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罕见病困境患者救助

发布机构：海南世界联合公益基金会

已募善款：9423.51 元筹款目标： 2000000.00 元

项目已完结

募捐方案备案编号：53460000082531517GA21004

参捐人数：1296 人参与捐助

捐款进度：

0.47%

上线时间：上线筹款2.9年

项目介绍善款去向财务披露机构信息

“别的孩子磕磕碰碰都没什么事，到他这儿稍有不注意就是一块淤青。这个病让孩子受了太多罪了，肿起来的地方两三个月才能好，有伤口就更难好了”小粮的妈妈心力交瘁显得十分无奈，自己的孩子因为范可尼贫血这种病相比其他宝宝脆弱像个瓷娃娃一样。

红细胞血小板严重缺少导致难以下针

小粮是个可爱的一岁小宝宝，才出生1年2个月的他，已经在抵抗病魔的路上蹒跚而行了半年之久。他在出生4个月后因为发烧不退，在县医院做血常规发现血小板异常缺少，不得不进行抢救。

2021年9月，小粮经过海南省妇女儿童医学中心诊断，确诊为罕见病“范可尼贫血”。范可尼贫血是一种常染色体隐性遗传性血液系统疾病，属于先天性再障，这类患者除有典型再障表现外，还伴有多发性的先天畸形 (皮肤棕色色素沉着，骨骼畸形、性发育不全等)。最显著的表现就是血细胞的缺失。

小粮虽然疾病发现的早，但目前红细胞、血小板异常的缺少，也伴有各种脏器衰竭的并发症。小粮妈妈说“因为孩子血小板太少，亲朋好友都为他抽取过，现在每次打针要扎几处，不好找地方下针”

小粮家是海南省澄迈县的农村家庭，家中有6口人，奶奶有慢性气管病，大伯是残疾人，还有一个哥哥在读幼儿园，小粮患病前父母收入就很低，为了带他治病，家里仅有的一点积蓄也全部花光了。

骨髓移植手术的治疗费用过高，小粮的家庭无力承担，借遍了所有亲朋后，在海南省医疗救助基金会的帮助下，小粮进行了第一次骨髓移植。目前小粮一直住在移植仓，在等待做第二次骨髓移植，现在小粮每天的医疗费用都要两三千块钱，治疗费用的缺口依然巨大。

现在小粮的治疗到了关键时期，负债累累的家庭再也拿不出钱了，小粮的父母把希望寄托到线上募捐，期望能完成小粮的治疗，让这个可爱的“瓷娃娃”健康的活下去。

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支付宝公益平台募款财务披露

平台总筹款 9423.51元

善款支出金额 9423.51元

执行进度 100.0%

其中：

披露时间	支出金额（元）
2022.11.16 - 2022.11.16	9423.51元

机构信息

备案编号： 53460000082531517GA21004

执行与收款机构：海南世界联合公益基金会

执行计划

1、受助对象：100个困境罕见病患者

2、帮扶地区：全国

3、执行时间：2022年6月-2022年9月

4、申请条件：0-60岁的困境罕见病患者，需提供相关诊断证明以及家庭情况证明。

预算规划

（1）总概括：

本项目计划筹集200万元，为100个罕见病患者筹集治疗费用和家庭生活补助。

（2）预算明细表：

预算审核说明：海南世界联合公益基金会已根据基金会预算采购、资助标准及采购、资助流程规范对本项目的预算进行审核，确认符合基金会的预算制定规范及采购、资助规范，如有疑问，可联系基金会邮箱：ngo@worldunited.org.cn

*善款将直接拨付至患者所在医院对公账户

捐赠票据

（1）海南世界联合公益基金会将为您开具捐赠票据，需要捐赠票据的支付宝公益爱心用户须将以下信息（捐赠人姓名、开票抬头、金额、捐赠截图凭证、联系电话、邮寄地址等）发至基金会邮箱ngo@worldunited.org.cn申请，联系电话400-999-2049。
（2）基于邮寄成本的考虑，200元以上的捐赠票据将以快递方式寄出，建议您可累积当年（自然年）多次捐赠集中开具捐赠票据。感恩您的信任和理解。

执行机构介绍

海南世界联合公益基金会是致力于创新型全球化公益国际基金会，以“联合世界真的力量“作为理念，倡导以”公益跨界创新“之方式创新公益，将世界智慧引向中国公益，将中国智慧引向世界公益，从而促进人类之福祉，实现联合国可持续发展大会所期许的美好愿景——”全球的社会发展、经济发展、环境保护的平衡“。

剩余财产处置

所筹善款将全部用于本项目向公众承诺的预算内各项支出执行，如有剩余善款，向公众公示后，转捐至同类型项目继续执行或用于本机构其他公益项目的支出，所有善款支出情况会通过平台进行财务进展披露，接受公众监督。如有疑问，请联系海南世界联合公益基金会邮箱：ngo@worldunited.org.cn

捐助记录

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