重疾家庭守护计划
已募善款:500000.00 元 筹款目标: 500000.00 元
项目已完结
募捐方案备案编号:51330000501873926FA20037
参捐人数:49384 人参与捐助
上线时间:上线筹款3.5年
什么地方最能见到“人间世”,很多人都会回答:医院。医院是人间的生死场,生与死,悲与喜,残忍与温柔,退缩与坚持,每天都在这里上演。医者的一天,看尽世间百态,但最触动而无奈的莫过于,患者的病有很大的可能性治愈,可是他们却负担不起昂贵而长期的治疗费……
勇敢向前走,希望就在前方
“全家省吃俭用,好不容易还清了孩子奶奶治病欠下的十几万债务,老天爷就把病魔种在了我的孩子身上。”瑞瑞妈妈苦笑道,2021年3月,瑞瑞被确诊为急性淋巴细胞白血病。目前年仅4岁的他已经经历了6个疗程化疗,2次CAR-T,现在正在做CAR-T后的维持化疗。
瑞瑞跟病魔战斗的战线还有很长,本就清贫的一家债台高筑,但他们从未想过退缩,为了孩子能够活下去,他们破釜沉舟,赌上了全家人的未来生活。
瑞瑞一家住在江西省吉安市万安县的大山之中,爸爸妈妈都是流水线的工人,每个月微薄的收入要供养一家六口的所有开销,大儿子上学、瑞瑞奶粉钱、孩子爷爷奶奶的药物费用、全家的生活费,以及因孩子奶奶再障性贫血欠下的十几万债务。本以为还清债务是苦尽甘来,生活奔小康的开端,可谁都没能想到病魔会毫无征兆的降临在瑞瑞身上。“这个病花去了家里的所有积蓄,现在又欠下了高高的债务,医院的账单还没有缴清,但我们只有坚持,孩子才有可能继续治疗。”瑞瑞妈妈说道。
治疗的过程漫长又残酷,每一次做完骨穿、腰穿,瑞瑞都格外虚弱,做检查时的挣扎和嘶喊已经耗尽了他所有的力气,“看着孩子疼得受不了大哭,我心如刀割,恨不能替他受这份罪。”看着孩子遭罪,瑞瑞妈妈也格外难受。但生活就是充满了各种无奈,脱发、呕吐、失眠……化疗过程中的常见不良反应接踵而来,小小的孩子,有时候却还要靠镇定剂才能睡着。
好不容易熬过了6个疗程化疗,可8月份做的399种基因检测中,有几个特别高危因素的基因,会使瑞瑞复发的概率高达80%,战魔的征程又进入新的阶段。经过多方咨询,全家人有了新的前进目标,年近7旬爷爷奶奶带着上小学二年级的大儿子在家种地种菜,节衣缩食,给瑞瑞赚医疗费,瑞瑞父母则带着孩子北上找寻瑞瑞的治病机会,人生地不熟,没有任何亲戚朋友,高昂的生活开销和无法报销的外购药及外送检测费用,巨大的压力让整个家庭摇摇欲坠,可看着瑞瑞一天天好起来,所有的坚持都值得!
