1.执行周期：2026年4月-2027年4月；

2.具体工作计划：

（1）【项目上线与启动】2026年4月-5月

制定并发布项目申请指南，明确资助标准与流程；

（2）【资助申请与救助实施】2026年6月-2027年3月

A.对医保大数据中困境患者;通过相关政府部门、基层政权(街道、社区工作人员)及群团组织申报的困境患者;个人求助的困境患者及其他经审核后符合相关资质的患者，进行资料收集和整理；

B.对申请材料以及承诺书、身份证明、家庭经济困难证明、病情证明等相关证明材料等进行核实及初审；

C.召开阶段性评审会，对资助患者名单及金额进行综合评审、确认；

D.经公示后，为符合资助条件的患者及其家庭提供帮扶，按患者实际情况进行个人或对公拨款，并对病患进行回访；

E.组织开展物资捐赠和活动开展的执行机构评审会，组织志愿者、社工等人员，为有需要的患者提供一对一陪伴关爱服务；

F.向受助患者家庭发放“生活保障物资”及“暖心关怀物资”；

G.定期进行项目进展及财务披露等内容信息公开工作。

（3）【项目总结与宣传】2027年4月

A.开展项目评估工作，进行阶段性成果梳理和项目总结，整理年度项目档案并归档；

B.开展成果展示及宣传工作，提升项目影响力加强项目阶段性宣传；

C.整理年度项目档案、财务凭证等材料，并完成归档。

3.执行地点：全国

4.受助对象：家庭经济困难的罕见病患者。

5.受助对象筛选标准：

（1）持有盖有医院公章的、属于“罕见病”病种的疾病诊断证明及相关治疗票据；

（2）持有家庭经济困难证明，如低保证、残疾证、建档立卡户证明、社区/村委会、区（县）/街道（乡镇）民政或政府部门等开具的家庭经济情况说明材料等的罕见病患者；

6.物资捐赠和活动开展执行机构筛选标准：

（1）相关依法登记成立的，具有独立法人资格的机构；

（2）机构近两年年检合规，没有负面信息;

（3）机构在项目开展过程中需接受项目组的监督，按要求配合提交相应活动反馈材料。

7.执行模式

（1）整合救助金、物资、陪伴关爱活动等，回应受助患者多层次、差异化的需求；

（2）根据患者具体病情阶段、家庭状况和实际需求，灵活确定救助金的资助金额，实现精准帮扶以及公益最大化；

（3）在项目实施过程中，注重收集、整理患者积极抗病的典型案例故事，倡导社会对罕见病群体的关注与支持。