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他要治好罕见病 飞上太空当中国第一个登月者

他叫满畅（化名），今年8岁，来自山东济宁，现在在北京友谊医院治病。爸爸告诉他，在他在只有4个月大的时候，因为感冒发烧去老家的医院看病，医生觉得他的身体指标有点问题，建议去上级医院看。几经辗转，最后到北京协和医院确诊。医生告诉他的家人，他患了一种叫做Caroli氏病的罕见病，这病又称先天性肝内胆管扩张症，家里谁也没听说过这病。

他在难过的时候就想象自己长大了要做什么，他的理想是当一个宇航员，他想上太空看地球，还想当第一个登上月球的中国人，不过他现在病还没看好，等他病好了可能只能当第二个登上月球的中国人了。

绝症孤儿深山创业卖核桃

在河北邯郸市大名县有一个这样的人，他出生于1990年，3岁父亲因绝症去世，随后母亲改嫁，3岁的他被托付给爷爷奶奶照顾，就这样一直成长到他11岁，爷爷奶奶相继去世。11岁，在他们还在父母怀里撒娇任性的年纪里，他已经独自走向社会孤儿这个词一直左右在他耳边。直到20岁，被查出慢性肾衰竭。

当时的他并没有足够治疗的资金，他曾救助于叔父，但是给到的回答却让他心如刀绞：你这个病和你爸爸的是一样的，尿毒症，他们救不活你的，只能为你挖个坑做个棺材。当时他只有一个愿望“他要活下去”。于是，他便开始寻找生命的价值，也开始了他的“折腾”。

女儿患罕见病，奔波5个月才确诊

他叫陈钢（化名），是一位农民，家住贵州遵义。龙坪村坐落在大山里，交通不便，经济相对落后，为了减轻父母负担、增加家庭收入，他高中毕业就开始外出打工。2014年与妻子相识并结婚，婚后第二年生下了女儿陈秋（化名）。谁知女儿1岁多时，竟患上了一种发病率极低的罕见病，从此后，他的家庭再没有了欢声笑语。

由于长时间没有确诊，孩子的病情越来越严重，肝脾肿大造成肚子也越来越大。2017年2月，在重庆儿童医院，经过系列检查后，医生告诉他，陈秋患上了一种发病率极低的罕见病-----朗格罕细胞组织细胞增生症，这种病又名朗格罕细胞肉芽肿，婴幼儿容易患上，发病率为1/20万-1/200万，因为确诊难度大和容易误诊等因素，目前在全国的确诊统计中只有三四千人。

项目执行成效

919大病救助工程一直致力于因病致贫、因病返贫的困难群体的帮扶，自成立至2018年12月累计募集总额达2.73亿元，累计支出达到2.14亿元，为7000余个病情危急的大病患者和家庭带去生命的希望。

项目执行计划

本次“919紧急救助一期”项目预计资助10-15名大病患者，筹款目标200000元。

1.资助时间：2019年12月-2020年3月

2.帮扶地区：全国范围内的大病患者

3.受助对象：患有白血病或恶性肿瘤的大病患者

项目预算

为全国范围内的大病患者募集紧急治疗费用20万元

预算审核说明

中国社会福利基金会919大病救助工程已根据基金会预算采购标准及采购流程规范对本项目的预算进行审核，确认符合基金会的预算制定规范及采购规范，如有疑问，可联系：010-85114150

特殊情况预案

若本项目未达到目标筹款额，则根据实际筹款金额对大病患者进行资助。

执行机构

中国社会福利基金会919大病救助工程

919大病救助工程是由中国社会福利基金会发起设立的大病救助公益项目，旨在搭建全国公募平台，通过整合包括政府、大病救助NGO、爱心企业、医疗机构、媒体、志愿者团队和社会公众等各类社会资源，为大病困境群体提供专业实效的救助服务和公募筹款等支持。

919热线电话：4009-010-919

如患者在治疗中遇不可抗拒因素停止治疗，该患者剩余捐款将用于919大病救助工程紧急救助医疗拨款使用。

捐赠票据说明

感谢您对我们和该项目的支持，如果您需要开具捐赠收据，请在捐赠时注明所示填写捐赠收据信息或发电子邮件索取捐赠票据。一、邮寄方式：基于捐赠成本考虑，1000元以上的捐赠将以快递方式寄出，100元以上1000元以下的捐赠将以挂号信方式寄出，100元以下的捐赠请您自取，您可将多次捐赠累积集中开具。二、电子信箱：919@cswef.org来信要提供：交易单号、姓名、地址、邮件及捐助金额。手机微信支付将交易信息中捐款订单编号截图。电脑客户端捐赠请附上“个人中心”中“我的捐款”记录截图。三、只可开具本年度票据。