再坚持一下,未来一定有光
“爸爸妈妈,我的病还能治好吗?我好想回到学校去和小伙伴们一起上课、做游戏。”听着女儿小涵饱含期待的话语,夏扬芳心里针扎似的难受。原本普通幸福的一家四口,被迫相隔两地,小涵离开充满欢笑的校园,时刻在生死一线徘徊;才出生100天的儿子,提前断奶,还不会说话的他,每天哭得哇哇叫,可是爸爸妈妈都不在身边,只剩下年迈的奶奶含着眼泪照顾孩子。灾难降临只需一瞬间,而努力挣脱命运的枷锁却需要全家人数以年计的努力。
2016年11月,小涵被确诊为急性淋巴细胞白血病,一家人远赴异地,与众多重疾患者一样在医院旁边的出租房艰难生存,年仅5岁的小涵,每天都要扎手指和抽血化验,化疗两年半时间,住院25次,骨穿10多次,腰穿20多次。从一开始的嘶喊挣扎,到小涵懂事的安慰妈妈:“妈妈,我一点都不疼……”,成长的过程堆砌了太多次的疼痛和泪水,幸好所有的苦难2018年5月就结束了。
医生宣布化疗结束的那一刻,夏扬芳和妻子激动地抱头痛哭,他们终于熬出头了,小涵也能回归校园。可病魔只是给了他们小小的甜头,就再次卷土而来,2019年6月,小涵开始腿疼、发烧,医生说病情复发了,而这次只能骨髓移植。骨髓移植费用高昂,单是进仓押金就要25万,移植后的抗排异费用更是无法估算,医生说至少要准备70万。为了筹钱给孩子治病,夏扬芳一家选择卖掉唯一的房子,与病魔背水一战。
经过两次化疗和两次Car-T治疗,2020年11月,小涵进入骨髓移植仓,开启一个月地狱般的生活,恶心,呕吐,浑身疼痛,整天不能吃饭……,出仓时的小涵瘦了十多斤,本就瘦弱的她更像是皮包骨头,让夏扬芳和妻子心疼不已。出仓后的治疗也并不轻松,每天24小时输液不断,各种抗感染药,抗病毒药一起输进小涵瘦弱的身体里;由于血象极低,小涵感染了巨细胞病毒,出现了病毒性膀胱,每天尿血十几次,需要输人血球蛋白维持治疗,一天就要几千块。
现在的小涵还在抗排异的路上艰难前行,每周抽血化验,调整抗排异药物,每月住院大查,一个月的医疗费就要上万块。治病四年多,卖房子的钱早已花完,亲戚朋友也都不敢再接一家人的电话,都被他们借怕了,而身在异地,高昂的房租和生活费又增加了许多支出,即使他们很努力的节衣缩食,在高昂的治疗费用和生活费用上面也是杯水车薪。
病魔无情,人间有爱
与病魔的拉锯战,是长达三年、五年甚至更长时间的战斗,原本活泼开朗的瑞瑞,只能在病床上忍受着化疗的折磨,原本意气风发的小涵也失去了往日的神采奕奕。然而像他们这样因病致贫、因病返贫的患者还有很多,他们的家人无一不在为患者能够活下去而默默努力。我们希望通过本项目呼吁更多的爱心人士给予瑞瑞、小涵还有其他类似的患者家庭帮助,给这些困难家庭减轻一些经济负担,让他们的生活好过一点,为他们的求医路提供力所能及的帮助。
项目执行计划:
服务时间:2021年12月—2022年12月
帮扶地区:全国
受助对象:困境重症患者
申请条件:
1.提供全国医院诊断证明;
2.提供家庭经济证明(农村患者由村委会、乡/镇政府证明家庭经济情况属实;城市患者由居委会、街道办事处证明家庭经济情况属实)
项目预算
(1)本项目计划为15-30名符合救助条件的在求医康复路上因额外自费药、外送检查、检测产生巨大生活压力的大病患者提供每人不超过30000元的补贴。具体费用明细如下:
(2)预算明细表
(3)预算审核说明:浙江省慈善联合总会已根据本会救助标准及流程对本项目的预算进行审核,确认符合本会的预算制定规范,如有疑问,可联系:本会电话0571-87912650。
执行机构
浙江省慈善联合总会于1994年9月依法登记注册,以传播慈善文化,发展慈善组织,开展社会募捐,是一家全省联合性、行业性、民间性、专业性相统一的慈善组织。本机构具有十多年的疾病救助经验,近年来通过本机构力量已陆续帮助2000多位患儿及家庭,本机构将联动各方社会力量继续为更多重症家庭争取支持,为他们减轻压力。
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平台总筹款 500000.00元
善款支出金额 500000.00元
执行进度 100.0%
其中:
披露时间 |
支出金额(元) |
2022.02.21 - 2022.05.26 |
290000.00元 |
2022.01.01 - 2022.02.21 |
210000.00元 |
机构信息
捐赠票据
为保障捐赠人的权益,浙江省慈善联合总会将为每位爱心用户开具电子捐赠票据。如您在捐赠完成后没有立刻申请,后续你可通过以下方式申请:打开支付宝app搜索“爱心捐赠”-进入爱心捐赠-我的-我的爱心捐赠项目(点击对应记录)-申请发票-填写开票信息-提交,即可实时获取电子捐赠票据。
如您在捐赠完成后没有立刻保存证书,后续你可通过以下方式查看:打开支付宝app搜索“爱心捐赠”-进入爱心捐赠-我的-点击右上角“证书”小图标,即可查阅、保存电子捐赠证书。
如有疑问请致电0571-87912650。
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