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罕见病医疗援助工程

发布机构：中华社会救助基金会

已募善款：22915941.91 元

募捐方案备案编号：53100000500021326DA25027

参捐人数：10024373 人参与捐助

上线时间：上线筹款8.2年

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支付宝公益平台募款财务披露

平台总筹款 22915941.91元

善款支出金额 15252021.39元

执行进度 66.56%

其中：

披露时间	支出金额（元）
2025.01.01 - 2025.06.30	2420062.84元
2024.07.01 - 2024.12.31	2228568.40元
2024.01.01 - 2024.06.30	1413673.09元
2023.01.01 - 2023.12.31	2828784.58元
2022.01.01 - 2022.12.31	2098771.65元
2021.07.01 - 2021.12.31	371107.82元
2021.01.01 - 2021.06.30	257293.17元
2020.01.01 - 2020.12.31	208925.31元
2018.02.23 - 2019.12.31	3159836.82元

机构信息

备案编号： 53100000500021326DA25027

收款机构：中华社会救助基金会

执行机构：北京病痛挑战公益基金会

执行计划

1.服务时间：长期

2.帮扶地区：全国

3.受助对象：罕见病患者

4.筛选标准：

（1）明确诊断

申请人由国家卫生与健康委员会认定的全国罕见病诊疗协作网医院明确诊断，且出具诊断证明；

（2）确诊病种范围

申请人的确诊病种属于国家罕见病目录中所列病种；

（3）科学治疗并产生费用

依据全国罕见病诊疗协作网医院制定科学治疗方案，并依照医嘱进行本病种治疗，产生相应医疗费用；

（4）因病造成家庭经济困难

存在自费医疗费用超过家庭年可支配收入40%的家庭灾难性医疗支出或经项目审核委员会确认的困难罕见病家庭。

预算规划 10747126.43 元

项目直接支出 9350000元

款项捐赠/援助款： 9000000.00 元

说明：援助一位罕见病病友的医疗费用：包含药费、住院费、康复费、手术费、辅具适配费等费用。单价为平均值，上限50000元/人/期，款项拨付给个人。

数量： 500 人/期

单价： 18000元 / 人/期

款项捐赠/个案评估： 350000.00 元

说明：项目个案评估：用于罕见病医疗援助工程的个案调研、回访、项目数据分析、个案故事采集、个案视频拍摄等费用。个案评估周期与项目执行周期一致。

数量： 500 人/期

单价： 700元 / 人/期

项目执行成本 752298.85元

其它费用/项目执行费 752298.85 元

说明用于项目执行过程中产生的成本，如人员成本、制作费、物流费、会议费、培训费、审计费、评估费、差旅费等。

数量 1 项

单价 752298.85 / 项

管理费用 644827.58元

机构日常行政费用（行政人员成本、水电、物业等）/公募机构管理费 322413.79 元

说明用于公募机构管理费用，如行政管理人员成本、日常办公费、水电费、快递费、网络费、电话费、办公室租金、物业管理费等。

数量 1 项

单价 322413.79 / 项

机构日常行政费用（行政人员成本、水电、物业等）/执行机构管理费 322413.79 元

说明用于执行机构管理费用，如行政管理人员成本、日常办公费、水电费、快递费、网络费、电话费、办公室租金、物业管理费等。

数量 1 项

单价 322413.79 / 项

补充说明

a.更详细补充说明：援助款中的医疗费用涵盖了药费、住院费、康复费、手术费及辅具适配费等，确保病友能够得到全面的医疗援助。个案评估费用包括了对罕见病患者的深入调研、定期回访及数据分析等，旨在优化援助效果。

b.预算审核说明：中华社会救助基金会已根据基金会预算采购标准及采购流程规范，对本项目的预算进行了严格的审核。确认所有支出均符合基金会的预算制定规范及采购规范，确保资金的合理使用及项目的顺利实施。
如有疑问，请联系中华社会救助基金会：联系电话：010-58138033/邮箱：zhangshaojun@csaf.org.cn。

捐赠票据

中华社会救助基金会将为您开具电子捐赠票据，请您将捐赠截图（包含项目名称、捐赠金额和订单号信息）、捐赠人姓名、开票抬头、金额、电话、电子邮箱等信息发至邮箱chenshuqiang@csaf.org.cn申请，我们将在收到您的开票申请后为您开具电子捐赠票据并发送至您的电子邮箱，请您到时查收。感恩您的信任和理解。

执行机构介绍

北京病痛挑战公益基金会（简称病痛挑战基金会，英文缩写 ICF）缘起于“冰桶挑战”，于 2016 年 2 月 29 日国际罕见病日正式宣告成立，是全国首个由罕见病人士发起的公益基金会。致力于通过病友服务、组织支持、行业发展、创新平台、公众倡导、政策倡导，共同解决罕见病群体面临的迫切问题，为面临病痛挑战的人士，建立平等、受尊重的社会环境。

剩余财产处置

所筹善款将全部用于本项目向公众承诺的预算内各项支出执行，如有剩余善款，向公众公示后，转捐至同类型项目继续执行或用于本机构其他公益项目的支出，所有善款支出情况会通过平台进行财务进展披露，接受公众监督。如有疑问，请联系中华社会救助基金会：联系电话：010-58138033/邮箱：zhangshaojun@csaf.org.cn。

捐助记录

**威 1.00 1分钟前
**文 1.00 1分钟前
爱心用户 2.00 2分钟前
**军 1.00 3分钟前
**敏 9.90 4分钟前
爱心用户 1.00 7分钟前
爱心用户 1.00 9分钟前
爱心用户 1.00 9分钟前
*思 1.00 10分钟前
**静 1.00 11分钟前
*斯*慧 1.00 11分钟前
**婷 1.00 11分钟前
**娟 1.00 11分钟前
**娟 1.00 12分钟前
**敏 19.90 14分钟前
**迪 1.00 14分钟前
**丹 1.00 16分钟前
**华 9.90 20分钟前
**余 1.00 21分钟前
**嫣 1.00 22分钟前
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**鸥 1.00 25分钟前
*龙 1.00 25分钟前
**宇 1.00 28分钟前
*杨 1.00 28分钟前
**丽 2.00 29分钟前
**莹 3.00 29分钟前
*佳 1.00 29分钟前
**朋 1.00 29分钟前
**红 19.90 29分钟前
爱心用户 1.00 31分钟前
**冉 165.00 32分钟前
爱心用户 100.00 33分钟前
**兴 1.00 34分钟前
*迪 1.00 34分钟前
爱心用户 2.00 35分钟前
*飞 1.00 37分钟前
**元 18.00 37分钟前
**晓 1.00 37分钟前
*斐 7.00 38分钟前
*勇 10.00 41分钟前
**子 1.00 41分钟前
*轶 1.00 41分钟前
**鲲 1.00 42分钟前
**菲 1.00 42分钟前
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*月 1.00 44分钟前
**彬 1.00 44分钟前
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**婷 1.00 一天前
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**军 1.00 一天前
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