公益平台

女儿的梦想

“妈妈，我的梦想是做空姐，因为空姐很美。我也想做设计师，设计很多漂亮的衣服给你和妹妹。”这是我从女儿的日记中看到的。小小年纪的女儿有很多梦想让我很是欣慰，可想到女儿的病情，却让我心痛不已……

女儿高烧40度 被确诊地贫 全家崩溃

我叫黄小妹，2010年我的第一个孩子黄淑婕出生了，白白胖胖，非常的可爱，可 4个多月后的一天晚上，她竟高烧40.5度。我们连夜带孩子到市里的医院，经过一夜折腾，孩子终于退烧了，但医生却说孩子的血色素只有54克(正常人110－130克)，孩子严重贫血，建议我们做个全面基因检测，一个星期后确诊为重型地中海贫血。 这一切来得太突然，之后很长一段时间里，都使我们感到很无助和迷茫……

艰辛的治疗过程 昂贵的治疗费用

确诊后每隔15－30天我们就带她去输血一次,要不然她的脸色就苍白蜡黄，全身无力。长期输血,孩子的心脏、肝脏又造成铁负荷，必须吃药打针把铁排出体外，否则身体器官会衰竭。去铁药有：去铁酮、恩瑞格和去铁胺三种。去铁胺、去铁酮都是500元一盒，去铁胺需要每天皮下或静脉打针10－12小时，为了孩子能正常生长，9年来三种药我们轮流给孩子用。每天都要打针吃药，手上的血管都被扎坏了，看着很心痛。

寻找骨髓屡屡失败 冒险生三胎还是配型失败

十年来，孩子经历了太多的苦难，但她没有因此而自卑，反而更坚强、勇敢、乐观地面对生活。几年来，我们先后到广西、广东各大医院检查、治疗，并且在中华骨髓库寻找无关供者的骨髓配型，配了四个都没有全合的。家里人都进行了骨髓配型，也没有符合的。无奈之下，我决定自己生宝宝来和姐姐配型。同年7月妹妹出生了，但很遗憾没配到全合。为了给女儿配型，九个月后我又冒险再次怀孕，宝宝健康但还是配不到全合……

新技术可以做父母半相合移植 并体检合格

这一切的一切使我们精疲力尽，正当我们不知如何走下去时，得知深圳市儿童医院可以做父母半相合移植手术而且成功率很高，赶紧带孩子去深圳儿童医院咨询并排期，通过1年的强排心脏铁后，终于体检合格，确定今年12月份入院并进行干细胞骨髓移植手术。

手术临近 高昂手术费成绊脚石

手术日期越来越近了，但那高昂的手术费却成了孩子脱贫路上的绊脚石。这些年为了孩子能正常输血吃药治疗，我们家已花光积蓄还外借亲戚好多钱。目前我只能一边照顾孩子，一边摆摊卖点早餐。孩子爸爸是一名小货车司机，偶尔去帮别人开车拉货，家庭情况实属困难。但这手术是唯一可以让我孩子彻底摆脱长年输血的恶梦生活，我们都不想错过。

项目执行计划

黄淑婕体检合格并已经服用术前药，预计12月入院移植。我们将根据黄淑婕的身体情况以及治疗方案即时拨付善款至黄淑婕所治疗的医院（深圳市儿童医院）用作治疗费，后续治疗过程中救治医院如有变化将会在项目反馈中公示。

帮扶时间：2020.11-2021.11

帮扶地区：广西百色

帮扶对象：重型地中海贫血 黄淑婕

项目预算

10岁地贫女孩，几个月大就开始接受输血治疗，10年的治疗已花去高昂治疗费，现配型成功，家里却没有多余的积蓄帮她完成移植手术。本项目所募集10万元将用于黄淑婕造血干细胞移植等相关治疗，基金会将收取筹款总额的6%作为项目执行费用，用于项目开展所必须的人力成本和行政成本支出。

预算审核说明

北京天使妈妈慈善基金会已根据救助标准及流程对本项目预算进行审核，确认符合基金会的规范，如有疑问可联系我们：基金会电话：4000621885

执行机构

北京天使妈妈慈善基金会是5A级公募基金会，正式成立于2013年12月26日，是由多年来一直活跃在儿童大病救助领域的天使妈妈团队发起设立，以汇聚爱心，保护弱势群体的生命、健康、生存、发展权利为宗旨，主要开展特殊群体的医疗救助、康复关怀和信息咨询等的公益活动。2017年被评为5A级基金会，并获得公开募捐资格。天使妈妈团队曾于2008年和2012年度两次获得中华慈善奖。

捐赠票据说明

开具和邮寄公益捐赠收据需要成本，希望爱心用户按需申请（需将抬头、金额、捐赠截图、联系电话、地址、邮编等信息发至2716703825@qq.com，经确认后我会会尽快回邮捐赠收据）。如果您在捐赠时遇到问题需要咨询请电话联系我们：4000621885。