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“待孩子的病好了也就好了”，这话让许多脑瘫患儿家长撑了一天又一天”。在难缠的重疾面前，家长们靠信念和意志，不抛弃不放弃，有些家长甚至将苦日子过出了“诗意”。在与命运抗争的同时，也道出了一个家庭“一人重疾,一家无奈”的心酸：在挣扎和希望中前行。

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5年4位亲人相继离世

儿子4岁时，丈夫遇车祸撒手人寰，而后不到5年的时间内，母亲、父亲、 公公又相继病逝；儿子15岁时，她被诊断出宫颈癌；儿子26岁时，噩耗又一次传来，出生不久的孙子被查出患有脑瘫。每一则噩耗，对于她来说均堪称是灭顶般的打击。在重压之下，今年54岁的辽宁锦州女子王秀春曾想到过轻生，但最终是心底里的那份爱让她坚持到了今天。

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年轻时是为了儿子活，现在是为了孙子活”。2年前，儿子离了婚，孙子跟了她，这样以来陪护孩子康复的任务又落在她身上。命运多舛的王秀春面对一次又一次的不幸，甚至想到过轻生，但她凭靠自己内心的那份爱，挺过一个又一个坎。她表示，很多夜深人静的晚上，她躺在床上任凭眼泪打湿枕头，她没有倾诉发泄的地方，只能靠哭来缓解自己的情绪，哭累了自己也就睡着了，第二日醒来又得面对一切。

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生活很苦，自己加糖

我叫周元福，是庭熠的妈妈。2014年刚满四个月的庭熠，不一样的人生开始了。突然会有莫名的大哭并伴有不正常的肢体动作，有非常不协调和别扭的动作。康复医生怀疑孩子是癫痫发作，我们当时对癫痫这个词非常陌生，一脸茫然。为了弄清楚孩子的症状原因，我们又带着4个月大的孩子去做了详细的检查，24小时动态脑电图，结果是高度失律，医生诊断为婴儿痉挛证。这是个什么病？俗称癫痫之王，孩子出现了脑病后遗症，也就是脑瘫，目前医学界根本没有太好的治愈方法，只能尝试治疗控制。

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也不知道是病魔故意折磨我们还是运气太差，担心的事还是发生了，孩子又出现肢体动作了，那个折磨的我们死去活来的恶魔又来了。大夫说可能是某些药物用久了产生耐药，药效降低，只能更换药物，这期间发作会很频繁。无奈，只能尝试开始吃一些副作用更大的药，依旧没有效果。我们尝试代购一些抗癫痫药物，继续尝试。多年后徐峥演的《我不是药神》真实发生在我的身上，那种需要药品的无奈，那种被迫接受高价的无奈，那种希望救命的不管不顾，都深深体会到了。

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服药将伴随孩子的一生，这些年吃了多少药记不清了。在我们家，喂食孩子服药成了每一个家人每天的必修课，为了防止出错，我们将早、中、晚的药分别包装，为了便于好记，晚上的药是用竹夹子夹住的，竹字同音烛，并给它起了一个带有诗意的名字叫“烛光晚餐”。生活很苦，自己加糖，最后的期待，叫未来可期。

（图片为往期项目执行图片）