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十年求医路倍感辛酸

今年13岁的柯卓均是一名小学六年级的学生，家住江西省九江市瑞昌县，家里有70多岁的爷爷奶奶、爸爸妈妈和一个可爱的弟弟，虽然谈不上富裕，但是父母的勤劳给了一家六口最基本的生活保障。但这一切在10年前小卓均的一次持续高烧后戛然而止，他被不幸的确诊为急性淋巴细胞白血病，此后十年的求医路走的倍感辛酸，家人长期分离，父母匍匐前行。

漫长的治疗，是习惯也是负重爬行

从2010年5月中旬确诊为白血病以来，父母带着小卓均天南地北到处寻医，刚开始是在江苏省苏州市儿童医院治疗11个疗程，化疗带来的副作用可想而知，发烧，呕吐是家常便饭。好不容易盼到结疗了，不曾想在2011年底又查到复发了，身体已经产生了耐药性，化疗已经无济于事。2012年3月，父母背着小卓均坐着火车来到北京军区总医院，治疗了两个月后情况不理想又马不停蹄赶到河北燕达陆道培医院，2019年11月31日柯卓均的骨髓移植手术很成功，全家人又看到了生活的希望。

弥足珍贵的六年时间

在医院附近的出租屋修养了近一年的小卓均在2013年9月顺利的返回老家，几年没见的弟弟长高了，爷爷奶奶的头上也增添了许多白发，可想家里这几年过的也是艰辛。但是小卓均又可以和弟弟坐在一起看动画片，打游戏，玩耍，打闹，这也是全家人内心盼望已久的画面，一切的付出都是值得的。

不久小卓均也如愿重新返回学校，由于之前上课基本断断续续，很多课程都缺席，刚开始还很不适应，小卓均学的也比较吃力，很多题目都半懂不懂。可小卓均一点也不气馁，有不懂的地方就去向其他的同学甚至是自己的弟弟请教，慢慢的他也能跟上大家的学习节奏了。

复学之路被二次复发阻隔

2019年2月25日，小卓均刚开学不久，一次异常的血常规结果，显示他的白血病“髓外”复发了。爸爸妈妈带着小卓均再次来到道培医院，这次的方案是先通过CAR-T桥接和大课题的放疗后再行骨髓移植手术。医生说一个CAR-T桥接手术需要20万元左右，做放疗大约6万左右，还要二次移植，吃靶向药......全家再次陷入了治疗的困境。

再次与死神较量，我一定能胜利

2019年9月初，小卓均开始回输爸爸的干细胞，由于高强度的放疗，虚弱的小卓均在仓里没有半点力气，妈妈进去陪仓又增加了额外的费用。在仓里的27天，小卓均又一次经历了生与死的考验。

出仓后的小卓均除了用昂贵的药物维持生命等待康复外，还面临着排异带来的巨大风险，药不能停，爸爸妈妈为儿治病的决心也不能停，全家人坚信漫长的十年求医路上会遇到更多的爱心人士伸出援手帮助这个因病致贫的困难家庭。

项目执行计划

北京新阳光慈善基金会成立于2009年4月，注册于北京市民政局，是一家专注于白血病等血液肿瘤疾病救助、为血液及肿瘤领域民间公益项目提供综合性支持的公募基金会。自2011年基金会启动患者经济资助以来，截止2018年12月底，新阳光已经累计帮助患者超过4500人，金额超过1.4亿，累计服务人次超过10万人。

(1)服务时间:2020年9月-2021年8月

(2)帮扶地区：河北

(3)受助对象：急性淋巴细胞白血病患者柯卓均

项目预算

（1）项目预计筹款20万元用于患者柯卓均支付后续抗排异费用及公募机构管理费。目前柯卓均移植后五个半月了，后期需要抗排异治疗。

（2）预算明细表

（3）预算审核说明：北京新阳光慈善基金会已根据基金会个案救助标准及流程对本项目的预算进行审核，确认符合基金会的规范，如有疑问，可联系：基金会电话010-88121028

执行机构

北京新阳光慈善基金会前身是2002年成立的北大阳光志愿者协会。基金会以拯救生命、提升健康为愿景，致力于提供骨髓配型和患者教育、咨询、互助、权益维护等服务，来抗击严重血液疾病，提高白血病、淋巴瘤等血液癌症患者的生存机会、提高患者和其家庭的生活质量。

捐赠收据说明

北京新阳光慈善基金会将为您开具捐赠收据，需要捐赠收据的支付宝公益爱心用户须将以下信息（捐赠人姓名、开票抬头、金额、捐赠截图、电话、地址等）发至邮箱newsunshine@isun.org申请，联系电话010-88121028。基于邮寄成本的考虑，100元以上的捐赠发票将以快递方式寄出，建议您多次捐赠累积集中开具捐赠发票。感恩您的信任和理解。