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根据世界卫生组织（WHO）定义，罕见病是指患病人数占总人口的 0.65%~1% 的疾病。罕见肿瘤是指发病率相对较低，10万人中少于6人发病的肿瘤。据统计，罕见肿瘤总数约占全部肿瘤数量的10%。在我国每年新发肿瘤患者约300万例，那么罕见肿瘤患者多达30万。可见，“罕见肿瘤”并不罕见。子女不幸患上罕见病，家长伴随而来的就是悲伤迷茫，还要承担巨大的经济压力。孩子们在病房中度过童年，不停伤害身体的治疗成了日常。

年幼的轩轩患上中性粒细胞减少症

照片中可爱的孩子叫轩轩，4年前生于山西的一个小村子。去年3月份，反复高烧不断的轩轩被诊断出了先天性中粒细胞减少症，一种足以轻易夺走孩子生命的重病。这个可怕的结果，也彻底改变了王*强原本幸福的一家。“自从孩子生病后，我的工作放下了，一年多来不停带着孩子四处求医，从曲沃到太原，从重庆到北京，收入已无太多来源，但花销却源源不断。”轩轩的父亲王*强叹着气说道。

虽然求医之路漫长又艰辛，但好在王*强从北京首都儿童医院那得知造血干细胞移植有希望救孩子，只是手术费要高达二三十万，这对一个普通农村家庭来说不是一笔小数目。但不愿放弃儿子的王*强顾不得多想，立马变卖车辆，找老家的亲朋好友又借了一大笔债，勉强凑足了手术费，在去年11月中旬把轩轩送进了手术室。

“由于进仓前要用强化疗药清髓，那段时间孩子对化疗药反应剧烈，恶心、呕吐、不吃不喝。最痛苦的时候一天只睡两三个小时，需要用镇静药才能睡会……”想着儿子吃过的苦，王*强心疼的掉眼泪，“但好在移植手术还算成功，孩子以后终于能过上正常生活了。”

可现实并没有王*强想象的那么简单，移植之后，还有排异在等着去考验这对父子。由于身体免疫系统被抗排异的药物抑制，轩轩的身体毛病不断，大年初十就因巨细胞病毒住院。而考验王*强的还在后面，前期给孩子治病就已花了50万左右，身上背了30多万的债，如今各种复查治疗的费用不断，每个月费用都要在一两万左右，他感觉自己支撑不住了。

“爱助罕见重疾康复”项目设立的愿景

针对罕见病的大众认知、专业诊疗、患者及家庭面临经济、社会、精神等困境，项目旨在动员社会各界的爱心力量，为罕见病患者提供疾病治疗过程中产生的生活费用：针对患者家庭面临的经济压力，通过社会募集，开展相关资金资助。

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