公益平台

“有这么一群人，他们不能奔跑，不能摔倒，微不足道的磕碰都可能带来致命的危险。他们就是血友病患者。平日里小小的创伤都会血流不止，甚至肉眼看不见的皮下组织，也会“自发性”出血。他们生活得小心翼翼，疼痛却如影随形，因为血友病会伴随终生。

（项目图片均已获得当事人授权使用）

单亲妈妈带血友病儿子

2020年8月，一岁的木木（化名，下同）在玩耍时不小心磕到嘴巴，伤口反复出血，到半夜还不见好转，木木的脸上、身上和床上都是血。妈妈阿欣急忙带木木去了医院急诊，入院做了凝血四项和因子检测后，木木被确诊为血友病A。医生说，如果能规范性治疗，及时补充凝血因子，届时木木可以像正常人一样生活、学习和工作。听完后，忧愁爬满了阿欣的脸庞。

（项目图片均已获得当事人授权使用）

阿欣与丈夫很早离异，背井离乡独自抚养着孩子。为了照顾年幼的孩子，她没有固定的工作，更别说稳定的收入。家里经济来源就靠她打点零工，一天下来有个20块就很好了。

（项目图片均已获得当事人授权使用）

母子俩生活也很节俭，日常最大的开销就是每月300块的租金。而一瓶250单位的因子就要四百多，比一个月的房租还贵。每星期至少注射3次因子，每个月数千元的花费让阿欣束手无策，无奈只能在木木受伤时才用因子。为了节约开销，阿欣手臂上长的脂肪瘤拖了一年多也还没有做手术。

（项目图片均已获得当事人授权使用）

此外，由于患病的缘故，小朋友总是看到木木就远离，也几乎不找他玩。一个同龄的玩伴，对于木木来说都很奢侈，更多时候，只有妈妈陪着他。因为异地户口，负担不起高昂的幼儿园费用，木木到了合适的年纪还没有入学。阿欣为了不让木木因为生病错过美好的童年，教木木读书识字，带他参加义工、环保活动，在有爱的环境，弥补成长的缺位。

（项目图片均已获得当事人授权使用）

近期，木木不小心摔倒导致骨折，急需更多因子……

35年被“关”住的人生

“凌晨3点起床，4点到天安门广场看升旗，后来还去了故宫，走了16000多步，我很开心。”小林（化名，下同）说，那是他第一次走那么远的路。

（项目图片均已获得当事人授权使用）

1987年，刚出生一个月的小林因面部呈紫色就医，辗转多家医院后，被确诊为血友病。由于频繁出血导致关节疼痛，学生时期的小林就不得不频繁请假。长此以往，休息的时间比到校的时间还长。小林只读到了小学六年级，辍学后，他就在家做些简单的农活。

少年期间，右髋和膝关节不同程度的坏死严重影响了小林的行动能力，当时，同村的孩子跑下一个坡只要2-3分钟，而他需要60分钟。

2013年，小林突然肚子痛得下不了地，可是手头没钱看病，他只能卧床休息。第二天，父亲卖掉了庄稼，拿着还没捂热的血汗钱就往医院跑，诊断结果显示消化道出血。医生说，幸亏来得及时，再迟一天就危险了。那个时候他们才意识到血友病有多严重。

（项目图片均已获得当事人授权使用）

上世纪八十年代，作为一种罕见病，社会上大多数人都不了解血友病，就连小林所在县城的医生也没有相关临床经验，更谈不上如何治疗了，条件十分有限。那时小林只能限制运动避免出血，并通过中草药维持治疗。

然而最有效的治疗方法是注射凝血因子，这些年，随着医疗水平不断提高，有条件的血友病患者几乎可以恢复到常人的生活。但对农村出身的小林而言，他只能等。等县城医院引入了凝血因子，他才打上因子，因为他也只在需要的时候才用。

（项目图片均已获得当事人授权使用）

血友病不是绝症，更不是传染病，而是一种遗传性的出血性疾病，属罕见病的一种，患者不能产生足够的凝血因子以保障有效凝血，导致关节、肌肉或胃肠道等内部脏器反复出血。如果不及时治疗的话，会导致关节畸形或假肿瘤形成，严重者可危及生命。所以患者生活中必须小心翼翼，保护好身体不受到摩擦和创伤，同时忍耐每一次自发性出血伴随的疼痛。

（项目图片均已获得授权使用）

血友病患者需要终身治疗，只要接受标准化治疗，几乎可以正常生活。标准化治疗所需的凝血因子剂量与体重相关，随着年龄的增长，患者需注射的剂量也会逐渐增加。但由于认知有限，经济负担等困扰，规范化治疗在国内尚未普及，真正能够接受标准化治疗的人并不多。

规范治疗，让他们不被出血的风险困住；

了解包容，让他们不被异样的眼光包围；

以爱为翼，共护血友病患者美好未来！