守望星空自闭症救助
已募善款:5491.18 元 筹款目标: 500000.00 元
项目已完结
募捐方案备案编号:53440000592109762CA21002
参捐人数:1817 人参与捐助
上线时间:上线筹款3.6年
因为你,自闭症也许不再是难题!
“我自闭了”是网络流行的一个表情包,也是很多人的口头禅,用来调侃自己,表达不想说话,不想与外界交流的情绪,而真正“自闭”的人是不太可能说出“我自闭了”四个字的。
因为,“自闭”是一种实实在在的疾病,叫做自闭症或孤独症。患有自闭症的人不太可能说出“我自闭了”四个字,因为他们几乎不用语言表达自己,甚至他们中有1/3的人终生都不会开口说话。
自闭症-生命难以承受的痛!
患有自闭症的孩子,
他们不聋,却对各种呼唤充耳不闻;他们不哑,却不会开口叫“妈妈、爸爸”;
他们视力正常,却从不与人用眼睛对视、甚至过马路时也“看不见”来往的车辆;
他们四肢健全却总刻板的重复同一个动作,甚至还会打自己或攻击别人。
除了有这些特点,大部分的自闭症孩子还存在智力障碍、癫痫、多动、焦虑、肥胖等多种共患病情形,如果没有人专职照料,他们几乎无法独立生活,更是很难步入社会。
这样的孩子有多少?
2020年3月,美国疾病控制与预防中心(CDC)发布的最新数据显示:美国每54名儿童当中即有一名被诊断出患有自闭症,男孩数量大约是女孩的4倍。
我国没有进行过大规模的流行病调查,根据2006年第二次全国残疾人抽样调查显示,我国的自闭症患者数量估计超过1,000万,其中儿童患者约200万,每年新增患病人数约20万,患病率约为1%。
我们可以做什么?
随着基因测序技术的进步,科学家们已经发现和自闭症关系密切并有确凿证据的基因达106个。美国儿科学会、医学遗传学和基因组学院以及神经病学学会也已开始要求对美国的每一位初步确诊的自闭症儿童进行基因检测,以帮助寻找病因、明确亚型、排除误诊,预测并发症及评估生育风险,同时为针对性治疗方案提供临床证据。
无疑,基因测序技术在寻找自闭症病因以及确定治疗方案方面具有重大的价值,但这一技术的运用在国内也面临着价格昂贵、没有纳入医保,以及缺乏中国自闭症患者基因组和临床表型数据的困境。因此,广东省残疾人公益基金会在国内率先发起了「守望星空自闭症儿童基因筛查公益行」。
这项活动旨在通过汇聚社会善的力量以及联合权威的自闭症研究和医疗机构,一方面为经济不富裕的自闭症患者和家庭免费提供先进的基因和微生物组检测,帮助他们寻找病因,探索有效的治疗方案;同时也将支持国内最具探索精神的科学家们积极建设「中国自闭症儿童基因数据库」并开展与自闭症相关的诊断与创新疗法临床试验,为尽快攻克自闭症这一世界性科学难题创造福祉!
项目执行计划
服务时间:2021年11月-2022年11月
帮扶地区:广东省
受助对象:自闭症儿童
筛查标准:1.年龄3-10周岁;2.医院诊断书或残疾证;3.符合条件的患者监护人签署知情同意书。
项目预算
公众筹款目标:500,000元
【预算审核说明】广东省残疾人公益基金会已根据基金会救助标准及流程对本项目的预算进行审核,确认符合基金会的预算制定规范,如有疑问,可联系:基金会电话020-83372180 /邮箱254491425@qq.com。
【善款使用预案】本项目“最低可执行金额”为5000元,可以资助一名自闭症患儿的基因组和微生物组检测费用。若项目最终筹款额低于这个金额,发起机构将善款的变更使用方向为其他可执行的同类项目,届时将作方案调整的公示。
【管理费用说明】该项目提取总筹款额度的10%以内经费,作为公募机构的管理费,管理费的主要用途为成员的工资、办公费、水电费、交通费等。
执行机构能力
广东省残疾人公益基金会一直严格秉承“弘扬人道,奉献爱心,全心全意为残疾人服务”的宗旨,致力于为残疾人以及其他困难群体扶贫解困为目的,在执行公益慈善项目具有较高的社会公信力和独特优势。是具有慈善认定组织资格和公开募捐资格的慈善机构。2020年,基金会捐赠收入为41564638.39元,业务活动成本支出为 37703685.71元。
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善款支出金额: 暂无财务进展
机构信息
捐赠票据
捐助记录
- **英 1.00 2022-02-23
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- 爱心用户 1.00 2022-02-21
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- *静 1.00 2022-02-09
- **飞 1.00 2022-02-08
- **军 10.00 2022-02-08
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- **英 1.00 2022-02-07
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