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病来如山倒，对大病患者来说更是如此，他们整日与病床、药水为伴，每一位都是医院的常客，大多数重疾患者以医院为圆心，坚守在医院的出租房，长达几年都无法回家。

妈妈，我想回家

“妈妈，我想你和弟弟，你们快点回来好不好？”每当听到手机里大儿子的呼唤，彭新蕊都格外心酸，每三个月一次的北京复查是全家人的头等大事。一家三口漂泊异地2年多，挤在狭小的出租房，每天与医院相伴，如今好不容易摆脱这种生活，终于能回家了，可小儿子的病还没有治好，一丝一毫的差错都有可能前功尽弃，他们必须时刻谨慎对待。

彭新蕊，是福建福州闽清人，今年23岁，是两个孩子的妈妈。原本一家四口的生活其乐融融，但病魔的突然降临让温馨的家庭顷刻间支离破碎。2019年9月，年仅八个多月的祺祺身上莫名出现了许多出血点，而且食欲不振。多次检查后，祺祺被确诊是急性淋巴细胞白血病。而此时，祺祺的奶奶因患结肠癌刚做完切割手术，正在化疗治疗，听到孙子生病的消息，奶奶立刻放弃了治疗，“不治了，回去吧。我要把钱留给我孙子看病！”

尽管全家人极力劝说，祺祺奶奶还是坚定的选择先给孙子治病，东拼西凑了几万元，祺祺的父母带着他北上治病，因为是高危病症，仅靠化疗不能将病魔彻底击退，他们只能选择移植，年仅8个多月的孩子经历了多次腰穿、骨穿，整个人因为凶猛的化疗药被折磨的虚弱不堪，又在移植和排异的战魔路上走了一年多，而此时，家里的欠债也已经高达60多万。

“患者单侧睾丸肿大，担心是睾丸浸润（睾丸白血病）。”移植后七个月，巩固治疗结束，一家人终于可以回家了，可到家仅10天，祺祺又突发情况，活检结果显示：祺祺髓外复发——睾丸白血病，后续治疗至少30万。彭晓蕊有些泄气，一年多来他们没日没夜忙活，要照顾生病的婆婆、有眼疾的公公，还要照顾正上小学的大儿子和生病的小儿子，加上每天高额的医疗费用，顶梁柱也快要被压垮了。可当病房内，懵懂的祺祺笑着拥抱他们，叫“妈妈”，他们还是舍不得放手。

再一次抱着孩子北上治病，是一家人与病魔的殊死战斗，赢了阖家团圆，输则人财两空。幸运的是，祺祺做完CAR-T和化疗后，情况趋于稳定，后因骨髓嵌合率下降又住院治疗了一段时间。从八个月大到两岁多，祺祺的幼年虽然与病魔相伴，却也养成了乐观开朗的性格，他无比期盼回家跟哥哥一起上学，全家人也正在往共同的方向努力，祺祺现在已经回到心爱的家乡，可每个月的药物和每季度的复查仍是不小的开销，看着孩子健康的长大，他们觉得一切都值得。

再坚持一下，我们很快就回家！

“宝贝，坚持住，等你病好了咱们就能回家了。”肖守添一遍遍的安慰话语，也许真的能抚慰孩子焦躁的心情，一直烦躁哭泣的他慢慢安静下来，生病快一年了，回家还遥遥无期，可只有坚持才有希望。一遍遍安慰儿子的话语，也是他们努力坚持下去的动力，生活很难，债务很多，可在与病魔的战斗中，他们从来没有退路。

2021年1月11号，3岁的忱忱突然高烧不退，谁也没有想到，这竟是病魔降临的先兆。

县级医院、市级医院、省级医院、儿童医院、综合性医院……一次次的转院、检查、化验，摧残着幼小孩童的娇弱身躯，消耗了大量宝贵的治病时间，花光了家里的全部积蓄，却最终也没能确诊到底是什么病症。

无奈之下，一家人决定北上治病，却因疫情等各种原因，10月份才得以成行。在专业的血液病医院，忱忱被确诊为幼年型粒单核细胞白血病。医生说单独靠普通的手术或化疗无法做到康复，只能进行骨髓移植。因为忱忱的爸爸妈妈身体都无法达到配型要求，可怜的孩子现在只能寄希望于骨髓库中有合适的骨髓。

带着从亲朋好友处借来的救命钱，忱忱已经开始为接下来的移植做好准备，移植、排异、抗感染……，战魔的路还有很长，但一家人互相扶持，一步步艰难的向前闯，他们绝不允许病魔抢走年幼的孩子。目前的忱忱已经做完了一个大化疗和小化疗维持治疗，治病很疼，但一家人相信，再坚持一下，他们很快就能回家了。

助重症患者早日回家

家是生命的起点，也是一生的港湾，当大病来临，击破了一个又一个幸福家庭，有些家庭支离破碎，也有一些家庭始终在咬牙坚持，度过了一个又一个漫长黑夜。我们呼吁更多的社会爱心人士关注大病群体，不要让这些默默坚持的家庭，在与病魔的战斗中渐无生机，您的每一份鼓励与支持，都是他们坚持活下去的勇气和力量，愿我们的爱心助力，能够帮助他们早日回家！

执行机构

杭州市滨江区启睿公益服务中心，秉承着感恩社会，关爱他人，有效捐赠，提升自我的原则，在成立前两年时间内团队通过多方努力已陆续帮助两百多个血液病肿瘤病儿童家庭募集善款，旨在大病救助方面帮助到更多血液病肿瘤儿童提供专业实效的救助服务和公募筹款等支持。

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