组21号, 航宝的出生，让所有亲人都沉浸在喜悦中。

刚满月被确诊为I型脊髓性肌肉萎缩症（罕见基因病），为什么我的孩子会得这个病？这一消息如晴天霹雳，茫然、无措、绝望........因为肌无力出现无法排痰引起肺炎，几度出现窒息情况，情况非常紧急，在医院重症监护室住院稳定维持治疗，每天费用平均四千。航宝一岁之前辗转在各个医院，经历着大人都无法承受的洗肺、吸痰、插胃管和气管的痛苦，因为无力排痰，住院后医生就给孩子做了气管切开手术，依靠呼吸机维持，依靠鼻伺喂养。

一纸诊断，一身病痛

10岁的牛牛，2018年2月，跟着父母一起回到老家常德准备过年的牛牛开始出现反复的低烧，并且关节疼痛，在湘雅医院经过全面的检查，最终确诊为白血病，必须马上住院化疗，之后牛牛的病情没有缓解反而越高危，只能做再造干细胞移植手术。2018年7月，由姐姐为牛牛提供供体进行移植，手术非常成功，一个月之后，牛牛出院回到老家。然而2019年12月20日，牛牛再次出现低烧、关节疼痛，与之前开始发病的症状一样，医院检查结果显示病复发……

牛牛从生病到移植，所有治疗费用大概用了100万，医疗报销大概有40%左右，如今还欠下巨额的债务，一向成绩不错的女儿在高中毕业后选择务工，分担家庭重担，为了救孙子， 70岁的爷爷奶奶把老两口3万多的养老钱拿了出来，现在帮别人干农活赚辛苦费，替牛牛赚治疗费。一家人背着巨债在为牛牛拼生的希望！

痛不算什么，活着才重要

2015年5月27日，袁好出生，全家人看到看到孩子那一刻，所有人都惊住了。“孩子看起来就像一个怪物。”袁爸爸说，孩子两条腿和胳膊都外翻着，像一个青蛙…

不到满月，就被送到省儿童医院检查确诊为罕见的先天性四肢畸形疾病，治疗方案就是不停的手术，然后术后配合推拉、按摩、针炙等康复治疗康复，然后再做手术，术后配合康复，从脚到手一个关节一个关节的手术，这个时间大概要持续到袁好成年。2015年8月份到2019年12月份，袁好双脚脚跟到脚踝之间已经做过了四次手术，5年来花费了50多万元。看着孩子被折磨的哇哇大哭，夫妻俩心里难受极了，而这样的治疗还要一直持续到她成年。

因为大病，多少孩子的童年在医院中度过

因为大病，多少个家庭因病返贫

为了给罹患重病的孩子治疗，他们的家庭已经负债累累，而挣扎在生命线上的孩子跟着父母住在医院周边的出租屋， 不知道什么时间才能回家。

1元、2元、5元、10元……

一颗糖果、一瓶水、一包薯片的钱就能给大病患者一个希望，帮助他们缓解生活困境

……

我们邀请您伸出援助之手，为身处困境的大病患儿撑起一片爱的天空！

项目执行计划

本项目根据申请救助的患者治疗情况将筹得善款直接汇入患者所在医院，用于贫困大病患儿住院治疗使用。

1. 帮扶时间：2020年3月-2020年6月

2. 帮扶地区：全国

3. 受助对象：正在住院治疗的大病患儿

项目预算

1.本项目计划为正在住院治疗的大病患儿筹集治疗费用20万元，收取10%管理费。承诺，善款如有剩余，将用于资助其他同类项目，明细如下：

2.预算审核说明

湖南省雅医医务社会工作中心已根据民非组织预算采购标准及采购流程规范对本项目的预算进行审核，确认符合民非的预算制定规范及采购规范，如有疑问，可联系：机构电话：0731-89753398；邮箱：2446132941@qq.com。

执行机构

湖南省雅医医务社会工作中心是在湖南省民政局注册的民办非企业单位，机构专注于医务社工服务及医疗救助,整合国内外优秀医疗资源,联合公益伙伴,为困境患者提供“专业，尽责，高效”的援助。我们的求助方式：电话：0731-89753398；邮箱：2446132941@qq.com。

公募慈善组织

919大病救助工程是由中国社会福利基金会发起设立的大病救助公益项目，旨在搭建全国公募平台，通过整合包括政府、大病救助NGO、爱心企业、医疗机构、媒体、志愿者团队和社会公众等各类社会资源，为大病困境群体提供专业实效的救助服务和公募筹款等支持。

919热线电话：4009-010-919

如患者在治疗中遇不可抗拒因素停止治疗，该患者剩余捐款将用于919大病救助工程紧急救助医疗拨款使用。

备案号：53100000500019795AA19035

捐赠票据说明

感谢您对我们和该项目的支持，如果您需要开具捐赠收据，请在捐赠时注明所示填写捐赠收据信息或发电子邮件索取捐赠票据。

一、邮寄方式：基于捐赠成本考虑，1000元以上的捐赠将以快递方式寄出，100元以上1000元以下的捐赠将以挂号信方式寄出，100元以下的捐赠请您自取，您可将多次捐赠累积集中开具。

二、电子信箱：lhqm@cswef.org来信要提供：交易单号、姓名、地址、邮件及捐助金额。手机微信支付将交易信息中捐款订单编号截图。电脑客户端捐赠请附上“个人中心”中“我的捐款”记录截图。

三、只可开具本年度票据。