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罕见病小胖关爱工程

发布机构：浙江省残疾人福利基金会

已募善款：244542.67 元

募捐方案备案编号：53330000501872755NA20010

参捐人数：101608 人参与捐助

上线时间：上线筹款2.6年

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支付宝公益平台募款财务披露

平台总筹款 244542.67元

善款支出金额 182196.24元

执行进度 74.5%

其中：

披露时间	支出金额（元）
2025.01.01 - 2025.09.30	65359.87元
2024.10.01 - 2024.12.31	15697.71元
2024.01.01 - 2024.09.30	98293.66元
2023.12.01 - 2023.12.31	404.00元

机构信息

备案编号： 53330000501872755NA20010

收款机构：浙江省残疾人福利基金会

执行机构：浙江小胖威利罕见病关爱中心

执行计划

项目执行计划

（1）服务时间：一年

（2）帮扶地区：全国范围

（3）受助对象：小胖威利患儿及患者家庭

预算规划 441100 元

项目直接支出 361000元

活动费用/病友服务-一对一线上咨询： 20000.00 元

说明：邀请国内知名专家为小胖威利患者提供40分钟及以上的一对一线上诊疗咨询服务及相关方面建议。偏远地区或医疗环境不发达地区患者优先。医生为副主任医师职称及以上，或取得营养师、健康管理师、康复治疗师等专业资格证书从业人员。

数量： 40 人次

单价： 500元 / 人次

活动费用/病友服务-多学科诊疗及咨询支持： 51000.00 元

说明：组织医院不同科室的专家，为小胖威利患者开展义诊服务，让患者可以现场一次咨询多名不同专业的医生；费用主要包含患者来往交通费、住宿费、餐费、劳务补贴和志愿者补贴等。每场多学科义诊有2~13名专家；覆盖10~40名受助对象，每场活动进行1~3天。所有费用均以实际支出为准。

数量： 6 场

单价： 8500元 / 场

活动费用/病友服务-康复训练场地租赁： 60000.00 元

说明：租赁场地，为小胖威利患者提供科学减重康复训练支持，康复训练场地每期可支持6名小胖同时康复训练，每期6个月，计划开展2期。结合实际康复训练效果，以实际支出为准。

数量： 12 月

单价： 5000元 / 月

活动费用/病友服务-学习、康复物资： 6000.00 元

说明：受助对象日常学习和康复物资采买费，预计12个月服务10~20名小胖威利患者，以实际支出为准。

数量： 12 月

单价： 500元 / 月

活动费用/病友服务-生活物资： 24000.00 元

说明：受助对象日常生活物资采买费，包括但不限于健康饮食原材料等，预计12个月服务10~15名小胖威利患者，以实际支出为准。

数量： 12 月

单价： 2000元 / 月

活动费用/科普宣传-宣传活动： 30000.00 元

说明：邀请工作人员在会议现场作小胖威利疾病科普宣讲，费用主要包括材料印刷制作费和寄送费、讲师费、往返交通费、食宿费、志愿者补贴等费用。计划开展5~20场活动，一场活动持续1~3天，每场活动辐射400人左右。所有费用均以实际支出为准。

数量： 1 年

单价： 30000元 / 年

活动费用/科普宣传-公益科普视频拍摄制作及宣传费： 50000.00 元

说明：邀请专业人员拍摄小胖威利公益科普宣传视频，并通过线上自媒体平台宣传推广小胖威利疾病知识，让更多人了解和包容小胖威利患者，营造有利于小胖成长的社会环境。费用主要包括视频拍摄及制作费、拍摄过程中往返的交通费、食宿费等。费用以实际支出为准。

数量： 1 年

单价： 50000元 / 年

专业人员成本/生活教师： 120000.00 元

说明：包含两位生活老师的一年的基本工资、社保及其他福利，每人5000元/月。生活老师为取得营养师、健康管理师、康复治疗师等专业资格证书从业人员，以实际支出为准。

数量： 12 月

单价： 10000元 / 月

项目执行成本 36000元

执行人员成本/项目工作人员补贴 36000.00 元

说明一名工作人员负责项目执行，按月发放补贴3000元。

数量 12 月

单价 3000 / 月

管理费用 44100元

机构日常行政费用（行政人员成本、水电、物业等）/执行机构管理费 30870.00 元

说明实际筹款额的约7%将用于执行机构行政管理人员的人员成本、日常办公等行政开支。

数量 1 年

单价 30870 / 年

机构日常行政费用（行政人员成本、水电、物业等）/公募机构管理费 13230.00 元

说明公募机构将收取实际筹款额的3%作为管理费用，用于机构日常行政开支。

数量 1 年

单价 13230 / 年

（1）项目本年度总预算金额441100元。筹款用途:主要为小胖患者及家庭提供帮扶，支持小胖患者家庭进行专业诊疗咨询、一对一康复评估、提供康复训练等，并从线上线下两个维度科普推广和普及小胖威利相关知识，使更多人了解和关注小胖威利罕见病(PWS)。

（2）补充说明
a.浙江小胖威利罕见病关爱中心作为执行机构将收取实际筹款额的约7%将用于机构行政管理人员的人员成本、日常办公等行政开支，浙江省残疾人福利基金会将收取3%作为公募机构管理费，用于机构日常行政开支。

b.预算审核说明:浙江省残疾人福利基金会已根据基金会预算采购标准及采购流程规范对本项目的预算进行审核，确认符合基金会的预算制定规范及采购规范，如有疑问，可联系:基金会电话0571-87633482，邮箱61873505@qq.com。

捐赠票据

浙江省残疾人福利基金会可为您开具捐赠票据，需要捐赠票据的支付宝公益爱心用户，可以通过以下方式申请。（1）在捐赠支付完成页面点击“申请捐赠票据”，填写开票信息后，于支付宝“发票管家”或您填写的邮箱查看电子捐赠票据。（2）您也可以将以下信息（捐赠人姓名、开票抬头、金额、捐赠截图凭证、电话、地址、收件邮箱等）发送至基金会邮箱61873505@qq.com申请，联系电话0571-89939979。审核无误后，我们将为捐赠的爱心人士开具个人电子捐赠票据，您可通过填写的收件邮箱查看。感谢您的信任和理解。

执行机构介绍

浙江小胖威利罕见病关爱中心是2017年在浙江省民政厅注册成立的一家面向全国的专注于小胖威利综合征患者领域的非营利组织。致力于科普宣传小胖威利疾病知识、建立小胖家园，增进医学专业人员、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作，加强社会公众对小胖威利罕见病的了解，提高治疗药物的可及性，推动小胖威利罕见病相关政策出台，开展国际交流合作，促进中国小胖威利罕见病事业发展。

剩余财产处置

所筹善款将全部用于本项目向公众承诺的预算内各项支出执行，如有剩余善款，向公众公示后，转捐至同类型项目继续执行或用于本机构其他公益项目的支出，所有善款支出情况会通过平台进行财务进展披露，接受公众监督。如有疑问，请联系浙江省残疾人福利基金会，联系电话：0571-87633482，邮箱61873505@qq.com。

捐助记录

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